TOBYO :: 日本の闘病記 60000

一週間ぶりの更新です。

...線維筋痛症だけではなく、先週国会で採択された、難病新法の中で特定疾患から漏れた約200疾患の難病の補助を訴える団体です。僕自身は、ベーチェット病では、特定疾患を受けておりますが、線維筋痛症では特定疾患の補助を受けることができません。自分も含め、そういう制度の谷間に陥った......が、せっかくなので自分も講演会に参加したいと思い、急遽当日参加させて頂きました。僕が参加したのは、自己免疫に関する講演でした。ベーチェット病は、まだ治療方法や原因などははっきりされていませんが、自己免疫疾患に入り、血管炎ではないか？と言われています。しかし、こうげん...

http://haruchinblog.seesaa.net/article/398001702.html

ベーチェット病　闘病記（きっと幸せなんだろうね） ベーチェット病 35～49才男性 ★★★ 1users

入院のその後

...<< ５年ぶりの別邸宿泊 | main | 入院のその後 2016.09.01 Thursday ベーチェット病 20:26 comments(0) trackbacks(0) by 桜太郎（さくたろう） 皆さんこんにちは なんだかんだでもうすぐ入院して１週間が経とうとしています。 皆さん元気ですが？ 私はその間絶食とその後の５分粥との戦い（いや、実際は極度の...

http://medamago.jugem.jp/?eid=77

病気は友達？ ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

ブログタイトル変えました。

...るので、今後出現する症状などが予想、把握できるようになった？出現した時に、素早く対処できるようになった？ん？日本語が難しいですベーチェット病じゃない！！とも言い切れないみたいです。今後はベーチェット、神経ベーチェット、サルコイドーシスを視野に治療していく感じかな？根......変わりがあるわけではないので、そこはあまり気にしないことにしましたなんでも考えすぎは禁物ですねなので今まで通り、ブログ紹介にはベーチェット病と記載し、ブログタイトルは難病にしましたそれにしてもブログタイトル暗いですね～私の性格に合ってません☆;. *:ﾟ ｡.☆;. *:ﾟ ｡.☆;. *:...

http://ameblo.jp/ntsu-ustn/entry-12108182054.html

ベーチェット病患者のブログ〜難病と仕事、日々の事〜 ベーチェット病 20～34才女性 ★★ 1users

妊娠記録メモ④

...以降はたくさん歩いて大丈夫、今はお腹の張りの様子みること・夜中の張りが続くようなら病院へ電話するようにとのこと2/15　35w6d 9ヶ月目ベーチェット病定期通院・体調変わらず元気ですと報告・内服薬プレドニン8mgで出産・レミケード再開の時期について→体調みながらまずはプレドニン増量...

http://ameblo.jp/ak03271111/entry-12253790013.html

腸管型ベーチェット病～通院記録～日々のblog～ 腸管ベーチェット病 20～34才女性 ★★ 1users

＊未来の空は明るいと信じて＊

...い家族みんなで悩み、苦しみました。小学３年生で全身麻酔で、胃カメラ、大腸カメラ検査をしてクローン病とわかり、治療開始して、今はベーチェット病と診断されました。レミケードは効かず、今はヒュミラが効いていて、中学生活を楽しめてます。部活も塾も遊びも頑張りすぎていてたまに...

http://ameblo.jp/miku-115/entry-12173743645.html

＊未来の空へ～難病があってもマイペースでいこう～＊ 腸管ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

ベーチェット病友の会京都支部役員会

...2014年04月13日 ベーチェット病友の会京都支部役員会 こんにちは(ﾟ▽ﾟ)/今日は、ベーチェット病友の会京都支部の役員会と言うことで、今、会長宅に向かっている最中です。ちょい、早すぎました(ToT)とりあえず、ファミマで、昼食と薬の服用。。。お馴染みのトラムセットとトリプタノールも。......圧と連動する。って感じで。。。まぁ、そんなことはさておき、ベーチェット病の友の会と、線維筋痛症の友の会。。。どうすれば線筋友の会が、うまく行くのかヒントをもらってこようと思います。何か、このままベーチェット病友の会の役員にならされそうな気配が。。。とにかく行ってきま...

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ベーチェット病　闘病記（きっと幸せなんだろうね） ベーチェット病 35～49才男性 ★★★ 1users

眠れぬ夜。。。

...くベーチェットも同じく対処療法ですので、ベーチェット病も含めて周知をしていかなければなりませんね。ベーチェットのベテラン？患者の方に聞くと、以前も言ったかな？やはり体が痛く寝たきりになられてた方もおられるようで、ベーチェット病と線維筋痛症とは関係があるんじゃないかな...

http://haruchinblog.seesaa.net/article/397430619.html

ベーチェット病　闘病記（きっと幸せなんだろうね） ベーチェット病 35～49才男性 ★★★ 1users