TOBYO :: 日本の闘病記 60000

だらだら長い記事です

...明日の外来で、トピナを増やして頂けるはずなので今より良い状態になりますように、と期待しています。自分のブログの過去記事を、ここ毎日読みあさっていて『目ぱちが出てきたのはトピナを切ったからかも』という説を自分で書いてたので(←覚えてない)もしかしたら、トピナ様が頑張って......ました。何よりも、治りが早かったような気がします。トピナが増えたら、こんなに食べてくれないかも知れない。薬のせいで、何年も偏食になった事もある。例えそうなったとしても、出来る事をやるだけだと覚悟して明日の外来でトピナ様を増やしてもらいます。ランキング参加しています。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12091434646.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

やっと復活

...トピナが動いたに違いない‼️トピナの血中濃度が下がってるんだトピナの減量を訴え続けてきたけれど、トピナを減らしたら、ピクつきはもっと酷くなるんだろうか…❓いや、それとも一時的で身体が慣れたら眠気同様にピクつきも良くなるんだろうか…⁉️主治医にこの事を報告して『トピナ...

http://ameblo.jp/cherry1311/entry-12188393397.html

いつも笑顔をありがとう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

別れられませんでした…

...5日に定期受診がありました。2日に無熱の群発があり、その他にも多動傾向があったから、絶対トピナをやめてやる！と思っていたのですが…5日にデイに行き、迎えに行くと言われました。「今日はとってもお利口さんでしたよ。模様もいつもより見なかったし、ダッシュも僕がクタクタになるく......すと危険）、とりあえずもう一段階増やしてみて、やっぱり我慢できないほどの多動だったら、その時トピナをやめましょう、ということになりました。ただ、眠気の問題があるから、トピナを増やす分マイスタンを減らすことになりました。あと、無熱群発用に、ワコビタールを毎日という話も...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12114717646.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

雪の外来

...トピナを減らしたい』と主治医に言うと『この状態では、トピナに手をつける事はできひんわー』と、即却下でした(笑)(静岡もだけど、ドクターってトピナ好きよね)←心の声。でも、トピナで光過敏がきついので、マイスタンを上げていって方向性が決まって、発作も落ち着いてきたら、トピナを...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12119591553.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

2015.12～2016.6

...と・・・と、思うけど 溜めていると今度はいつからだっけ？？？ で、また後回しの悪循環ですね。 現在2016.6 デパケン 臭化カリウム トピナ のてんかん薬は３剤です。 時間経過（血中） 11月→12月→1月→2月→3月→4月→5月→6月 エピレオプチマル（1月で中止） 200（39.4）→100→0......900→900→900→900→900→900｛現 トピナ（2月から増量中） 0→0→0→10（0.27）→20（0.79）→30（1.12）→40（2.7?）→55｛現 11月から1月エピレオプチマル減量中は特に大きな変化なし・・・ エピレオ効いていなかったって事ですね。 2月からはメンドンとトピナの入れ替え。 3月ぐらいから就...

http://ameblo.jp/ee--mama/entry-12173946870.html

笑笑日和 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

まったく読めない

...方がバルプロ酸が上がってるのは何故？？前は『ディアコミットって、バルプロ酸上げるよねー？』とか言ってたけど。◎トピナ35mg(40mg)→2.18(2.5)そんな変わってない(トピナは中々動きにくいみたいです)◎マイスタン1.5mg(1.0mg)→クロバザム37デスメチル358(クロバザム42デスメチル225)マイスタン増や......たがマイスタンがデパケン血中濃度を上げるのだとしたらマイスタンが増えたから上がってる可能性もあり(1.0mg→1.5mg)トピナがデパケンの血中濃度を下げるのだとしたらトピナを減らしたから上がってる可能性もある(40mg→35mg)もうややこし過ぎる！！そしてクロバザムもデスメチルも、何故上がら...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12138306689.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

発作が消えた・・・(⊙⊙)！！

...した。(⊙⊙)！！キレイさっぱり。ビクともしません。トピナ始めて2〜3週間、45mgほどで効果を実感中。まだまだ、体重的には150mgまで増やせるってのに！汗かきづらくなる副作用のトピナくん。(•ө•)それが嫌で、ずっと避けてきたトピナくん。(•ө•)君だったのかーーー(;_;)君だったのねーー......手を振ったり、療育センターでも、幼稚園でもテンション高め。母音模倣も、元気に継続中！！\( ˆoˆ )/この成長は、発作消失と関係あるのかないのか・・・(°_°)再び、発作が出ないことを願い、引き続きトピナくんには頑張ってもらいたいと思います！\( ˆoˆ )/ヒャー♡滑り台が大好き！\( ˆoˆ )/...

http://ameblo.jp/chiiitai/entry-12227543240.html

ちーたいのブログ ファロー四徴症〜脳梗塞〜重度精神遅滞・肢体麻痺 ファロー四徴症 ～19才男性 ★★★ 1users

通院⑥

...薬の記録です。2018年3月16日デパケン 0.7gランドセン 0.7gトピナ 0.4g2018年3月30日デパケン 0.7gランドセン 0.7gトピナ 0.6gトピナの量は徐々に増えてきましたが、脱力発作は変わらず頭ガクンとしたり後ろに倒れこんだりして薬の効果はいまいち感じられずでした。昼寝は調子のいいときは午前か午後ど......っちか昼寝してるが悪いときはほとんど寝ていたり。2018年4月13日デパケン 0.5gランドセン 0.7gイーケプラドライシロップ 0.16gトピナ 0.6g今回からデパケンの量を減らして新しく薬が追加されました。最近胃薬を毎日飲んでいて吐かなくなってきたんで、胃薬をとりあえず中止して様子をみることに...

http://ameblo.jp/riii0909/entry-12269467063.html

次女のてんかん治療記録 てんかん ～19才女性 ★★★ 1users