TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ことぶきの発達

...査員さん。園でも同じ事をいつも言われてるので、慣れっこですがでも本当にどんな場面でも、発作さえなければ！！という事が多すぎます。ダイアップを毎日使って、激しいミオクロニーの重責が避けられてるので私の精神上な事だったり、ことぶきのしんどさだったりはまだこれでもマシな方......ね(←※良い妻は真似しないでね)『トングを使って、棒に通す』という謎のレベルの高過ぎる遊びを、勝手に始める。中々入りませんけどね(笑)ダイアップを使っても目ぱちだらけで、ミオクロニーが出る時もある。でも、本当に毎日頑張って生きてくれてる。そして、親が願う以上に成長もしてく...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12141197898.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

入院 その後

...２回目のダイアップの時間だったので入れて、そしたら30分後にうんちをしちゃったらしいんだけど、それですっきりしたのか再び眠りについたようです。朝、着いて、声をかけたら目を開けました。まずは抱っこ(^^)水を飲ませたらむせもせずゴクゴク。お薬も飲めました。ダイアップ２回の割に...

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Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

24日目

...日で体力が落ちた感じです午前中に軽い痙攣一瞬緩むので 硬直がきつくて３人掛りくらいでほどいてくれました今日はボルタレン 吐き気止め ダイアップ どれもこれも薬で押さえてる感じ薬の使いすぎでふわんとした感じもあるのかなあ今日はいつもと違うじわっとした汗も止まらず午後のリハビ......ごはんは魚の骨を取っただけのような発作を起こして 顔を突っ込んで みそ汁をかぶって びしょびしょになりましたここで３回目のボルタレン ダイアップを使いました吐き気も治まったので 久しぶりのおやつ～ポテチ～！にコーヒー美味しいおかんが大変だ！大変だ！って言うから痛さだけだし ...

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よっぴーのだらだらしてますがなにか てんかん 35～49才女性 ★ 0users

雪の外来

...？！『効果』的な奴はーーっ？！と、ついつい声がでかくなる位、調子は悪いです。昨日もダイアップ6mg使ってますし(泣)どうにもこうにも、マイスタンしか手応えを感じてない(←もしくは、ダイアップ)ヘンゾジアゼピン系のてんかん脳なのか？？結果、マイスタンを0.5mg→1mgに増量しました。『...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

またまた発作 11回目

...う声をあげて痙攣が始まる。顔の前で両腕をクロスさせ強直している。視線は左上のまま意識なし。舌や足の方まで痙攣が全身に広がる。15:07 ダイアップ6mg使用。チアノーゼあり。15:10 頓挫約4、5分の発作でした。そしてそのまま病院へ。発熱の原因はまたしても喉の腫れによる炎症のようです。......除き、風邪らしい症状は出ていないので、しばらく様子見となりました。なんでもっと早く発熱に気づいてあげられなかったのか。もっと早くダイアップをいれてあげなかったのか。なんだかもう、発作のたびに反省点が多すぎて本当に心が折れます・°・(ノД｀)・°・「今思えば…」と後から思...

http://ameblo.jp/5atholegdns/entry-12056727729.html

Life goes on ... 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

主治医診察

...眠りにくくなるそうで。 『あんまり緊張が出てしまって 眠りが浅くて、短くて辛そうなら ダイアップを半分くらいに切って 使ってあげて』と主治医。 ポカンとしている私に 『ミダゾラムとダイアップは親戚みたいなものだから』と。 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! くーーーーーーー(＾～＾) ...

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ウエスト症候群とは｜生きてるだけで丸儲け ～issaとママの闘病日記。たまに離婚調停～ ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 1users