TOBYO :: 日本の闘病記 60000

疲れてます・・・

...2015年 07月 03日 疲れてます・・・ 昨日はひなた、下校後ダイアップ祭り・・・。発作が続いてダイアップをいれたものの、5分後に便。ダイアップの固形は見つからず・・・。少し発作が落ち着いたかと思ったら、30分後にまた炸裂。前に入れてから1時間も経ってないし、だけど便がでたからし......いかもしれないし。とりあえず主治医に電話して、量を少し減らしてダイアップ2回目を。数時間はおちつくも、また増えたり、1時間弱で落ち着いたり。ホント、発作の群発にはメンタルがやられるわ。ひなたの場合、ダイアップが比較的よく効くんだけど、多量に使用すると呼吸の抑制が心配。...

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CLUB　HINATA ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

ドラベっちが来ている

...火曜日は、ダイアップ4mgで発作2回もしたけどまた水曜日も4mgで挑戦してみました。まぁ発作の後の悪玉説もあるし…と言いながらもダイアップは必要な感じ。無事に4mgで乗り越える事ができました。そして木曜日は、朝から目ぱちも少な目で、午前保育なのでダイアップなしで挑戦。以前、同じよ......うなきつい発作した時も、次の次の日はダイアップなしで乗りきってました。どんなサイクルで、頭の中がどうなってこうなるのか分かりませんが１日無事に乗り切りました。まぁお昼からは、目ぱちだらけでしたけどね。最近、気になってる動きがある。眼球が上下に揺れる動きのあと、目ぱち...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ダイアップでも発作

...今朝起きた時は軽い目ぱちだったので園に行く前に、ダイアップ４mg入れてみました。昨日までは６mg使っていたので、これで乗り越えてくれれば！という願いも虚しく、さっきまで園庭で元気に遊んでいたことぶきが先生に『発作です』と、抱かれて車まできました。目ぱちが多いなーと思ってい......フラフラのヨタヨタでほとんど歩けず、立ってられませんでしたがご飯を見ると、嬉しそうに扉を叩いて『鍵を開けて』アピールしてました。ダイアップを入れても、発作になったのはショックです。まぁ４mgでしたけど、６mgでも発作になってたような気がしてなりません。数分で止まる強直発作...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

右半身強直発作

...金曜日ダイアップ入れた次の日の土曜日は、朝から既に目ぱち＆ミオクロニーだらけ。園ではミオクロニー単発が止まらなくて、30分で早退。家に帰ってお昼寝をして2時間後、苦しそうな呼吸と、カサッ！カサッ！というリズミカルな布団の音がしたので発作だ！と布団をめくると、顔面が右側に......内へ急ぎ(←光に反応？)ダイアップ6mg使いました。悪玉説がまったく適用されません。ダイアップの効果も1日で終わります。ディアとデパケン、両方動いてるから仕方ないですがダイアップなしで少しでも落ち着く日が本当に来るのか、とても不安です。せっかくダイアップを使ったので、寒いけ...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ダイアップのタイミング。

...回復しました。 いろいろありがとうございます。 で。 いつも迷うのがダイアップのタイミング。 この前の痙攣もダイアップ先にいれてればもう少し弱めの痙攣ですんだかも・・・とか。。。 いまだにダイアップのタイミングがつかめてません ・°・(ノД｀)・°・ 「熱が38度以上の時」......もなしってパターンが多いし・・・ 37度台だけどこの前は痙攣しなかったから、もう少し様子を見よう、って時には痙攣しちゃうし・・・ ダイアップ痙攣予防以外にも解熱効果もあるの？？？ とか思ってしまうぐらい。 あと、座薬は本人がすごく嫌がって・・・ 体調悪くて、発作が多く...

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笑笑日和 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

療育園 最後の運動会

...んどなかったことぶき。2ヶ月以上は使ってないダイアップを、使うのは今でしょ、とダイアップ6mg入れましたが、3分後に『うーち(うんち)！うーち！』と発狂してトイレに行き案の定ぽちゃん、と便器にダイアップが出ました。久しぶりのダイアップ、違和感半端ないようです。そのままうんちも......流行ってるようで発症はともかく、感染するだけで発作するドラベ症候群の二人は(←あ、うーちゃんもね)調子が(←小発作系)悪くなりながら、ダイアップを使いながらとにかく参加できた事を、思いっきり褒めてあげたいです。かけっこも、サーキットも、ダンスも、頑張ってこなしていてまぁダ...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users