TOBYO :: 日本の闘病記 60000

左半身強直発作

...、一生懸命呼吸を整えることぶき。光過敏以外でも、発作はある。トピナもディアも、無熱発作には効いてないと思う。むしろ、光過敏を誘発してると思う。トピナを切ってる時のことぶきは、光に強かったと思う。１回目トピナを抜いてから車に付けるカーテンは 、必要なくなった。まぶしい太......った感じです。家でもカーテン、車でもカーテン。トピナが仕事してないなら、切りたい。痙攣がある時点でトピナは仕事をしてないはず。発作もあるのに、光過敏まで出されちゃ、トピナを飲んでる意味がありません。静岡ドクターはトピナを増やしてみたら、と言ってましたがこれ以上増やし...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12127954419.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

通院⑤

...どうかと治療書が大学病院へ郵送されたそうです。その他わかったことがあれば別途連絡とのことでした。デパケン 0.7gランドセン 0.7gトピナ 0.07g 初めてトピナという薬が追加されました！まずは少量から1日1回始めます。とりあえず入院生活中に右手だけガクガクと部分発作がおきたのでそちら......からもらってきてしまいまた保育園お休みでお家生活でした。デパケン 0.7gランドセン 0.7gトピナ 0.14g 少しずつトピナの量も増えてきてます！しかしまだトピナの効果はわからずです。主治医いわくトピナはゆっくり効果が出るから最初はわからないそうです。相変わらず脱力発作は1日10〜15回...

http://ameblo.jp/riii0909/entry-12261875787.html

次女のてんかん治療記録 てんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ありがとうございました

...ょっとですが明日退院する事になりました。この入院でトピナの判定をしよう、と口説かれて(←)トピナを増やしまくり最初は１週間に１２.５mgずつでしたが中々血中濃度が上がらないので、５日で１２.５mgずつ増やして現在ちょうどトピナ１５０mgになりました。１回に５０mgと２５mgの錠剤を１......４mgなので、細粒ですが錠剤で固めると、見た目がすっきりします(笑)残念ながら『判定』という程、すっきりキマッた感じはしませんがこのままトピナを外来で上げていく事になりました。７月からのカレンダーをご覧下さい。緑のシールがダイアップ(数字はmg)赤のシールが大発作(左右か全身か)...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12200930074.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

副作用に苦しむ日々

...アコミットを開始しました。去年の後半から無熱の発作が出るようになり、今年の１月から重い腰を上げてトピナを開始しました。無熱の時はいつも部分発作始まりの息子にきっとトピナがいい仕事をしてくれるはずだ！！と信じてスタートしたもののなくならない無熱の発作。しかもほぼ毎回重......まらない発作がありました。夜の薬を飲む前とはいえ、トピナの血中濃度は有効濃度に達していなかったようです。あと一段階増やしたところで果たして発作がなくなるのか？なんとかせめて重積だけでもなくしたい。という思いからトピナ増量ではなく、別の薬の追加を希望しました。主治医は...

https://ameblo.jp/mariko8534/entry-12757282549.html

まりのブログ ドラベ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

トピナ一旦中止

...おはようございます。トピナですが、発作と副作用と思われる行動から、一旦中止することになってしまいました・・。発作の方は少し間隔が空くようになって喜んでいたのです。いつもは7日くらいでやってくる発作ですが、今回は12日空きました。ただ・・発作の形がまた変わってしまって・・......たまたまかもしれませんが、トピナの可能性もあるのでは？と思っています。いつもは1分～2分ほどで止まる、複雑部分発作。今回は5分続きました。9/10（土）17：00お友達が遊びに来てくれていて。今から皆で公園行こうか～と言って準備していました。そしたら私に寄りかかってきてそのまま眼...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12199448389.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

まぁなんでしょうね、色々……ですよ

...言うこと聞きませんねー。病棟を走り回ってますー。トピナってますねー。で、発作もあります……ってダメじゃん。全身強直発作(チアノーゼ)の次の日は、朝から元気いっぱいで目ぱちもほとんどなくて、活動しまくりでした。でも、お昼寝すると1時間で目ぱちからミオクロニー重責。30分ほど......だです。バルプロ酸600mg→111.9(600mg→87.2)トピナ50mg→3.5(30mp→2.1)※() は前回 バルプロ酸の数字……何なんだよ。主治医『細粒から錠剤にしたからじゃないですかね』ほほぅ……なるほど。バルプロ酸の血中濃度上がりにくい人、お試しあれ。ちなみにトピナは、もっと高い血中濃度を目指してるよ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12186997746.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

トピ夏

...トピナ125mgで、入院当初の4倍以上です。元気も、食欲も、発作もあります(←ん？)何に対しても反応しないのは、逆に不気味です。以前記事にしたダイアップの件ですが、１つ思い出した事があります。ダイアップを入れて、それが原因で気張る事なんてなかったのですがここ数ヶ月？1年？？1時間......まで悪くなって途中で発作になるかそのまま活動中に発作になるかの、どちらかだったのでディアコミットよりはトピナの方が、大発作への経路は複雑化したかも知れません。トピナの良い所を探すとしたら、そこだけです。実際7月は大発作が14回(←内お昼寝発作5回)あったけど、8月は4回(←内お...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12198113182.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users