TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ファロー四徴症手術に向けて～

...ファロー四徴症手術に向けて〜 December 12 [Mon], 2016, 0:01 前回のブログから大分時間がワープしてしまいました。 申し訳ないヽ(；▽；)　てんてこまいな毎日でして。。。（爆） えー色々あって、 まずー。ニワトコくんのカテーテル検査やら血管広げたりする入院は、６月にご縁になってから２...

http://yaplog.jp/koutan-with/archive/131

こうちゃんと　ゆうちゃんと　一緒 3ｑトリソミー ～19才男性 ★ 1users

指定難病検討委員会（第９回）　資料

...れました。資料新たに５０疾病検討７疾病については再検討となる承認された４３疾病総動脈幹遺残症▽大血管転位症▽単心室循環症候群▽ファロー四徴症類縁疾患▽エプスタイン病▽アルポート症候群▽ギャロウェイ・モワト症候群▽急速進行性糸球体腎炎▽抗糸球体基底膜腎炎▽一次性ネフロ...

http://yume0527.blog62.fc2.com/blog-entry-1484.html

日はまた昇る 顔面血管腫 女性 ★ 1users

生後１歳８ヶ月（生後２０か月）、修復術後１年１月４日、退院後１年５日

...っこんでます ワーゲンは兄のおさがりです足がまだペダルに届かないので止まったままです ダッフルコートは姉のおさがりです ファロー四徴症 手術の傷跡比較 術後１年、術創は、肌の色に近くなっていますが、ドレンの痕が思っていたより残り、皮膚が凸凹してます 成長とともに開...

http://ameblo.jp/pinkpanther--japan/entry-11750438832.html

ピンクパンサー ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

病院で思う事。

...票書くのにそれはそれは時間がかかって漢字ばっかりで長い病名を必死で書いてます（笑）ただ、最近は風邪などで近所の小児科にかかる時ファロー四徴症大動脈弁狭窄と心臓の事はもちろん書くけど家族性滲出性硝子体網膜症とか尿道下裂とか風邪に関係ないだろうなということは省略してしま...

http://ameblo.jp/eiriku129/entry-12252650998.html

前を向いて♡2歳の長男と心臓病ベビーと 先天性心疾患 ～19才男性 ★★★ 1users

ICDやペースメーカーを植え込んだ人の等級の見直しについて

...た方が良いです。・先天性疾患（18歳未満で心疾患を発症した方）により体内に入れた人の場合。従来どおり１級です。例えば自分みたいにファロー四徴症を産まれた時から持病として持っていて、それが変化（悪化）した結果ICDやペースメーカーを植え込んだ場合は1級です。2014年3月までの基準...

http://blog.livedoor.jp/takehasu/archives/37335049.html

～タケハスとICDと生活～ ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

自分の病気についての知識って？

...窄症だけ～」って思ってた(笑)。そんな状態で2回目の手術をする事になり、「あら？穴が開いてたの？肺動脈を広げるの？弁がないの？」「ファロー四徴症？なにそれ？肺動脈弁狭窄症は違うの？」って知識は増えたものの・・・それだけ。まぁ今ほどインターネットが当たり前な時代じゃなかっ...

http://ameblo.jp/yumeandrai/entry-12159184650.html

心臓病でも普通の元気を目指してみてもいいのかな? 先天性心疾患 ～19才女性 ★★★ 1users