TOBYO :: 日本の闘病記 60000

エスクレだったりダイアップだったり

...この1週間ずーっと調子が悪いけど、風邪を引いてるわけでも、熱があるわけでもないので原因はウィルスではないはずだからこのタイミングで、トピナを増やす事を相談しました。その日の13時に、エスクレ500を使ってみると入れて10分ほどで、激しいミオクロニーは落ち着き目ぱちだけ残りまし......やうんちで、エスクレの液を出しまくり残念ながら、1日を通して効果が続く事はなく、夜にはちょっと強めの目ぱちが出てきました。その夜からトピナを150mg→162.5mg(12.5mg増)にした反応も手伝って次の日も絶不調(←)そして、日曜日は午前中まで元気に走ったり歩いたりしてましたがお昼ご飯を食...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12229962635.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

空前絶後のーーーー！

...らした事で血中が下がった？トピナを減らした事で血中が上がった？)そして、今朝は起きてすぐ目のミオクロニーと引っ張られる身体のミオクロニーもありこれ昨日記事にした、ダイアップが効くやつーーーと思ってダイアップ4mg入れると30分後、スッキリ。トピナはミオクロニーに効いてるから......、減量した事で反応した、と見られる。これが続くようなら、トピナは戻すしかない。ところが、14時頃にミックス発作出現。車の中で意識朦朧としながら、前のめりになりガクガク。で、15時頃になるとまたスッキリ。やっぱりダイアップが、ミックス発作にはガッツリ効かないのは分かった。き...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12252640533.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

増やしてダメなら

...出来てるってそういう事じゃん？？(←)このピンポイントの血中濃度が、丁度なんじゃん？？(←)という事で、マイスタンは4mg→3mg(朝1mg夜2mg)に。トピナ162.5mg→150mgに。減らしますっ！！きっとこの3剤じゃ、私の思ってるような生活が出来ないのは分かったから増やしてダメなら減らしてみよう。そ......他の薬にフォローして貰おう。使えないバイトを増やした所でねー。だったら3人位辞めてもらって、1人出来る奴を入れた方がねー。……的な(笑)トピナをがっつり増やして半年ほどですが、１つ自分なりに感じてる事はチアノーゼで『あーーーー！』と大きい声の出る、きつい強直は実際減った。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12252269941.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

いつもの左半身強直発作

...そのまま左半身強直発作になりました。1分10秒。右半身のぴくつきが残る。眠りそうで眠らず、グズグズしながら起きていました。今日の夜からトピナ40mg→45mgに増量です。増やしても増やしても、副作用もなく、悪くもなってないけど良くなる傾向が見えない。１つ良くなったとしたら、発作の......るんだよ。マイスタン？？臭化？？今、デパケン700mg、トピナ45mg、ディアコミット450mgだけどディアコミットの相棒マイスタンを、再度少量入れてみるかベンゾジアゼピン系はやめて、ドラベには臭化と言われてる臭化を入れてみるかトピナをどこまで上げるかディアをどこまで上げるかミオクロ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12099866976.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

来月は色々あるぞぉ~！！

...地肌が見えてくるようになってきました。 先生に聞いたところ　亜鉛欠乏症か薬の副作用とのことでした パソコンで調べたら　デパケンもトピナも両方とも副作用に脱毛があるみたい。 でも　先生も何百人の子にデパケン使っているけど　脱毛は聞かないなぁ～と 首をかしげていました。 ......脳波を撮ることになりました。 綺麗なままでありますように・・・。 トピナも　減量も最終段階で今週が０．２錠/１日　来週が０．１錠/１日で 終了になります。 デパケンだけの生活。 もうきっと体の中にトピナもほとんど入っていない状況だとは思うけれど 薬なしの生活に　少しでも...

http://ameblo.jp/mimi19990722/entry-11931341181.html

ウェスト症候群と診断されて ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

26年1月　診療記録。

...～。 今月も発作が多い。 なんだかね～。 発作が多いとやる気が出ませんね～。 受診記録、書くのも遅くなってしまいますよね～。 今月はトピナ減量、マイスタン増量しました。 前回から発作は増えたような？？？ でも薬の影響？？？ 季節的な物？？？ 小発作はイヤになるぐらい多......なってそれから痙攣へ移行も多くて… でも、トピナ少量残すぐらいなら0にしたいです。 で、あう薬を探したい… 薬の調整でつらいのは笑笑なのですが… 正直、私も発作に左右される生活がつらいです。 《薬》 マイスタン　4.5→5mg　増 トピナ　15→10mg　減 デパケン　420mg ディアコミット...

http://ameblo.jp/ee--mama/entry-11759004960.html

笑笑日和 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

検査入院終了TPM増薬

...てみて様子見になりました。ほのちゃんにとっては、汗をかきにくくなっちゃうトピナを夏は我慢して増薬しなかったので、まだまだ増やせられる余裕のあるトピナに願をかけたいと思います体重18kg身長108cmトピナ75mg/day→90mg/dayデパケン240mg/dayマイスタン2.0mg/dayディアコミット200mg/day全て朝晩分2...

https://ameblo.jp/mkhjkt3939/entry-12409578959.html

普通って奇跡☆ミ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users