TOBYO :: 日本の闘病記 60000

助成対象難病決定

...疱瘡▽類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む） ▽特発性後天性全身性無汗症▽眼皮膚白皮症▽肥厚性皮膚骨膜症 ▽弾性線維性仮性黄色腫 ▽マルファン症候群▽エーラス・ダンロス症候群▽メンケス病 ▽オクシピタル・ホーン症候群▽ウィルソン病▽低ホスファターゼ症 ▽ＶＡＴＥＲ症候群▽那須...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

歯科矯正 平成28年度診療報酬改正

...側肥大症、エリス・ヴァン・クレベルド症候群、軟骨形成不全症、外胚葉異形成症、神経線維症、基底細胞母斑症候群、ヌーナン症候群、マルファン症候群、プラダーウィリー症候群、顔面裂、大理石骨病、色素失調症、口・顔・指症候群、メービウス症候群、カブキ症候群、クリッペル・トレノ...

http://ameblo.jp/chilliere-chilliere/entry-12142279953.html

Get Along With Rett Syndrome -レット症候群とつきあう- レット症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...デマン症候群 アンジェルマン症候群 ５ｐ−症候群 ４ｐ−症候群 １８トリソミー症候群 １３トリソミー症候群 ダウン症候群 ＣＦＣ症候群 マルファン症候群 コステロ症候群 チャージ症候群 「皮膚疾患群」 膿疱性乾癬（汎発型） レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ｉ型） ＝＝＝ また、下...

http://blog.goo.ne.jp/ring-kun/e/5d6a5354d2aace47ac2a257cde6f50e4

リング君のヒルシュスプルング病～闘病のんびり日記～ ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

朝に生れ暮に死す

...多くの人が携わって救われた命。今日という日を大事にしていきたい。最初の手術から10年経過した今。そんな風に思っています。ラベル：マルファン症候群 生活 腹部大動脈瘤 リハビリ 仕事 寿命 人生80年 回復 感謝 術後10年 【関連する記事】 同じ病を闘った兄を喪う 投薬と食事への影響 【...

http://zo-roba.seesaa.net/article/488384059.html

大動脈乖離やマルファン症候群と闘う人のブログ 急性大動脈解離 20～34才男性 ★★★ 1users

テレビがよく聞こえるヽ(*^∇^*)ﾉ 

...こんばんわぁ久々に吐きそうなほどの頭痛によって目覚め気持ち悪いから胃がムカムカウダウダしながら予定より１時間遅く起きたマルファン症候群のごるでぇすﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡この辺は想定していつもアラームセットしててロッキーと水も枕元に置いてある...

http://ameblo.jp/rakala/entry-12269005456.html

レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

ブチッと切れた毛細血管(*_*)

...こんばんわぁあれから特に変化なく今日は昼間にも眠くなり空き時間に昼寝ができましたマルファン症候群のごるでぇすﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡油っぽい食器の洗い物をしていたとき角を洗いたくて右手のスポンジにキュッと力を入れましたすると…『ブチッ』と音が...

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レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

ツラかった３日間_(　　_‾ω‾ )_②

...こんばんわぁ眠剤の離脱症状と闘っているマルファン症候群のごるでぇすﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡前回の続き…３日目の夜深夜１時になっても眠れる気がしない４日目もまたハードな予定でしたもう日付も変わり当日になってましたがﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒...

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レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users

ツラかった３日間（´ε`；）①

...こんばんわぁ約72時間起きていたマルファン症候群のごるでぇすﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡＊⌒＊｡*ﾟ＊⌒＊ﾟ*｡眠剤がなくなって眠剤断ちを決行しましたが１日目の夜まったく眠気を催さず痛み止めももうロッキーしかないので腰がギギギギギ…って感じでイタタタタ…って感じでロボットの...

http://ameblo.jp/rakala/entry-12274136920.html

レア体験☆病気仲良く♡楽しく生きる^^ マルファン症候群 20～34才女性 ★★ 1users