TOBYO :: 日本の闘病記 60000

てんかん重積2

...っとしちゃって、体が硬い！目はなんか一点みつめたままブルブル震えてる！なんかSAYUへん！これ発作じゃない！？すぐダイアップ！！と、急いでダイアップ挿入ダイアップって、挿入してどのくらいで落ち着くの！？SAYUの呼吸が乱れてきたみたいで、どんどん苦しそうに…唾液なのか泡なのか...

http://ameblo.jp/sayumama1014/entry-12063323254.html

ＳＡＹＵと点頭てんかん（ウエスト症候群）闘病記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

最近のこと色々と

...なんか150まで上がったわどう考えたって強くなってる気がで、もうダメだーってなったらダイアップ入れるんだけどダイアップ、なんと！ちゃんと効いてます働くやん！って見直したもん手持ちのダイアップが足りなくなったら受診しようと思います次回までしのげたらそれで頑張るだから…外出...

http://ameblo.jp/musthy/entry-12239686003.html

毎日にこにこ☺︎ 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

ドラベっちは特殊能力

...姿のことぶきです(←ロンパス、とも言う)セクシー部門は残り1ページ、ももぞうちゃんのパジャマ姿ですので、お楽しみに(笑)さて、一昨日はダイアップを使わずに、目ぱちのみで乗りきり昨日も、魔の時間(12時～13時過ぎ)を過ぎても呼び出しがなかったのです。火曜日からトピナを35mgから30mgに減......、ぴくつきも出てきたので途中でダイアップ6mgを入れました。そして、今朝も既に目ぱちの嵐。ご飯を食べていたら、謎のぴくつきまで(目ぱちと連動してない)チラッと思っただけで、しかも打ち消したのに、こんな仕打ちありますかね。園に行く前にダイアップ6mg入れました！！もう、シンクロ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12135199610.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ダイアップ使わず

...外に出ても、光に反応していない…。そう、いわゆるアレなんでしょうね(※アレ→お昼頃から悪くなるパターン)調子が悪くないことぶきに、ダイアップを入れる事はしませんからお昼頃に園から呼ばれるパターンでしょうね。ミオクロニー重責状態なんでしょうね！きっと、そうなんでしょうね......ちのみで、乗りきりました。ここ最近にしては、上出来です。ほんと、マジで。毎日ダイアップでしたからね。園では『ことちゃん、恐竜化してますー』と先生から苦情…いや、報告がありました。ダイアップ入ってなくても、恐竜化してるみたいです(笑)いいんです、恐竜でも、ゴジラでも、何...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12134906853.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ダイアップだらけ

...昼ご飯までは元気だったのに、お昼ご飯時から急降下。……何なんだ。ダイアップ6mg入れるも、落ち着く気配もなく、4mgを追い足しすると、落ち着く。ダイアップ6mgじゃ、足りなくなってるのか？？日曜日、前日にダイアップ10mg身体に入ってるため、朝は元気いっぱい！(←脳波が綺麗なのが分か...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12255779663.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

入院してます

...68になったところで酸素ボンベ10リットルに切り替え頭にクッションを入れて気道確保●12時50分頃訪看さんに酸素マスクを変わってもらい母はダイアップを挿入●12時55分往診医に指示を仰ぐサチュレーションが安定しない話をすると重責発作の可能性もあるから大学病院に今からすぐ行くように、......サチュレーションが下がりはじめ救急車呼んで今から行きます！と電話をきる●13時00分頃救急車要請●救急車来る前の様子変な呼吸音は消失(ダイアップが効いてきた？)手足に力が入っている目をつぶり意識があったか不明●13時8分頃救急隊到着●救急車内検温すると39.9℃朝は36.9℃だった話をす...

http://ameblo.jp/mamemama13/entry-12259047207.html

～13ﾄﾘｿﾐｰ～息子くんとの日々 13トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users