TOBYO :: 日本の闘病記 60000

トピナと言葉

...日からトピナが１２５mg→１３７.５mgに増えました。目ぱちだらけで、お昼からはがくがく引っ張られるミオクロニーもありあまり活動させる事が出来ずに過ごしました。体重辺り８mgなので、結構がっつり入ってますが血中濃度はどんな感じかしら。今週は木曜日が、血液検査です。トピナの量を......の話によるとトピナは子供によって、元気がなくなるか、元気になるかのどちらかだそうでことぶきは『元気になる』方だったので発作だらけですが、バギーに大人しく座ってるなんて嫌らしく常に『おろしてーー(降ろして)おろしてーー』と、ベルトを掴んで叫んでいます(笑)トピナを増やす事で...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12199270642.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

夏を満喫！！

...曜日の午前中、障害者交流センターで遊んでお昼は回転寿司。お子様プレートを頼んだのに、全く食べず……大人が食べました。実は土曜日からトピナを増量しています。朝　１５㎎(以前１７.５㎎)　夜　２５㎎(以前１７.５㎎)金曜日までは３５㎎の分２でしたが、日中の眠気やこもり熱、お昼寝......、発作もなく本当に良かったねって、何度も何度も話しながら寝ました。そして今日、また食欲のないりんちゃん。胃腸風邪も治ったし、これはトピナの副作用なのかな……と思っていました。午前中、暑くて公園にも行けなかったので……今日はプールに入りました～♪とにかくプール大好きな...

http://ameblo.jp/rinrinmama-0821/entry-12055142910.html

ゆうきりんりん2 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

２日連チャン発作

...は別に定期的な寝入り発作が増えてきたのは確実だから、トピナとセレニカＲのダブル増量」を提案してきた主治医。けっこう主治医攻めるタイプです(*^_^*)ｿｰﾕｰﾄｺｽｷセレニカＲは、一年半以上増量してないから親の希望。トピナは、以前増量して２ヶ月半発作が空いたから今、結構な量服......案。今思い返せば、複雑部分発作は今月二回してますがマイコ感染とロタ感染のためかも。そうなると、定期的な寝入り発作をこのセレニカＲとトピナの増量で一気に無くしたい！なんか、無熱ながらも色々感染して（無熱ってのはラクトフェリン効果？(笑)←しつこい）原因分からずの発作に振...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12089248006.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

増やすか減らすか

...ってきました。で、トピナを前の量に戻すことに。というのも、眠気が強くて！トピナのせいでセレニカが上がってる感じです。なので前の量に戻したら…無熱発作が増えました＿|￣|○ただ、異常な興奮は明らかに減り、生活自体はしやすくなってます。どうするの？トピナ。増やす？このまま......なり丈夫で(^_^;)クラスにRSが出たのに、鼻水と咳程度。熱も保育園に行き始めてから3回くらい？女の子は強いというけど、ゆゆのときとは全然違ってビックリです→ゆゆは最初の半年くらい、半分近く休んでましただから有熱時の発作より無熱の時が！トピナ、どうするのが正解なんでしょうね…...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12211162199.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

あけましておめでとうございます！＆お久しぶりです

...した。夜の就寝後にも起こることがありました。いずれも1分以内で単発が多かったのが幸いではありますが…。でもトピナを入れたら激減しました。(思えば一昨年の秋にトピナを切ってからこのタイプの発作が増えていた。抑えられていたのか、反動でなのかは分かりませんが…)ただ、うちも例......、それにしてもひどかった。早くて0時前後、遅いと2時とか3時とか。トピナで抑制しても寝不足で誘発みたいな苦しい状況。夜の飲ませるタイミングをいろいろ変えたり、朝夕で量を変えたり試行錯誤しましたが、今はトピナは朝だけにして、一番落ち着いています。まだ、月数回は、寝不足だっ...

http://ameblo.jp/ayummy19/entry-12234459812.html

Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

近況いろいろ！

...てある）実はトピナか臭カリか、という選択肢だったのですが、夏を前にしてこもり熱が怖すぎて…一度は絶大な効果をもたらしてくれた、臭カリ様を選んだのでした。主治医も、「これから夏だからね～トピナはちょっと怖いか～～」と言ってくれて(^▽^;)でも実は１年前からトピナ推しな先生......（笑）臭カリでダメなら、今度こそ私もトピナかとは思ってます。…秋以降にね。副作用は今のところ特に感じてません。良くも悪くも変化なし。ちなみにこれの前の段階でマイスタンを少し増やしていて、その時はふらつきが増強した感じがありましたが、数週間で落ち着きました。それ以降の...

http://ameblo.jp/ayummy19/entry-12048647461.html

Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

地元病院の外来

...静岡てんかんセンターを退院してから初めての、地元病院の外来日でした。主治医は、活発で元気なことぶきに驚いてました(笑)トピナの増やし方にも驚いてました(←)まぁ入院中限定の増やし方なので、そりゃ驚きますよね(5日で12.5mgずつ増)(T先生は、入院中でもゆっくりの増減で驚かれるタイプ......てーーー！！ボトル入れるからーー！！……はい。……取り乱しました(笑)とりあえず、昔ドラベさんも『トピナは高濃度で効く事がある(←高容量ではない)』と言ってた話もあるからトピナを血中濃度9までは上げてみるか！という事になりました。万が一悪くなっても、錠剤処方だから、増やし...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12203742833.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

市民病院受診

...。（私と次男くんのみ）←また病院ネタ(笑)先月、寝入り発作激増したから二段階増量しました。まずはトピナ10㎎。これで発作が変わらなければ２週間後にセレニカR50㎎増量。結局、トピナ増量しても寝入り発作は二回あったのでセレニカRも増量してました。その効果判定ですが…先月は、発熱......なみに、血中濃度は結構全体的に下がってた。バルプロ酸　78トピナ　6.68マイスタン（クロバザム）88マイスタン（デスメチル）591体重25キロ。現在の量。○セレニカR　800㎎⇒先月50㎎増量○マイスタン　6㎎○臭化カリウム　1.1g○トピナ　　170㎎⇒先月10㎎増量次は画伯と意見が一致した臭カリ増...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12213207267.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users