TOBYO :: 日本の闘病記 60000

色んな問題があるのです(発作もあるのです)

...4日の夕方にダイアップ6mg入れて、7日午前中までは、ほとんど目ぱちなしで園でも元気いっぱいだったそうです。お昼寝前に肩が上がるミオクロニーがありお昼寝4時間して起きた時は、まぁ元気だったのですが8日はもう完全にダイアップ効果は切れて、目ぱち&目のミオクロニー。そして朝、家を......。どうせ、また発作になって、またミオクロニーだらけで結局ダイアップを使う事になる。だったら、今の内に負担がない内に入れた方がいいんじゃないか。ダイアップは本当にいつも悩む。でも今は、使ってあげたい。ダイアップ6mg入れました。はぁーーーー。(←2回目)そして、次の日は既に目...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12115266307.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

痰がらみ→発作

...、むせて嘔吐を繰り返す ↓ 顎をカクカクさせる。目がうつろ。上方視気味。（発作？） ダイアップ挿入 今までにない発作のパターンでした。 うーん、自信がないけど…でも発作だと思います。 ダイアップ入れてから、動画も撮ったので 今、見返してみたけれど、 やっぱり普通じゃない。 ガ......ですよね。 意識はあるっぽかったです。 ダイアップを入れたら落ち着きました。 セブン、発作が起きると嚥下が極端に弱まるので そのせいで痰が上がってきちゃったのかな？ 今月、発作多いな～。 毎週ダイアップ使っています。 以前は、ダイアップを使うような発作は、月に1回くらいだっ...

http://ameblo.jp/otyazaru/entry-11834656153.html

花が咲くように 4P-症候群（ウォルフ・ヒルシュホーン症候群） ～19才女性 ★ 1users

支援学校体験入学

...昼から、支援学校の体験入学と説明会でした。昨日のダイアップが効いて、午前中の園は元気でしたがお昼ご飯の時から、目ぱちと軽くミックスも出ていて学校に向かってる途中で、ミックスマックス(←腹立つほど語呂がいい)昨日ダイアップ使ってるから、家なら多分我慢してるけど今から何も......知らない学校の先生に、こんな状態のことぶきを預けるなんて無理、無理、無理、無理(※DA PUMPではありません)←古っ！ダイアップ4mgを入れました(←遠慮気味)小学校入学の子供たちは、ほぼマンツーマンで、先生が預かって下さっていてそれぞれの気を付ける事などを説明して、預ける形になっ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12250943421.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

エスクレだったりダイアップだったり

...目線がまったく合わなくて、意識もあるのかないのか……。それでも食べようとしてる姿を見て、旦那さんが『ダイアップ入れさせてくれ』と、私に言ってきました。結局ダイアップ6mg使い、ガクガクと引っ張られるミオクロニーは、少し落ち着きましたが激しい目ぱちや、目のミオクロニーはな......と、何だか元気にすっきりしていました。ほっ……。とは言ってもダイアップ使ってますから、綱渡り気分なのは、何も変わってないんですけどね。毎日飲んでる薬だけじゃ、生活が出来てなくてエスクレ使ったり、ダイアップ使ったりして、その場しのぎの生活なんて生活費が足りなくて、あち...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12229962635.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

風邪ひきました・・

....5℃でダイアップって言われてるので、入れるか？どうしようか・・！？と、葛藤・・・。でも何となく上がらなさそうだし・・でも上がるときはいきなり上がるというし・・・！余計なものは入れたくない、でも入れずに痙攣になったら絶対後悔する！・・と思い、結局37.7℃で、ダイアップ挿入......そしてダイアップ入れてもにゅるーって出てきてしまうのだけど、前回看護婦さんに、小指の先を使って、第一関節くらいまで指を入れて暫く引き抜かずに置いておくと出てこない、と聞いたので実践。「ぎゃ～！！何するの～～？？！！！」と言わんばかりに叫ぶ！あ～辛い～ダイアップ入れる...

http://ameblo.jp/mikakomikakochan/entry-12099974544.html

mikakoのブログ てんかん ～19才男性 ★★★ 1users