TOBYO :: 日本の闘病記 60000

近況

...、小5になりました^ ^ 治療はネオーラルを飲んで、日々過ごしています。。 去年の1月にネオーラル服用期間の2年が終わり、薬を切って4ヶ月後の5月末に再発、自宅療養でプレドニン治療からプレディニンという免疫抑制剤を服用していました。 人によってはネオーラルよりも効くらしく、腎臓の......から約半年後の10月初めに腎性検をしました。 腎細胞を調べた結果、少しネオーラルによって腎臓にダメージがあり、今回1年だけネオーラルを使う決断になりました。 それから現在に至ります。。 もうすぐまたネオーラルを切る時期になります。 本当に不安で仕方ありません。 大きくなってい...

http://blog.livedoor.jp/byookihakosei/archives/48242148.html

ネフローゼと共に ネフローゼ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ネオーラルのこれからと腎生検

...になりました。笑簡単にこれまでの経過をまとめてみました最初の方の再発とかは省いてます！とりあえず、ネオーラルの経過を知りたかったので。それで、今年の夏（2017）でネオーラルの２回目が２年。元々２回目を始めた時に、長期（3〜4年）を予定してましたが、ここにきてそれが現実的に...... 。まず、何かを考える時は、最悪のケースから考えます。笑ネオーラルをやめたら、再発すると仮定すると、3年目にやめたら受験直前に再発4年目にやめたら大学入って早々再発なら今年は？特になんもないじゃん？笑次、ネオーラル続行の場合長期で使うようになったのはここ数年らしくて今年...

http://ameblo.jp/mizuki20010327/entry-12243982615.html

ネフローゼの日常。／小児ネフローゼ症候群 ネフローゼ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

蓄膿症とネオーラル

...れてたし、またムコダインや抗生物質でるんだろうなぁって思ってたところ、、、ネオーラル飲んでるからだね。と先生。えっ、ネオーラル飲んでるから？？えっ、そうなの？？久しぶりにびつくり。ネオーラルは、免疫を抑制する薬だから、鼻の膿を出す力がどうしても弱くなるんだそうな確か......なと、すごい納得。蓄膿症のせいで、鼻の炎症→目の炎症、ひりひり→頭痛と。負の連鎖。ネオーラルやめないとおそらく良くならないんだって。ネオーラルが、蓄膿症を誘発するなんて。今ネオーラル50mgしか飲んでいないんだけどね。まあ、ずっーと飲み続けてるしね。体はきついが、原因がな...

http://ameblo.jp/saburoblog2014/entry-12144210521.html

saburoのネフローゼ、そして2児の父となる。 微小変化型ネフローゼ症候群 20～34才男性 ★★★ 1users

神経内科外来☆

...果は、ネオーラルを増やしたけど…あんまり血中濃度は上がっていないらしいです。もしかして……プレドニンと同じく私が太いから血中濃度が上がらないのでは？って思ったけど・・・・聞きませんでしたネオーラルの副作用の腎臓等の数値も大丈夫でした。なので、さらにネオーラルを増やす......各、170mg(大カプセル3個&小カプセル2個)ネオーラルが増える代わりに、プレドニンが5錠から4.5錠に減りましたプレドニン、減らすと具合悪くなるんじゃないって心配ですが、ネオーラル増やしてるし大丈夫な気がする強気で行きましょうしかし……ネオーラルこの量で、具合悪くなって飲み込みに...

http://ameblo.jp/akochanmasa/entry-12134569806.html

あこちんのブログ 重症筋無力症 20～34才女性 ★★★ 1users

地下鉄記念日 12/30

...４月下旬から、毎日飲み続けてる、ネオーラルを、１日50㎎→45㎎に減らしたせいもあるのかなぁ？ もう、15年以上、ネオーラル１日50㎎の量に、頼っていた訳でして、たった１日だけ、ネオーラル飲めなかった日が、あったけど、それ以外は、毎日ネオーラル50㎎の量に、依存してた訳です… で、1......0日程前から、たった5㎎減らしただけなのですけど… 過去に、ネオーラルと飲み合わせが、あまり良くない(ネオーラルと同じ酵素を使うため)、ディナゲストという薬を飲み、鬱症状が出て、すぐにディナゲストを止めたことありました((T_T)) 薬の減量ってのも難しいなぁと感じています…(ーー;...

https://ameblo.jp/hsyzaetiekat/entry-12429630156.html

書きたい星人のひとりごと(雑記帳) 骨髄異形成症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

神経内科外来☆

...まだ鉄分不足でした。あと腎臓の値も悪かったので、ネオーラルが減量に。朝・夕各、ネオーラル大カプセル2つ&ネオーラル小カプセル2つ→ネオーラル大カプセル2つ&ネオーラル小カプセル1つに。プレドニンは、そのままでした。ネオーラルが減量になって、具合悪くならなければ良いんだけどな...

http://ameblo.jp/akochanmasa/entry-12247786415.html

あこちんのブログ 重症筋無力症 20～34才女性 ★★★ 1users

●ネオーラルは大丈夫？

...●ネオーラルは大丈夫？ 2014年05月15日00:58(木) 先週、『白血病薬“重い副作用” 国に報告せず』という記事が出ていた。これはTVでも見たが、製薬会社「ノバルティスファーマ」の営業社員が、白血病の薬を巡って、国への報告が義務づけられている重い副作用とみられる症状をおよそ30例把握......」。んで、今、自分の飲んでいる免疫抑制剤ネオーラルを見てみると・・・「俺のもノバルティスファーマじゃないか！」このときは、だいぶ驚いた！慌てて問題となっている薬の名前が何なのか？改めて確認した。それは飲用している「ネオーラル」でなく、「タシグナ」という薬だったのでホ...

http://wtnbsg.blog.fc2.com/blog-entry-163.html

急性骨髄性白血病　病状記録　-Struggle against Leukemia- 急性骨髄性白血病 女性 ★★★ 1users

201５年定期健診総集編

...います。 2/13 プレドニン：30mg/day ネオーラル：１２０mg/day 4/10 プレドニン：27.5mg/day ネオーラル：１２０mg/day 6/12 プレドニン：25mg/day ネオーラル：１２０mg/day 8/14　プレドニン：２２．５mg/day ネオーラル：１２０mg/day 10/9　プレドニン：２２．５mg/day ネオーラル：１２０mg/day 12/11　プレドニン：２...

http://getting-better.cocolog-nifty.com/blog/2015/12/201-7b2d.html

ネフローゼと私 ネフローゼ症候群 女性 ★ 0users