TOBYO :: 日本の闘病記 60000

全身強直間代発作(チアノーゼ付)

...トピナ増やすと、3～4日目に強い発作がくるのは脳からの『増やしても効かないよ』的なメッセージでしょうか。木曜日に75mg→87.5mgに増量。目ぱちとミオクロニーだらけの毎日の中、本日さきほどチアノーゼありの、すっげーー強めの全身強直間代発作しました。1分20秒でしたけどね。止まった後......ない。トピナは合わないですよ、きっと。『血中濃度が～』とか言わずに、早めのご判断をお願いしたいです。ダイアップは3週間以上入れてませんのでしいて言えば、足りないのはマイスタンじゃねーの？？と思ってたりもします。さて、どうしようか。①案ドクターが言うように、トピナ血中濃...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12192371162.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

定期通院、GW、からの～発熱・発作

...ィアコミットもいいけどトピナも効くらしいよ」と先生。 「試してみる？」と。 って急に言われても、心の準備がー！ 確かに重積はしなくなったけど群発は発熱のたびに起こしている状況だったので、別の薬というのも十分ありえる選択肢だったのですが、 トピナといえばこもり熱（の......つでやってきていたのを、2月だか3月だかに6mlに増やしていましたが、今回それを7mlに。14mlの分2です。 これで一夏様子を見て、ダメそうならトピナも検討、ということで… 私はそれまでに、情報収集を進めようと思います…。 発熱時のけいれん群発に効くかな？ あとは、転居後のこと...

http://ameblo.jp/ayummy19/entry-11845205387.html

Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

薬の変更

...かりでした。で、ついでに二週間後からトピナも増やします。もうちょっとトピナを増やしてみて、副作用と発作の状態を見て、効果があるようならマイスタンをサヨナラしたいな、と思ってます。これで現時点の薬はマイスタン 6mgセレニカＲ 450mgトピナ 50mg（二週間後から70mgに増量予定）後はア...

http://ameblo.jp/yuyu-takaramono/entry-12139544700.html

ゆゆと一緒に 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

心機一転……とかではありませんが

...この子だーーーー！！(注:左側の子)ほら、病棟を走り回って、ママが必死で追いかけてたあの子(←うーちゃんじゃないよ)久しぶり、元気かな。トピナ効いてるといいな。ことぶきは、君と同じ前髪にしたよ(←)もう、髪の毛のびると、洗うのも乾かすのも大変です。普段も髪の毛食べたり、引きち......ンRにして1週間。血中濃度はやっぱりRだけあって、下がってました。バルプロ酸600mg→64.7(103.3)トピナ112.5mg→6.8(87.5mg→5.7)※()は前回マイスタンは、ほぼ頭打ちであまり変動なしです。今日の晩からトピナ125mgに増えました。量的にも血中濃度的にも、未知の世界に突入しています。発作の後の悪玉...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12197484947.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

MRI、脳波など

...て難しいですけどねその頃から、トピナ、イーケプラを服用するようになりました。ビタミンのb6のアデロキザール筋肉注射などもしましたが吐き気が強く途中でなくなりトピナ、イーケプラ、フェノバールエルカルチン、チラージンで薬は落ち着いてます。トピナのおかげか派手な脳波も少しま...

http://ameblo.jp/y3023h/entry-12102109160.html

HARUママのブログ 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

10月受診

...ルナミンも太るので飲みたくないのですがトピナを夕飯後に飲んでるので(トピナの副作用が体重減少というのを利用した過食症対策。単剤では出せないのでガバペンと一緒に出してもらい、ガバペンは棄てています。)ヒルナミンで太らないようにトピナで抑えています。眠れない辛さ先生解って...

http://ameblo.jp/mp-dolce/entry-12211015108.html

☆潰瘍性大腸炎になったdolceの色々あるさ☆ 潰瘍性大腸炎 女性 ★ 1users

6,7,8月まとめ

...いもの。なんか前にお風呂であったまり過ぎたときの発作にそっくりやったので、トピナ怪しい！！効いてないし辞める～ケトン出てなかったショックもあいまって先生に一回薬全部辞めると宣言とりあえずトピナ3錠から２錠に減量しかし、全部は辞めさせてもらえんかなあ？いや、辞めてみたい......、他にしょうがないなあさん、連日、花火に恐竜博物館と夏休み満喫中です学童は一回、支援学級でもぶつかっていた女の子ともめて行きたくないと言って１日休みましたが次の日は、楽しかったと帰ってきました。良かった8月はまだ発作なし。トピナ減らした成果かな？このまま行けますように...

http://ameblo.jp/jptmnc56/entry-12060260128.html

なあのブログ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users