TOBYO :: 日本の闘病記 60000

入院5日目

...ミオクロニー重責があればダイアップ、という指示でしたがその提案にノリノリのイケイケでしたがいざミオクロニー重責になると、やっぱり群発しない限りダイアップを入れる事を躊躇してしまいました。イーケプラ減量の正しい判定も分からなくなるしダイアップの離脱や、後からくる眠気ふ......らつきも気になる。とは言うものの、明日も明後日も毎日ミオクロニー重責があれば、それはもちろん迷わず入れます。もし、ダイアップ3日に1回案をするとしたら今飲んでるマイスタン1mgはもちろん切ってイーケプラも少量で、何ならケトンもやめてデパケンも減量して(ケトンでバルプロ酸が下...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ありがたいことです。

...が園や学校でダイアップの使用を拒まれることは少なくないと思います。私達も、公立の幼稚園へ入園を希望したことがありましたが、『ダイアップは使用できない』という理由で公立の幼稚園への入園は諦めました。結果的に、療育園に入園したことは良かったですが“ダイアップ問題”は大き......思っていました。ですが、大きなカベである“ダイアップ問題”を抱えているてんかんっ子のご家族に嬉しいお知らせです。ドラベ症候群患者家族会の理事会の方々が頑張ってくださったおかげで主治医の指示書などがあれば、保育園でのダイアップ使用が可能となりました。詳しくは、ことぶき...

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☆★まゆの手帳★☆ ドラベ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

新年を迎えて

...ように。あとは、主治医と相談しダイアップの使い方を変えました。今までは、発作が来たら（事前に使ってなければ）発作の時点でダイアップを入れてました。ですが、速効性は無いのでまず発作になってしまったら止まりません。それだったら、ダイアップを使う所要時間を捨てて、即119して......と。（ダイアップが効いてきたとしても大体病院到着時。それならいち早く搬送してルート取ったほうが時間的効率的にもトントン）ていうかダイアップの信用性が薄れてきている最近…(￣_￣ i)マイスタンも何かイマイチ感漂っててベンゾジアゼピンのお役立ち感がとっても無くなってる気がし...

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HALときどき晴ればれ＊ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

発作入院／近況／もう秋

...って簡単な体温チェック。…なんと、あつい。38度4分。手足がそんなにあったかくなくこれは上がると踏んで、0時55分ダイアップ4mg使用。そして1時20分ころウンチ(T_T)ダイアップは溶けていたのでとりあえずそのまま1時30分、次はアンヒバ使用。体温38度7分。アンヒバ効いて。効いて。お願い。そ......作時間でした。当直の先生曰く、「これはダイアップの効果だと思う」私もそう思ってました。そして、いま4mgが処方されているんですが現在の体重は約13キロ。ダイアップはもういっこ上げてもよさそうとの当直の先生の判断で9時に入れたダイアップは6mg。程なく病室に来てくれた主治医も6mg使...

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HALときどき晴ればれ＊ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

全身強直と左半身強直

...木曜日、ダイアップなしで登園。目ぱちは１回１回が長いけど、まぁまだ大丈夫な感じでお昼寝もせず遊んでいたら、夕方は眠気で目ぱちも激しくなりそれでも何とかギリギリ持ちこたえ、就寝。金曜日も欲を出して、ダイアップなしで登園。でも、この日は朝から怪しい感じがしました。怪しい......した。心当たりは火曜日から増量中のトピナ(昼に５mg)そして土曜日。朝から怪しい謎のぴくつきも多く、目ぱちも多め。でも午前保育なので、ダイアップは入れずに登園。１１時頃に『発作です！』と呼ばれる。到着した時は、激しい呼吸(『んあっ！んあっ！』と喉が鳴るくらいの)をしていて、...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

定期診察とイーケプラ

...先週の風邪からの重積時搬送時にいた当直の先生に、「普通ダイアップって2回入れて完了なんだけど、彼の場合は当てはまらないと僕は思うの。で、これは一つの案なんだけど、熱があるうちは8時間ごとにダイアップしておくってのもアリなんじゃないかと思うんだよね～」と言われていました......。なるほど、と思いつつ8時間ごととはいかないまでも(ﾟoﾟ;帰ってきた日の夜もまだ熱があったので二夜連続ダイアップ。夜間、明け方はほんとに怖い。翌朝になると熱も治まりあれ以来発作も起きずなんとか乗り切る事ができました。ドラベママあるあるだと思いますが、私も例に漏れずこの何...

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HALときどき晴ればれ＊ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

熱性痙攣から２年

...ことで終わったのでしたが、2年間は３７．５度以上熱が出たらダイアップを入れるように指示されました。 で、2年経ち。 先日鼻水が止まらなかったので、薬をもらいに受診した時に聞いてみました。 すると最近はあまりダイアップは使用しない傾向にある。と言われました。 頻繁に痙攣をお......する場合は抗痙攣薬を服用することはあるが、熱性痙攣で一度くらいだとダイアップ入れなくてもいいかもね。と。 その先生の方針にもよるみたいですが、重積とはいえ一度きりだしその後も問題ないようだからダイアップはやめてみましょうと。 痙攣自体は起こりうることで心配なのは併発し...

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ゆっくり歩いて 広汎性発達障害 ～19才女性 ★ 0users

外来、そしてダイアップ

...昨日は、血液検査の外来日でした。検査結果は再来週ですが、診察と薬変更はありました。毎日ダイアップを使ってると報告すると『…はぁ』とため息をついて『トピナがあかんのかな～』と主治医。本当に誰が悪い訳じゃないのですが難しいドラベで申し訳ないです…としか言えません。激しい......ロニーに効くならダイアップのように1日1回入れなくても済むかも知れないと聞いたので試してみたいと思います。ただ熱などで発作が止まらない時、ドルミカムが効かないことぶきに使える薬の選択がなくなりそうで、そこは不安です。血液検査があったので、一応ダイアップはまだ入れてなか...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

断捨離てきな｜MOMOとMAMAとウエスト症候群

...らなくてダイアップ使ったんですが、またしてもダイアップが常にベンチ横でアップしてるような状況です。（昨日も今日も、ダイアップの封を開けようとした位のぎりぎりアウトなタイミングで発作は止まりました）以前はダイアップ入れたら数日は調子良かったのに、もうダイアップも効果が...

http://momoandmama.gjgd.net/%E5%86%8D%E7%99%BA%E3%81%97%E3%81%A6%E3%81%8B%E3%82%89%E3%81%AE%E6%B2%BB%E7%99%82/%E6%96%AD%E6%8D%A8%E9%9B%A2%E3%81%A6%E3%81%8D%E3%81%AA

MOMOとMAMAとウエスト症候群 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users