TOBYO :: 日本の闘病記 60000

検査結果と入院と

...余地あり。そして、なんと、なんとっ！！ここで、まさかの、トピナ推し。『切るにはまだ評価が出来てないから、もったいない』そうです。気になる臭化をスタートするにも、トピナは残しておけないので評価をする為にも、トピナの血中濃度を１回上げてみるという事でした。光と模様……心......、週1回10mgの予定。そ、そ、そんなに？？と驚きましたが、これでもまぁゆっくり気味な方だよ、と。あきこさんのブログでも、リアルタイムにトピナの話題が出ていて(←勝手に名前を出す)スタートが20mgで2週間後に40mgとあったので何だか簡単に、納得してしまいました……笑脳波は、常にミオク...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12180391516.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

認めないぞ！！

...悪玉説も丸2日は持たない……さすがトピナ様の減量です。ここにきて止まりにくい発作が出て来たので、GW中にエスクレがなくなると怖い。ということで、急遽エスクレを処方して貰う為に、外来へ行きました。ドクターの指示書も座薬関係も、学校に渡せたのと調子が良かった事もあり、私だけ......る時なので、諦める事も出来ません。外来で主治医に『トピナ減らした次の日がめちゃくちゃでした』と言うと『トピナはそんなに早く反応しーーひんやろーー！！』と言うので『するんですってば！！』と言い返しました(笑)これがトピナ減量の反応じゃないなら、何だというのだ！！認めない...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12268605519.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

増量してみました

...ょっと大きめ。2月生まれを考慮すると、結構大きめです。で、診察。開口一番、先日の睡眠中の無熱発作の話をして、トピナを増やすことにしました。もともと今が50mg。トピナは体重当たり3～、ということなので、ゆゆの体重からなら90mgくらいが下限。とりあえず70mgにしました。セレニカとマ......何か一つ、つかえが取れた気がします。トピナは増やしましたが、まだ全然有効量ではありません。次回は血液検査なしです。ちなみに今のゆゆの血中濃度。クロバザム 69デスメチルクロバザム 3731トピラマート 1.7（セレニカR 450mg、マイスタン6mg、トピナ50mg）マイスタン10mgの時はデスメチルは5260...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12159059948.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

年末年始

...？トピナ減量の影響なのか？そして発作の出方も変化あり今まで覚醒時だけ、と言うか眠っていても発作が出るときは目を開けてから始まっていたのが寝たままスパズムが発生(￣□￣；)う～ん、発作が目を覚ますほど強くないって解釈で喜んでいいのだろうか？そんな中８日の診察日でトピナは......徐々に減らして無くす方針。ラミクタールは現在の3倍まで増やせるので徐々に増量。トピナが無くなってから脳波検査をする方針です。とトピナ減らして更に寝れなくならないか心配だな...

http://ameblo.jp/stepwagonpapa/entry-12115820172.html

まよれーずのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

薬を触る

...た。で、セレニカ減らして一週間。血小板、戻ってましたよ！やれやれです(^^;セレニカ減らした分、トピナを増やしてましたが、この一週間で群発一回。夜の方をより多くしたからか（昼のトピナが50、夜が70)、寝入り端の発作はぐっと減りました。この前明け方に部分発作があり、あ、これは群......あと、旦那曰く、指示が通りやすくなった、と。なんだかできることが増えてる気がするそうです。というわけで、トピナを増やします。朝50、夜７０から、朝60、夜80。以前トピナを130にした時、かなりの癇癪で即減らしたんですが、もう一度トライします。というか、本当に副作用なのかも微妙...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12250119465.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

入院7日目

...、もう一段階あげてみる、という手もあるそうです。少し様子を見たらどうでしょうか？との事です。あとは残ってる痙攣発作をどうするか？①トピナを戻す(ただし少ない量)②ディアコミットを始める。の2案です。イーケプラが痙攣には効いてないようだけど光過敏に効いてるなら、それは良い......パケンを増やしてミオクロニーがどうなるのかと残った痙攣をトピナかディアどちらにするのかを地元病院の先生と話し合って決めて下さい、という事です。私的には、トピナかな…。イーケプラを減らす、マイスタンを切る、トピナを戻す。この順番を決めて貰って、必要なら静岡長期入院も視...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11877297793.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ついにトピナ、始めました。

...こんにちは。ついについに、自分の中では最終手段として置いておくつもりのトピナ・・始めることにしました・・・現在発作は週1回。前よりは若干回数は減りました。分数も少なくなって大体1～1分半。特に薬もいじってないのでなぜだかは不明。ただ・・1回の分数は短いんですが、1日に1回で......、もう頼みはトピナ様、あなたしかいないのです・・・どうかどうか効いておくれ・・・まずは初期量からのスタートです。体重量からのスタート。現在体重11キロ、トピナ0.11ｇ/日です。副作用もどうか大丈夫でありますように・・・。今晩から飲み始めましたが、噂どおりトピナは苦いようです...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12195873967.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users