TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ベーチェット病　指定難病受給者証更新

...2016年06月29日 ベーチェット病　指定難病受給者証更新 こんばんは。嫌な天気になりましたね。。。昼間は汗をかくくらい暑かったのに対し、夕方から雨・・・熱気ムンムン・湿気ドヨドヨ・・・首も肩も背中も腰も脇もお尻も内もももふくらはぎも足首も足の甲も足裏も・・・ガチンガチンにな......から、やってきました！って感じで、たたいたり、さすったり、揉んだり、伸ばしたり。。。あちこちそんな感じです。で、今日は午前中、ベーチェット病の指定難病受給者証の更新と言う事で、大学病院の主治医から診断書が送ってきたので、市役所・保健所に手続きをしてきました。何やかん...

http://haruchinblog.seesaa.net/article/439533209.html

ベーチェット病　闘病記（きっと幸せなんだろうね） ベーチェット病 35～49才男性 ★★★ 1users

膠原病科の定期検査。

...でストレッチ等を頑張って欲しいんだ。前大学病院でステロイドパルスも度々やって、内服量も凄い多かったでしょ。風鈴ちゃんの関節炎はベーチェット病の関節炎と考えて良いんだけど、体重の増減で、これまで膝に相当負担が掛かっててもおかしくないし、副作用（筋力低下等々）もあるから......よくあるからね。』…筋力低下、私にとって物凄いネック。が、勿論、神経型が原因なのもあるとの事。今まで主治医が取り組んできてる、ベーチェット病に関しての研究や成果等、詳しく教えてくれ、また一つ勉強になりました。後は問題のしょっちゅう起こる頻脈や慢性的頭痛、毛嚢炎が多発...

http://pyontaranran.blog.fc2.com/blog-entry-272.html

一期一会 ベーチェット病 女性 ★★★ 1users

潰瘍ほりほり

...ベーチェット病になってほとほと潰瘍に困ってますどうやら体質的に穴をほるのが好きみたいです①口腔粘膜のアフタ性潰瘍発病時に下唇にどでかいのができました。1センチ近くありとてもしつこくて長い間居座ってました。口腔内では一番多いときに数十個になることもありましたが最近ではた......ックスの服用やアラセナA軟膏を塗るが治りませんでした。いくつもの病院巡りにてベーチェット病の適切な診断を受けることができてコルヒチンの服用とリンデロン軟膏の処方により改善しました。ベーチェット病と診断されたときは深堀潰瘍でえぐれていてひどい状態でした。トイレが一番辛く...

http://ameblo.jp/ak03271111/entry-12111253392.html

腸管型ベーチェット病～通院記録～日々のblog～ 腸管ベーチェット病 20～34才女性 ★★ 1users

初詣とMATSUさん

...お願いしませんか?そういえば今日の新聞にEXILEのMATSUさんが結婚されたという記事が出ていましたが…また別の誌面「患者を生きる」に彼のベーチェット病のことが…大変だった闘病生活のこと、2011年すがるような思いで新薬に望みを託したことなど、とても他人事とは思えず食い入るように読ん......からすっかり解放されたそうで、よかったですね。その時支えてくれた彼女との結婚、本当におめでとうございます♡リウマチになる前ならベーチェット病？大変そう…くらいにしか思わなかった記事。リウマチも患者数こそ多いけど難病には変わらない… 記事を読んでいて自分の大変だった時...

http://ameblo.jp/gramama150/entry-11742654020.html

ぐらままきまま 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

患者間の心の絆

...でも行かなければならない使命感？？？で仲間と共に名古屋までいって、すごく充実した一日を過ごしました！しんどいけど・・・明日は、ベーチェット病友の会の総会＆医療講演会です！同じく、しんどいけど頑張って行くつもりです！今日、参加された方、しんどい中、本当にお疲れ様でした...

http://haruchinblog.seesaa.net/article/401096677.html

ベーチェット病　闘病記（きっと幸せなんだろうね） ベーチェット病 35～49才男性 ★★★ 1users

発熱から3週間。専門医がいる病院へ

...りに違う、腹痛など全くない ⚫️ベーチェット病？→ベーチェット病を調べても熱の事なんて、ほとんど書いていないので、気にも留めていなかったが、熱が出ない人。微熱の人。40℃ぐらい出る人と、それぞれ違う症状なのだとか。ベーチェット病は20～30歳ぐらいに発症する人が多いよう...

http://ameblo.jp/pvns/entry-12018693323.html

まるみ『股関節・色素性絨毛結節性滑膜炎・PVNS』奮闘記 色素性絨毛結節性滑膜炎 35～49才女性 ★ 1users

くすぶり続けるベーチェット病。線維筋痛症はダメだこりゃ( o )。

...2016年08月09日 くすぶり続けるベーチェット病。線維筋痛症はダメだこりゃ( o )。 こんばんは。今日は、大学病院の診察日。朝、痛みで3時過ぎに起き、そして悶え終わってから準備をし、始発で大学病院まで行きました。着いたのは、ちょうど7時。それでも72番。と言っても、早いからと言って、......けど。。。まぁ、何をしても痛みが消えることなんてありえない！(@_@)みたいな・・・どうなんだろう？もう、とにかく、陰と陽と言うか、ベーチェット病と線維筋痛症との関係が僕の体の中でどうなっているのかがわからなければ、ずっとこのままなような気がしてきました。まぁ、仕方がない...

http://haruchinblog.seesaa.net/article/440896127.html

ベーチェット病　闘病記（きっと幸せなんだろうね） ベーチェット病 35～49才男性 ★★★ 1users

ベーチェット病⑤

...よると目の所見はベーチェット病と断定できるものです。と言われましたその後HLAの型を調べるために血液検査と内科の予約を取るよう言われました殆ど涙目で話を聞いていたよーな記憶。HLA…同病の方はもうご存知かと思います！白血球の血液型みたいなものでベーチェット病患者にはHLA51とHLA26......、（あともうひとつは忘れた）が多いと言われています帰ってまたお布団寝る泣くの日々。二週間後に内科、眼科を受診したところ眼科にてベーチェット病患者に多いHLA26が陽性だったと言われました内科ではなんだったかな色々聞かれて泣きながら症状話して血液検査してとかだったきーする。...

https://ameblo.jp/nami4949/entry-12462710183.html

ベーチェット病に負けない！ ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users