TOBYO :: 日本の闘病記 60000

記録まで。

...。熱は最高38.4で、たいしたこと無かった。病院ではすぐ目覚めたそうで、動きたがっていた。特に風邪症状もなく、原因ははっきりせず。ただ、トピナを昨年４月に増やして以来動かしていなかったので、不足の可能性が高いから増やすことに。バルプロ酸は90あったらしい。夜また熱が上がるか......があるものの、いつもの息子には戻っていた。風邪症状は、その後もまったく無い。あの高熱は、発作による一時的なものだったのか。。４月にトピナを増やしてからは、風邪での発作はたまにあったけど、実に９ヶ月程、無熱発作はなく過ごせていた。今年の１月半ばに無熱発作があり、その三...

http://ameblo.jp/0728-0405/entry-11996844640.html

びっぐぼーい成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

シンクロされる

...では？？それって、薬…効いてるんじゃ…(←またシンクロされる)光に反応して調子が悪くなる光過敏は、トピナが本当に原因なのか。そしたらトピナも切る方向で考えたいんだけどトピナを減らしたら、お昼寝時の発作が出てきた、という話をあちらこちらから聞くので、躊躇してる(←量を戻し......。けど、ここ数年の中で正確に言えば、マイスタンを切った後からの中で今が一番、ダイアップを使いながらも生活出来てるような気がします。トピナ、置いとくべきか、切るべきか。全財産を使ってもいいから、薬を動かさないで分かる方法ないかしら。という位、現在慎重になっております。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12149437639.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

そして右半身強直発作

...方法は1gは1000mgだから、細粒の量は1200mgということ。その内40%が力価(本物のデパケン)だから、1200mgの40%で480mg(1200×0.4)同じことが、マイスタンやトピナでもありますので『マイスタンの量は？』の質問に『えーっと1g』と答えがありマイスタン1000mg？？？そんなに飲んだら起きてこないのでは……と......ン細粒40%1.5gトピナ細粒10%1.2gマイスタン細粒1%0.5gと表記されてたらデパケン(1500×0.4)600mgトピナ(1200×0.1)120mgマイスタン(500×0.01)5mgという事になります。錠剤を処方されてる場合は、そのままの量が力価になります。例えばデパケン錠剤を600mgと処方されてたら、力価も600mgのまま。トピナもマイスタン...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12289265371.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

検査入院終了と置き土産の発作(笑)

...)今年入ってからドラベっ子ほのちゃんちょこっとずつ薬調整をしてまして...トピナを上げれるだけあげてみたんですが、血中もそこそこ上がり切ったんですが、もう春先から顔が赤くなるようになりめちゃくちゃトピナの代表的な副作用とも言われている「こもり熱」にやられてました薄着にさせ......動をだいぶ制限させてみたり色々と試行錯誤しても、やっぱり興奮状態で活発になったらもう手が付けられない！という訳で前回の検査入院からトピナを1ヶ月単位で下げ始めてますそれと同時進行で、数年間同じ量だったデパケン細粒をあげてます(同時に増薬減薬は初挑戦!)体重も体格も随分と大...

https://ameblo.jp/mkhjkt3939/entry-12495227728.html

普通って奇跡☆ミ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

1年

...の時点ではもう増量できません。前回の外来で残った発作を止めるためにどうしたら…そして同じ量を飲み続けていたトピナを退院以来、初めて増量する事になりました。トピナ増量か効く人には効くらしい…でも副作用が…とか色々聞いている。。飲み始めてもうすぐ1ヶ月。発作変化なし。悪く......ゃべりしてたのにそれが全くなくなりました口をパクパクさせるのに声を発さなくなったのです。これってやっぱりトピナの副作用なの？だとしたら本当に怖い。明らかにトピナは効いてない。それか、まさか後退してるとかじゃないよねそれやったらもっと最悪じゃないか。お盆明けの外来日が...

http://ameblo.jp/sa005461/entry-12188964529.html

そら豆日記。 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

色々あって、発作記事

...トピナ100mgから112.5mgになった本日。めちゃくちゃ悪い！！！増量は朝の薬からではなく、夜の薬からにしてもらおうと、心に決めました(←気づくのが遅い)１日中、目ぱちとミオクロニーだらけ。朝、血中濃度が上がるまでは良かったのに。……トピナめ(←)そして、今日はバギーから脱出しかけた......35秒。止まったあと、眼球が左側に流れるいつもの発作。酸素90台の為、処置室には運ばず、そのまま寝かせました。何なんだよ、トピナ。何考えてるんだよ、トピナ。まったくよーー！！！(←荒れてる)どいつもこいつもよーーー！！！(←荒れまくってる)ランキング参加しています。にほんブロ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12196156824.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

考える

...か。……ねぇ、トピナさんよ。(注※旦那さんの事ではありません)『途中経過は悪くても、乗り越えると良くなる事もあって、それに期待してる』と、親(主治医)は言う。私はお風呂に入る時、ナースステーションにことぶきを預かってもらうのですが主治医がことぶきに『(トピナ)もう少し増やし......と思いますけどね』と。トピナに限っては、あちこちから口説かれる(笑)何だ？？ここ数年、明治(ディアコミット)ばかり推してたからキリンから謎の圧力が？？んな訳ないですが(笑)、ドクターが二人がかりで増量の提案をしてくるのでドラベライングループで、トピナ服用してる子の血中濃度を...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12194463803.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ブラック企業

...！トピナもマイスタンも！！←トピナ『社長(←私の事)何にも分かってないわ』マイスタン『ほんまやわ。悪いのはデパケンなのに』トピナ『あたいらを減らして痛い思いするのは社長やで？』マイスタン『はぁー。何で気づかんかなーー。デパケンは良い子ちゃんぶってるだけやのに』トピナ『...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12253314825.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

最後の選択肢、イーケプラ

...、トピナ、臭化ナトリウム、イーケプラしかあがってなかったので・・）であるイーケプラを始めることになりました。トピナはやっぱり新たな発作が起こったことと、少なからずやはり奇声、興奮に影響があった感じがして、結局中止し、中止してから元の調子に戻ったことから、再度トピナを......始めようという気持にはなれませんでした。。夏の終わりを待っての、満を持しての！トピナだったのに。。臭化ナトリウムに続いて、初期量で断念が立て続けに起こり、私も、どうすればいいのか、なんというか、何か考えずに日々過ごしてしまって・・というか毎日の育児に疲れ切ってしまっ...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12207150441.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users