TOBYO :: 日本の闘病記 60000

追われる

...かった。朝の嫌な予感が確信に変わった。入眠して10分が経とうとした時右腕が小刻みに震え始め、それは次第に大きくなった。ここで初めてダイアップ10ミリを使う。その後、2時間程お昼寝をした次男はいつも通り目を覚ました。翌日の6日朝、目を覚ました時や食事中はとくに変わりなく過ごし......としたその時私のスマホに見慣れた番号からの着信。長女か次男か、どちらかだろうと電話にでてみると「こじろうくんが発作になりました。ダイアップは入れてあります。救急車を要請しましたが意識は戻っています」と担任から告げられた。この後、私は病院から書類を受け取り長女の高校へ...

https://ameblo.jp/shou1mayu3/entry-12438776802.html

☆★まゆの手帳★☆ ドラベ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

2回の発作と『あの頃』

...本日からトピナ37.5mg→50mgに増量。(昨日ダイアップが入ってるのに)朝から、高速目ぱち。午前中のプールで、ガクガクミオクロニーが出現して先生がことぶきを水から上げようとしたら『いや！ここ！！』と言って先生の手を押し退け、遊ぶ気満々。でも、ミオクロニーで邪魔され、危険な感じに......昨日同様、止まりが悪い奴です。処置室行きで、ちょうど主治医がいたので見てくれましたが昨日より、少し弱めだったので見守れる感じで、ダイアップは入れず暗いベットの中で、ゆっくりさせていました。患者家族会資料、プリント行けず……。看護師さんたちも協力して下さったのですが、...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12185091919.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

春はすぐそこに

...こんばんは♡訪問ありがとうございます桜がやっと花開き始めましたね春らしくなってきた↑上の木は…何でしょう誰か教えて下さーい昨日のダイアップが効いていて起きない起きれないいま、おそらくいろんな意味でくらーくてながーいトンネルを歩いているんだと思いますなかなか苦しい（笑......事だなぁと家だとなかなかペースは合わせてあげられなくて反省だねそしてこちらの気持ちはいつも冷静に穏やかにこれが一番大切かも今日はダイアップの影響かなぁ妙なハイテンションがあったみたいれんらくノートに書いといたもんね午前中はふらつきが出てたけど夕方からは平気だったよー...

http://ameblo.jp/musthy/entry-12260548669.html

毎日にこにこ☺︎ 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

なんだよ

...素も90台。眼球が引っ張られるのが続くので、ダイアップ4mgを入れてもらうと10分後に声が出て、視線も安定してきました。発作の止まり方が、しっかりしないのも、いつもとは違う。なんだよ、本当に。ドラベにはトピナじゃないのかよ。ダイアップ入れても高速目ぱちは残る。なんだよ、これ。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12184645416.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

外来日は、いつものアレです

...留めた主治医。もう肉眼で見えないはずの物が、見えるようになってる？？(笑)マイスタンを3mgから4mgに増量してから、ダイアップがほぼ毎日になってる事。(3mgの時、ダイアップは2～3日に1回。お昼前に目ぱちが増えても、そんなに急に悪くなるような事はなかった)朝調子が良くても、11時～12時...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12163257817.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

小児科定期受診(4月)、神経、循環器受診

...詳細は割愛火がついたように泣き始め、泣き続ける眠いけど寝れなくてイライラ、寝返りを繰り返してまたイライラ今回は1度だけダイアップを使用しかしダイアップ トリクロでも入眠に至れずそうなると、対処の手立てが無く…成長と共に力も声量も増していて母、腱鞘炎を再発腕も肩もパンパ...

http://ameblo.jp/mamemama13/entry-12153686106.html

～13ﾄﾘｿﾐｰ～息子くんとの日々 13トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

通園再開♪

...をやってからまた発作が悪くなったヒメちゃん。シリーズは出るし、朝は発作しながら寝て昼近くまで起きられない感じになってました。でもダイアップ入れて、発作もして機嫌も悪かったけど頑張って行きました。3年近くお休みしてたので私が緊張しました(¯―¯٥)でもお友達もいて、やっぱイ......て嬉しかった〜( ´ ▽ ` )ﾉヒメちゃんもお友達に会えて嬉しかったかなぁ。今年度はもぅ数回しかないので、休まずに行けたらいいな〜。多分ダイアップ使って意地でも行きますがε-(´∀｀; )最近、うーん、ここ何ヶ月かで、ヒメちゃん舌打ちをします。舌打ちやりあっこ。ヒメちゃんがすると私...

http://ameblo.jp/kumakana6/entry-12248161014.html

ヒメ様はマイペース ウエスト症候群 ～19才女性 ★★ 1users

すったもんだ(発熱&発作群発)のお話

...なかったからです。身体が凄く熱くて、熱を計ると39度。そのまま寝てくれる事を期待しましたが、次が来そうなミオクロニーが出てきたのでダイアップ6mg入れました。(この時38.7度)5時半から11時半まで、ぐっすり寝ていたけど、起きた時の体温は38度。はぁーーーー、完全に発熱じゃないか。ここ......もうね、やれる事はやってやる！！の気持ちで旦那さんのご飯も作らず大切に大切に、看病しました。夕方まで37度～37.3度をウロウロでしたがダイアップのおかげもあり、元気いっぱい。夜は36.8度まで下がり、はて？何の熱だったんだ？？と拍子抜け。これで熱が上がらなければ、明日参加させて...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12232129137.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users