TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ぶどう膜炎②

...2022.4.14不完全型ベーチェット病と診断後部ぶどう膜炎・陰部潰瘍少しずつ受け入れていけるように心境の変化や身体の変化などをブログにまとめたいと思います同じ病気の方や、まだ診断がついていない方に参考になれば嬉しいです。後、情報共有できたらすごく喜びます診断までのお話はこちら......『不完全型ベーチェット病の診断まで』はじめましてもすみと申します。2022.4.14 不完全型ベーチェット病と診断されました。記録と皆様の参考になればと思い始めさせていただきました。三日坊主でマ…ameblo.jp昨日は大学病院の眼科受診に行きましたやり方把握してなくてスタートダッシュをミス...

https://ameblo.jp/p-yama19910108/entry-12741354643.html

ベーチェットと私の記録 ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

＊ベーチェット病友の会総会＊

...り本格的に復活。そして、昨日はとても嬉しい事があったので。。。ベーチェット病を発病してから20年ちょっとですが、、、初めてベーチェット病友の会に入会し、今回お友達のジャッキーさんにお誘いを受けベーチェット病友の会総会に参加してきました。思いきって参加して良かったです。......さらに、ジャッキーさんが誘ってくれたもう一人のお友達りんごさんにも会えました。私達は、ベーチェット病の中でも全国でも約2000人しかいない腸管ベーチェット病なので3人とも腸管ベーチェット病仲間に実際に会えたの初めてでした。お二人に会えたのが本当に本当に嬉しくて、嬉しくて、...

http://ameblo.jp/miku-115/entry-12163424112.html

＊未来の空へ～難病があってもマイペースでいこう～＊ 腸管ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

ベーチェット病ケロ・ベーチェット病と診断されるまで（1）

...今月初め、ベーチェット病の難病申請をしてきました 「今後薬によっては治療費が高額になる場合もあり、助成が受けられるので申請をした方がいいですよ」 と、膠原科の先生が必要な書類を書いて下さいました。 ケロの診断書が、ベーチェット病の治療・研究・政策立案の資料とし......ことを思えば、もっと早くにベーチェット病と分かっていれば・・・とは思いません。 でも、ベーチェット病という診断に辿り着くまでに時間を要する方は多いようです。 ケロの経験が、どなたかのお役に立てるならば嬉しく思います。 ベーチェット病と診断されるまでのケロの...

https://ameblo.jp/keroringerogero/entry-12691644564.html

アルコール依存症・ケロのぼちぼち日記 アルコール依存症 35～49才女性 ★★★ 1users

何もない日々。

...その一言で私は察した。買ったこと先生はベーチェット病の患者さんを見たことがあって私の不全型ベーチェット病を確認してもらうために依頼したんだ。となので私は伝えた。元々眼症状はなくそのほかの3項目と副症状の関節炎で不全型ベーチェット病と診断されています。と先生は　眼症状は......が始まって口内炎が無くなった。って言うことはベーチェット病以外に基本的にあり得ない事なの。だから元々の大学病院の先生の診断は間違いないと思うわ。とやっぱりそう言う意図だったんだな。と思いそしてやっぱり不全型ベーチェット病なんだな。って思った。そんなに気にしてなかった...

https://ameblo.jp/coco0609-2020/entry-12646244377.html

軟弱体質のブログ ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

温泉療養とベーチェット病の関係

...2015.08.19 温泉療養とベーチェット病の関係 カテゴリ：ベーチェット病 少し前の話ですが、母のススメもあり、温泉療養してきました。 まずは結論から。 温泉療養に関しては賛否あると思いますが、 私の場合、 悪化した！！ 今回行った温泉は青山県の八甲田山の麓「酸ヶ湯温泉......。ご飯付にしたけれど。 この施設には看護師の方が常駐していて温泉の入り方など相談に乗ってくれます。 早速、私も相談してみました。 ベーチェット病であること、主症状４つと発熱、関節炎があること。 看護師さんいわく、 ・酸ヶ湯温泉は強い酸性のお湯だからあまり馴れていない人や皮...

http://plaza.rakuten.co.jp/racon/diary/201508190000/

タニッキーズの毎日 ベーチェット病 女性 ★★★ 1users

2020 すべてはここから始まった

...っていた先生が静かにこっちを向いた。まだ20代です。念のため大きな病院へ行って一度検査をしていただきたい。多分違うとは思うけれど ベーチェット病の可能性があります。違うなら違うでいいので紹介状を書きます。それと平行しながらとりあえずヘルペスの治療はしていきましょう。と私......科を受診。ここで補足しておこう。ベーチェット病には主症状と呼ばれる4つの症状がある。1.眼症状(ぶどう膜炎など)2.陰部潰瘍3.再発性アフタ性口内炎4.皮膚症状(毛嚢炎、結節紅斑など)このうちすべてがある場合ベーチェット病3つある場合不全型ベーチェット病と言われるあとは副症状、特殊型...

https://ameblo.jp/coco0609-2020/entry-12643892046.html

軟弱体質のブログ ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

大切なお話があります。

...。それについてはもう少々お待ち下さい。さて、本題です。私は元々、BD(ベーチェット病(腸管))や、FM(線維筋痛症)、気管支喘息、偏頭痛、過活動膀胱があり、更には精神も不安定です。今回は「BD」こと「ベーチェット病」関連の話となります。発覚したのは2年前程。腹痛と下痢、下血があったの......つかり、内視鏡で回盲部に潰瘍が見つかりました。初めはクローン病や単純性潰瘍が疑われましたが、口内炎や関節痛がある事を考えると、ベーチェット病しかないと言う事で、指定難病の申請をきっかけに診断が確定しました。そして初めはペンタサでの治療で、その後、コルヒチン導入をして...

http://ameblo.jp/archa-lastlife/entry-12083336743.html

病気でも負けないもん～弱肉強食的な環境の中で生きる弱虫さん。～ 線維筋痛症 ～19才女性 ★★ 1users

アルコール依存症ケロ・スリップした話

...ベーチェット病を発症する直前の話ベーチェット病に救われた話そして、今になったから書ける話良かったら読んでください。 5月の終わり頃、とても大きくて深くエグれた口内炎（アフタ性潰瘍っていうんだってさ）がいくつも出来始めたんだけど、ケロにとっての口内炎は子供の頃から日常茶......のが、ベーチェット病の痛みを受け容れる中で消えていった感じがする。いや、消えていったのか受け容れられるようになったのか分からないけど。アルコール依存症のケロもケロだし、ベーチェット病のケロもケロ。自分らしいんだと思うこれから、まだケロの知らないベーチェット病の症状の...

https://ameblo.jp/keroringerogero/entry-12690068538.html

アルコール依存症・ケロのぼちぼち日記 アルコール依存症 35～49才女性 ★★★ 1users

病名が分かるまで②

...最近…実は今も出来ていて。と話したら先生がそれはベーチェット病だね！！！タイトンさんは高安動脈炎じゃなく血管型ベーチェット病だね。頸動脈の炎症だけなら高安動脈炎の方が可能性は高いけど、他の症状からみるとベーチェット病で間違いないと思う。どちらも調べるのにマーカーみた......は判断しないといけないんだ。けどタイトンさんの話しからベーチェット病で間違いないと思う。もしかしたらあとから高安動脈炎だったって事もあるかもしれない。との事。難病は難しいんだなと思った瞬間だったよそんな訳で、私の病名は血管型ベーチェット病です。入院の様子は次回また〜...

https://ameblo.jp/taitonlove/entry-12711436248.html

のんびり日記〜ベーチェット病（血管型） ベーチェット病 35～49才女性 ★★★ 1users

ベーチェット疑、再び…

...悪いから 入院した方が良い」と言われ、再び焦る、母、ぼあ…かれこれ2年前同じ様な流れで入院したんだよね。そう…聞きたくもない【ベーチェット病の疑い】その経緯を先生に言ったら昔のカルテを見たんだろうね恐らくベーチェットかもしれないとそのままステロイド注入。入院するなら......やそう！って説得し気持ちを落ち着かせた。もー踏んだり蹴ったりだよ明日2人共良くなってるといいな…私の休まる時は全くございません。ベーチェット病って遺伝しないって言ってたのに明らかにしてるよね。近親者に疑いを含めると8人。（ぼあを含む）多すぎるよね。なんてこったー明日は...

http://ameblo.jp/boabit/entry-12241819378.html

ベーチェット病とぼあ 腸管ベーチェット病 女性 ★ 1users