TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ふと思い出しました

...期です。６年前のちょうど今頃。 あのころはまだベーチェット病なんて知らなかった。正確に言うと、存在は知ってたことになるのかな？？解夏を読んでたから。ただ、解夏で描かれてる病気がベーチェットだったと認識したのは、ベーチェット病になってからのこと。 ベーチェットとわかるま......、でてきた膠原病の疑い。というか、先生の中ではベーチェット病の疑い。 なんどもなんども病気の疑いが強いんだと説得され、かなりったった今の季節にS先生のところへ行きました。 初めて会ったあの日、S先生から『十中八九ベーチェット病だと思う』とまっすぐ目を見て言われました。今で...

http://ameblo.jp/watasitobyouki/entry-12209456483.html

わんことベーチェット病 ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

小児ベーチェット病確定

...月後、受診。前回、検査をしていた白血球型。ベーチェット病になりやすい、HLA-B51、HLA-26 はありませんでした。この白血球型を持っていると、普通の人より3倍ベーチェット病になりやすいそうです。勿論、これを持っていなくてもベーチェット病の人は大勢います。⚫️コルヒチン服用後、熱が......消えた事(ベーチェット病ではない、普通の口内炎はコルヒチン服用して効くことはないそうです)⚫️熱の出方が家族性地中海熱ではない事、この病気であるならば、腹痛など起こるが、全くない事今までの検査での総合的判断から、ベーチェット病確定となりました。ベーチェット病を簡単に説...

http://ameblo.jp/pvns/entry-12033273767.html

まるみ『股関節・色素性絨毛結節性滑膜炎・PVNS』奮闘記 色素性絨毛結節性滑膜炎 35～49才女性 ★ 1users

治療記録⑤ レミケード6回目(2)

...した。 いやそれ博士やん。と多数のツッコミを受けましたが、それもあんまりしっくりこずｗｗ テレビをみれ！ｗｗ では。 #ベーチェット病 #不全型ベーチェット病 #ぶどう膜炎 #後部ぶどう膜炎 #網脈絡膜炎 #口内炎 #レミケード #オテズラ錠 #インフリキシマブ #アプレミラスト #コルヒチン #生...

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ベーチェット病＆ぶどう膜炎 主婦パティシエールのゆるゆるブログ ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users

治療記録⑤ レミケード6回目(1)

...膜炎のこと) 先生ベーチェットの人もまだあんま診たことないらしくて、まして眼の人はワシが初めてらしいけんそらそうなるよね、だってベーチェット病のガイドライン書いたぶどう膜炎に詳しい先生ですらベーチェットのぶどう膜炎の典型例じゃないし難しいとおっしゃってたくらいですから......こうも違うかっちめっちゃ思ったけ、ちゃんと今までの全ての画像データもっていきたい(笑) ＠私がベーチェット病と診断されるまで ＠入院記録 多分結局それでも謎で身体的にはベーチェット病で間違いなくて特殊な非典型例のぶどう膜炎ってことになるんやろうけど(笑) 万が一悪化したりした...

https://ameblo.jp/chihabuuuuu/entry-12644811022.html

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主治医の先生に報告

...前回記事、長かったので後日分けました。 ☟前回の記事 『ベーチェット病に関わる皆様へ(患者さん・ご家族の方等)』 こんにちは。 今回は自分の治療の記録ではなく、題名に記載した様に、ベーチェット病に関わっている皆様へ知って頂きたい、有益だなと思うことがありましたので、その…a......った先生のおかげで、私の中でずっと謎だったモヤモヤが消えたこともあり、更に謎が深まったこともありｗ やっぱりベーチェット病は難しい病気で、ただでさえベーチェット病という少数派に入ってるのに、それでも尚、私は更に少数派少数派に入りがちなんだなあと改めて思いましたｗｗｗｗ...

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入院記録④　ベーチェット病確定診断

...いみたいで、2人のベテラン先生がついてチームになってるみたいで、ベーチェット病の説明と、今後の治療の説明をしてもらうために呼ばれたのですが、この時は初対面のDr.Mより、説明を受けました(笑) まずベーチェット病の詳しい説明を改めて。 発症は10年以上前だろうね… とのこと。(笑) ......使って見ときましょうてことでした🤣🤣) こんな短期間で脳のMRI２回てなかなかないよね！(笑) 異常なしでした🙏 つづく。 #ベーチェット病 #不全型ベーチェット病 #ぶどう膜炎 #後部ぶどう膜炎 #網脈絡膜炎 #口内炎 #レミケード #オテズラ錠 #インフリキシマブ #アプレミラスト #コルヒチン #生...

https://ameblo.jp/chihabuuuuu/entry-12611981923.html

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進展の予感？

...☟今までの色んなあらすじはこちらから。=============================== ☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです) =============================== ※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、......かわりないしｗ漢方どんな先生やろー。主治医のせんせも一緒やといいけど🤣まぁまたそのことについてはかきまーす。では。#ベーチェット病 #不全型ベーチェット病 #ぶどう膜炎 #後部ぶどう膜炎 #網脈絡膜炎 #口内炎 #レミケード #オテズラ錠 #インフリキシマブ #アプレミラスト #コルヒチン #生...

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私がベーチェット病と診断されるまで⑨ 膠原病リウマチ内科 診察(1)

...しといてね！と資料も渡され🤣🤣 この時点で先生は既に、まだベーチェットじゃない可能性もあるからね…と言いつつも、 話すこと全てがベーチェット病の体で進んでました🤣🤣爆笑 昔はかなり失明してたけど、今は新薬の効きがすごくよくて、 失明率もさがってるから！大丈夫！と謎の励......って、 もう最早何百万分の1の確率が周りに私含め３人って、 みーんな他人事やないよ！！ｗｗって感じでした(笑) つづく。 #ベーチェット病 #不全型ベーチェット病 #ぶどう膜炎 #後部ぶどう膜炎 #網脈絡膜炎 #口内炎 #レミケード #オテズラ錠 #インフリキシマブ #アプレミラスト #コルヒチン #生...

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私がベーチェット病と診断されるまで⑧ 名医への接触

... ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、 難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい 医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院 (☞参照記事) に、 ベーチェット病の名医がいることが判明。 もう直接FAXでもしてみようか......たほうがスムーズだし、お金の面でもいいとは思うのですが… とのことだったので、丁度その時眼科にいた私は、もう一度、 眼科の先生にベーチェット病に詳しい先生が見てくださるそうで、 紹介状があった方が良いそうなのですが、紹介状出して頂けますか？ と尋ねると、すぐに書いてくれる...

https://ameblo.jp/chihabuuuuu/entry-12607497012.html

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オテズラと私とモッパン

...2022.4.14不完全型ベーチェット病と診断後部ぶどう膜炎・陰部潰瘍少しずつ受け入れていけるように心境の変化や身体の変化などをブログにまとめたいと思います同じ病気の方や、まだ診断がついていない方に参考になれば嬉しいです。後、情報共有できたらすごく喜びます診断までのお話はこちら......めましてもすみと申します。2022.4.14 不完全型ベーチェット病と診断されました。記録と皆様の参考になればと思い始めさせていただきました。三日坊主でマ…ameblo.jpプライベートのことになりますが私はモッパン(食べる動画)が好きですベーチェット病になる前は暇な時間があれば必ずYouTube開いて...

https://ameblo.jp/p-yama19910108/entry-12739677041.html

ベーチェットと私の記録 ベーチェット病 20～34才女性 ★★★ 1users