TOBYO :: 日本の闘病記 60000

マイスタンか？VNSか？

...、しばらく薬に手を出す気になれなかったのです。そして幸い発作も落ち着きを取り戻したかのように見えました。でも今回、2013年2月以降はダイアップで予防できていた痙攣群発が抑えられなかったこともあり、薬を見直すタイミングなんだと再び思いました。もしかしたらインフルエンザだか......けてみようと思いました。マイスタンは1歳半頃から約2年間内服していた薬です。効果は無く、副作用（興奮）だけがひどい薬でした。当時はダイアップも全く効かなかったので、今の航輝ならもしかしたら効いてくれるかもしれません。でも副作用が気になれば迷わず中断します。乳幼児の頃は...

http://ameblo.jp/colpy/entry-12133545875.html

いつも☆いっしょ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

こたつと予防接種

...かなぁ謎やわぁ～明日、インフルエンザワクチンの予約が入ってます小さいころは、主治医の先生の指示でダイアップを使用してから、予防接種を受けていましたここ数年は、ダイアップは使わずにうけてます今年は、例年より対応するタイプが1つ増えたらしくうつのが心配なので、もう少し副反...

http://ameblo.jp/yukinko-yukiusagi/entry-12084844993.html

poka*poka 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

退院しました！

...す。一晩で熱が下がって、その後も平熱をキープ、発作ももちろんなしだったので、今回は一般病棟に移ることなくICUから退院となりました。ダイアップを２回使った影響か、ふらつきがいつもより強い感じはありますが…いつも通り絵本をエンドレスで要求して笑顔を見せてくれたり、ご飯もし......非常時に発作になって医療的処置が必要になったら…？雪だけでなく、地震、水害、事故…いつ、どんな災害が起こるか分かりません。現状はダイアップと保険証・医療証・お薬手帳を持ち歩いてるくらいですが、家でも多少でも対処できるように、何か医療機器を持っておくことも考えた方がい...

http://ameblo.jp/ayummy19/entry-11769505344.html

Amavel☆Smile 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

久々に焦る

...始まり、勢いが増していく状況に夫婦で焦ってしまった。私が次男に「今ダイアップ入れるからね」と言うと次男は私の腕を掴み首を横にふった。この時、意識がハッキリとしていることは確認できた。なのでダイアップを使うことはやめた。痙攣は2分弱で治まり、その後もいつもと変わりない次...

https://ameblo.jp/shou1mayu3/entry-12451493679.html

☆★まゆの手帳★☆ ドラベ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

◎1600kmの旅◎ ③

...くぜー！無事6日に苫小牧に着き、そのまま以前へーじACTH中にお世話になったマクドナルドハウス札幌へ宿泊。次の日診察。発作が強いこと。ダイアップが全然効かなくてしんどいこと。家族会の報告。etc…とりあえず万が一、テグレトールが効いてた可能性も、無くはないかもということで減量......(増量)625mg/イーケプラ(現状維持)さて。いかがなもんか。ほんの少し良い日もたまにあるけど、今のところ、まだまだ多いし強いです。そして、ダイアップの代わりにエスクレ座薬なるものの存在をお友達に教えてもらったので処方してもらいました。こちらは一応発作抑制の効果もあると書いてあ...

http://ameblo.jp/sabuchiko217/entry-11849414533.html

息子ちゃんのこと。 てんかん ～19才男性 ★★★ 1users

神経科受診と手帳更新

...なってくる時はダイアップ入れてることを話しました発作終わり頃の動画ですがこれを先生に見せました典型的な発作の形じゃないねダメージからすると右に出るんだけど左も出てるね発作の始まり方を話してわたしが実演してみて前は右だけだったのに左も動くことダイアップ使っても完全に消...

http://ameblo.jp/musthy/entry-12175564316.html

毎日にこにこ☺︎ 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

まぁなんでしょうね、色々……ですよ

...で副作用と言えば『言うことを聞かない』だけ。発作は……お昼寝時のミオクロニー重責が毎日で厳しいですがダイアップを使ってもすっきりしてなかったこの数ヵ月の中でダイアップなしでも調子が良い時間がある……日がある、という位の(若干希望も含まれた)うっすら……効果と言えるのか...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12186997746.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users