TOBYO :: 日本の闘病記 60000

脳波測定の結果出ました

...が入り乱れましたとも。 薬はエクセグランをトピナに変更しているので、まずはてんかん発作に有効だというトピナで発作が抑制されるのか様子を見ていき。 ダメな場合は入院して２回目のACTH療法をすることになるとの説明でした。 トピナは飲み始めて2週間が経過したので、次の段階に増......ていると説明したところ、じゃあ今回は処方しようと「必要なし」と思っている様子。 エクセグランは少量なので現状維持（トピナに切り替わったらやめる） トピナは増量して、前回量の倍。 バルプロ酸ナトリウム、マイスタン、エルカルチンは現状維持。 寝つき薬のロゼレム、抑肝散も現...

http://ameblo.jp/takatan0729/entry-12074688228.html

点頭てんかんって何ですか？ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

薬調整に悩む

...去年の夏トピナを減量した時のブログを読み返していました。『激しく崩れ落ちるミオクロニー発作』が何度もあり部分発作、痙攣発作、発作後に眼球が真っ直ぐのまま反応がない、とかたくさん発作記事がありうん、やっぱり減量中にはこういう反応だったと思い出しました。『トピナ戻す！切......るの止める！』と何度も私の気持ちや考えが変わっている記事を読んで『今と一緒だ…』と思いました。ま、まぁトピナ減量の時の発作は、痙攣でも1分ほどで止まっていましたがここがやはり厄介な薬マイスタンなんでしょうね。ここ数ヵ月、無熱で全身ミオクロニーが頻繁に出るような事がなか...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11859629943.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

帰って来た

...R　86トピナ　　　8.26マイスタン　71デスメチル　409寝入り発作が復活したので増量か微妙な所。主治医は増やすなら、臭化カリウムかマイスタンと言ってました。とりあえず、もう１ヶ月現状維持で様子見したいと伝え薬の増量はしませんでした。○セレニカR　680㎎○マイスタン　5㎎○トピナ　15......0㎎○臭化カリウム　1.1g今までトピナの血中濃度は６ばかりでしたが今回は８でした。　　それ以外はあまり変化なし。トピナを増やしたタイミングで若干発作抑制されたので手足口病ウイルス説か、トピナ説が有力かな。悠仁には、トピナが効果的なようです！ただ、継続して効果が続かない…(;...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12081404843.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

奇声がなくなり、発作も元通りに…！！！

...トピナを切って、3日。な　なんと、奇声を出さなくなりました。。。やはりやはり奇声はトピナのせいだったようです。。。！！！！！本人の頭の中がトピナのせいで興奮してイライラしてたんでしょう今は信じられないぐらいに元のはるくんに戻り、薬の副作用を実感ですいつもあまり薬の副作......回はテキメンでした期待してた薬だったのに…多分今回はトピナは戻さないかな…効いている人が多いのに、悔しいそして。ちゃんと発作ももとの発作に戻りました。前回から５日。頻度はさらに短くなってしまったけど、今回はトピナを切った影響？だと思いたい…先程発作が起きました、、9/15...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12200195587.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

ダブル病院

...。ダメージも少ないのかなと思います。ただ、回数的には増えてきたしそろそろ薬を増やし時かなと。画伯は、トピナ押し。当分トピナ閣下を増やしてなかったから。でも私は、トピナのこもり熱や、最近また悠仁の言葉がぐっと増えはじめたのに言葉が無くなるんじゃないかと副作用が怖くて躊......ゃ」を読んで決意しました。皆さん読みました？「ドラベさんが、ドラベにはトピナが効く」と言った台詞！！あのドラベさんですよ。ドラベさんが言うなら間違いないっしょ～！！！ってことで、この時期にトピナを増やすことを決意しました(￣▽￣;)ｶﾙｯこもり熱の副作用、こわいけど…(´...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-11874149966.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

退院しました。

...換をしました。私としては、トピナを最大量服用していてもさらの体調が良くなってる訳じゃないので(むしろ増量前の3月・4月の方が体調が良かった)『バルプロ酸/エピリンの服用量が最大量になったら、トピナを減量したい』って訴えたんだけど、主治医は『トピナはまだ増やせるし、発作間隔......ている主治医しかもトピナはまだ増やせる10mg/kg/dayの服用量は、日本で処方される服用量の約倍だぞ～小児神経の一番偉い先生なのに、この先生で本当に大丈夫なのか、凄く心配になってきた現在のトピナの服用量は、日本の約2倍ですよ、先生‼️と切り出すと『日本でトピナの使用が始まったの...

http://ameblo.jp/cherry1311/entry-12053705393.html

いつも笑顔をありがとう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

まさかの大穴

...昨日の地元病院の外来は、静岡検査入院の結果を元に今後の治療の方向を決める為に行きました。本命はおそらくトピナ戻すマイスタン切るイーケプラ減量するかと。皆さん、そう予想してませんでした～？？(←誰も興味ねーし)ブログを読んでくれてる主治医、話が早いのです。しかし、エコー......見えた。尿検査で『石が出来やすい数値』になっていた。結果ウラリット(薬)の量が増えた。という話を踏まえて『トピナ戻す案』は却下でした(トピナは結石の副作用がある)トピナかディア、この2つの選択肢なら『ディア』ですね、と主治医。そして話題はイーケプラの話になり私は『イーケプ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11879752337.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

2016年スタート。

...｀)とりあえず、あまを始め家族皆、元気にしています。ただ、入院はなく過ごしているものの、薬調整でやや迷走中です…( ；∀；)運動会の後にトピナを始めました。1日10mgからと少量からのスタートでしたが、飲み始めの1週間は体温が高くなることが続きました。こもり熱というやつですね。保......を背負っている…ということがよくありました。でも1週間でそれが落ち着いて、その後は特に体温が高くなるようなことはなかったんですよね。トピナはこの後、約2週間後に1日20mg、さらに1ヶ月半置いて1日30mgまで増量しました。が、正直なところ、発作状況に変化が見られず…　前回の外来（12/...

http://ameblo.jp/ayummy19/entry-12114304363.html

Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users