TOBYO :: 日本の闘病記 60000

VNS考慮。予想外な展開。

...頂こうと思います。ちなみに今回の受診でトピナ10ミリ増量になりました。発作が強くなってきて、夜間も発作になることが増えてきているのでこれで少しでも抑えられたらいんだけど・・・副作用が怖い・・・トピナ嫌いなんだよなぁ。。。でもトピナしかないんですって・・・VNSを考慮する間...

http://ameblo.jp/hayachoko/entry-12179697371.html

hayaといっしょ★MECP2重複症候群 MECP2重複症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

無熱発作（複雑部分発作？）

...をしてその結果が出てて、その結果によっては薬増やそうって言ってたけど、どれもいい感じの血中濃度。あえて言うならトピナがまだ増やせる値やけどこの時期にトピナを増やすのは避けたいので涼しくなるまで待ちます。ていうか約1年前に採った血中濃度と現在の血中濃度がほぼ変わってない...

https://ameblo.jp/naosuke7986/entry-12294944927.html

SME?何それ、食べ物？？ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

神経科受診。

...みます！！ディアコミットを入れるのであれば、トピナを減らして行きます。先の話だと思いたいですが。。。主治医と意見が一致して良かったです。あとは発作が来ない事を願うばかりですm(_ _)m体重20kg⚪︎デパケンシロップ5% 8ml分2⚪︎トピナ 140mg 分2⚪︎マイスタン細粒1% 3.5mg（1mg増量）分1ど...

http://ameblo.jp/yuumama4772/entry-11858982927.html

こころをまぁるく。 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 0users

中４日。。

...。体調もいまいちなのかな。。昨日は臭化かななんてつぶやいたけど、臭カリだと効き目が遅いよね、、トピナは１週間くらいで効いてくると聞いた記憶、、とりあえずは、ちょっぴりトピナから？って気にもなってきました…はー、この勢い、なんとかしないと、、、Android携帯からの投稿 い...

http://ameblo.jp/0728-0405/entry-11812811736.html

びっぐぼーい成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

無熱と模様と群発と

...われたんですが…絶対眠くなるよ、とも言われ、断念眠気が増えると模様発作が増えるんです…今飲んでるセレニカかトピナを増やそうってことになったんですが、正直トピナはあまり効果を感じてなくて多動の副作用は感じてるのにね！前に増やして、眠気が出たからギリギリまで減らしたセレ...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12237671677.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

ひきこもり。

...量を希望しようと思ってます。臭化カリウムを希望かな。。トピナをこれ以上増やしたくない思いで３剤目を追加したんだから臭化にもう少し期待かけていきたいと思いました。臭化を増やして、ばっちり効いてくれればいずれトピナを切る方向にいけたりしたりとか。甘いかなー・・・いずれ３...

http://ameblo.jp/0728-0405/entry-11811967351.html

びっぐぼーい成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

本日今の所、強直発作2回

...れました。お心遣い感謝します。主治医に『だるまさんが』の絵本を自分で読んでる動画を見てもらい(笑)カルテの発達部分に記入してもらい(笑)トピナを25mgから30mgに増やしてもらいました 。帰る時に嘔吐物の匂いが凄くしていて、看護士さんが慌てた理由がよく分かりました。帰りの車の中、木......まっていて、慌てました。それでもストップウォッチは押して、時間を計る私。1分20秒。朝はそんなに悪い気がしなかったのに、１日2回の発作。トピナ様、どうかどうか、よろしくお願いします。って言うか、光過敏やば過ぎる…。ランキング参加しています。スマホの方はパソコン画面にしてか...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12091792991.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users