TOBYO :: 日本の闘病記 60000

連続で発作＆また奇声も・・・

...また発作起きてしまいました。トピナを切って、前回の発作からなんと、中3日・・。トピナを始める前、10日空いた日もあったのに、なぜ・・・もしかして1度入れたトピナのせいで、何かが悪さして、発作のペースが早くなった？トピナを抜いてもとに戻したら、元に戻らないの？？2週間も飲ん......始まりました。。トピナのせいじゃなかった・・のか・・・！？？？う～～～ん。。でもあの時は異常だったような・・でも今もかなり叫んでるし・・やっぱり成長の過程だったのかも・・・。わからないけど長く続く発作も怖いし、やはり再開しない方がいいかな・・。トピナを始めて、すぐに...

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mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

血中濃度の謎とプール

...月曜日は血液検査で、バルプロ酸とトピナはその日のお昼に結果が出ました。デパケン600mg→77.0(600→109.6)↓トピナ75mg→3.7(62.5→3.0)↑バルプロ酸……なぜーーーー？？(←謎)何がどうなって、こんなに一気に下がってるのだ。ドクターも分からないそうで、薬のプロにも聞きましたが『……分かりま......ムよ……。謎のcyp3A4の代謝酵素を持つ女なのか……ことぶき。地元の主治医が気になってる、甲状腺ホルモンの数値は問題なくまぁ予定とおり、トピナは木曜から75mg→87.5mgに増量します。今朝は起きてご飯を食べている時、目ぱちが多くて『プールは無理かもー』と伝えていたのですが直前に『な...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

水曜日から土曜日

...だったので、ことぶきの外来についてきてもらいました。『痙攣にはトピナ』という地元の主治医と『トピナをもう１回増やしてみたい』という静岡の主治医と『トピナが効いてたと思う』という私の意見が合ってるのでトピナを増量してもらいました。この日は目ぱち位で、特に大きいミオクロ......。ピクッピクッと手足のミオクロニーもあり、ヒヤヒヤしてましたが夜ご飯を食べて少し遊んでいたら、眠そうなのでお布団へ。この日の夜からトピナが30mg→35mgに増量しました(←処方箋薬局にやっと行けた)動かなくなったので、寝たかな？と思ったけど念の為に、しばらく寝室にいると『かさっ...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

退院しました

...とかしなくちゃな・・・。こんな私に少し知恵をお貸しください。まだ前回の大学病院受診のことを書いていなかったので前後しますが、前回、トピナに再挑戦したら？と勧められました・・・が、もう少し様子を見てからと断ってきました。4月に無熱で重責した時、バルプロ酸が低かったので（......ラベだったらやっぱり続けるべきでしょうか？トピナは過去に数日だけ使ったことがあります。開始翌日から人格が豹変し、速攻中止した薬です。トピナも微量から慎重に開始すれば前回のようなことは避けられるかもしれません。ところでトピナは重責に効くと思いますか？大きな発作の回数は1...

http://ameblo.jp/colpy/entry-12160916587.html

いつも☆いっしょ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

てんかんとか

...、限界達するとゴロゴロして寝る。とにかく寝る。 こりゃダメだと2018年の4月からトピナを追加。 トピナちょっとイイかも？って、その後念願のケプラを微減。 そっからトピナを増加してったんだけども、トピナでもぐでんぐでん状態に突入。 まーた、寝てばっかよ。 学校でも、帰宅後も、夜も......。 ずーっと寝てる(´Д｀) こりゃやべぇって、私から中止要請！→いや、実際には中止できないから減量だけどね。 なんやかんやと結局、現在の薬はテグレ、ケプラ、トピナの3剤で止まらんので、バルプロ酸も追加の4剤。 ついにきたぜ4剤〜(>_...

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Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

良好なり。

...れな状態になってきました…(苦笑) 息子のトピナを増やしてから、１ヶ月以上経ちました。結果、、最後の完全無熱の発作(4/7)からは、胃腸炎(←検査はしてないけど、ロタ疑惑)の時に２回の発作があった以外は、ゼロに落ち着いてます！すごいよ！トピナ閣下！！一時は夜の薬を早めたり、お風呂......がしまいが、関係なくコントロールできているみたいです。たった10mg増やしただけで、こんなに違うのかと驚いてしまいます。静岡の方針では、トピナの副作用を考慮して、あんまり増やさないように言われていたので、それに忠実に従ってきました。でも、一人一人、合う薬が違うように、薬の...

http://ameblo.jp/0728-0405/entry-11846605852.html

びっぐぼーい成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

ついにこの時がやってきた…

...うやってよくお散歩してます(笑)」あ！話変わるけど…最近トピナが細粒に変わりました。細粒は粉砕とは違い水に溶けません。シリンジで、水に溶かして飲ませてたのに出来なくなり困ってます。明日かかりつけ病院で、粉砕のトピナに戻してもらおうと思ってます。同じ様に飲ませてる方、気......ね(^^;;そしてトピナ情報ありがとうございます(^_^)細粒の方が溶けやすいと思ってました。THE素人(^^;;細粒が発売されたから、調整薬局で待たなくて良くなるわ～♪と思ってましたがこれからも粉砕してもらいます(*^^*) yuumama4772 2014-07-13 20:04:26 >>このコメントに返信 4 ■無題 トピナ！！まさしく...

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ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

睡眠時の発作とワクチン

...て(無熱では)なかったのにくそっ！トピナめ……。と言いながら、月曜夜からトピナは増えました。そして、デパケンをデパケンRに変更しました。トピナ12.5mgずつじゃなくて、25mgずつ増やすとかどうでしょうか、と主治医に言うと(早く判定して欲しい)普通トピナ増量は0.5～1mg／kgなので、18kgのこ......けて主治医をびびらせ(←)軽くストレスを発散しときました(←八つ当たり的な)どうか、無事に乗り越えられますように。そして、心を入れ換えたトピナが仕事をしてくれますように(←)ランキング参加しています。にほんブログ村ベッド柵にぶらさがって『ぶらーんこ♪』と、調子に乗ることぶき...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

トピナ de 食事量減退？

...トピナ de 食事量減退？ 食欲はあるけれど、食事量は減退しているかもしれない。食べたい量が入らない。食べようと思う量が入らない。何となく、トピナ効果な気がする。トピナって　非常に効果がわかりにくい。じんわり効く感じだから、わかりにくい。でも、トピナ飲んでから、いろいろ......変わった。実際に　体重も少しずつ、減少している。やっぱり、トピナ効果？今度　精神の先生にカウンセリングの時　聞いてみよ。 Tags:#病気#摂食障害 - 拒食・過食 Like by y0u9r1i9 | 2015-07-16 04:57 | Trackback | Comments(0) トラックバックURL : http://y9u1r9i.exblog.jp/tb/24693755 トラックバックする(会員専...

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Motion ~ Karada to Kokoro 反復性横紋筋融解症 20～34才女性 ★★★ 1users