TOBYO :: 日本の闘病記 60000

発作記録

...て、9時過ぎにまたミオクロニー重責30分。起きてからわずか3時間半の間に、3回もミオクロニー重責。無熱。ダイアップを入れて様子を見る。この調子だと次は10時半…だけど、ダイアップが効いたようです。3回目のミオクロニー重責中『ないない、ないなーい』と泣き叫びながら、発作を怖がる......発したのも初めてのパターンだけど熱が上がれば納得できるんだから、せめて熱が上がれば…とか考えて何度も体温計で計ってしまいました。ダイアップが長く効くことぶきは、翌日の金曜、そして土曜日も今の所は絶好調で私は精神的に休めています。そうは言っても木曜日の夕方は痙攣したの...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

クリスマスは発表会(←仏教系の療育園なので)

...なのにノーマルヘッド(笑)でも、凄い上手に出来てて、また夫婦で感動しました。前日の発熱と発作とダイアップが効いてて目ぱちすらなく、すっきり。しかも運動会と違って、当日にダイアップを使ったわけじゃないので指示も入りまくりで『練習より断トツで、本番の方が上手でしたよ』と言......らせてみると次から次へと取ろうとして、止めるのに大変でした(笑)でもこの大変さは、幸せな大変さだ！！ことぶきの調子が良くて、当日にダイアップ使わず、発表会に参加できてニコニコで帰れた事。思いがけない、我が家へのクリスマスプレゼントでした。この子も、さるかに合戦の臼役で...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

熱で大発作

...夜中12時過ぎから、熱の時のテンションと雰囲気が始まり瞼と体全体のミオクロニーが出てきました。熱は37℃(平熱)だけど、手足が冷たいのでダイアップを入れて1時間様子を見たけど、ミオクロニー止まらず落ち着かずかと言って発作にはなってないので、車で病院へ行きました。救急外来は凄く......空いてないのでお熱の大部屋。朝起きたことぶきは39.9℃でまた瞼と全身のミオクロニーと眼振が始まりとりあえず使える薬はあとダイアップだけなので、ダイアップを入れてもらいました。今まではノーベルバールを入れたら、少なくても24時間以内に次が来るような事はなかった。何でことぶき...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11835645110.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

2017年よろしくお願いします！

...作やっぱりリズムも崩れるし疲れもたまるし小さい発作が目立ってしんどそうだったいつもならダイアップ入れないで様子見ちゃう程度なんだけど今日は入れみたそしたら絶好調になって！ダイアップ入れたらヘロヘロになるイメージなのに全くならなくて！！足取りも軽やかにニコニコご機嫌に......けどねこんなにスッキリするならもう躊躇するのやめようと思いました今年の抱負① 無理させない、しない時には休む勇気も！療育入ってるとダイアップを躊躇しちゃうからそれをやめるぞー！フリーの日も作る！② しっかり情報共有をする！まずはサポートブックを完成させて渡す！③ おさん...

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毎日にこにこ☺︎ 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

第14-15病日　かわいい寝顔とぐしゃぐしゃなママ

...に息子の靴が並んでいるのを見てまた泣きました。どうしても２回目のダイアップの事が頭から離れません。おーちゃんも後悔しています。それでも力を振り絞って私をなだめてくれます。こうちゃんは、今までもダイアップ３個入れても痙攣を起こしていたでしょう？同じ年頃のアンジェルマン......症候群の子達見てもこうちゃんの有熱性の痙攣はいつもたちが悪かったでしょう？だから、あの時ダイアップを入れたとしても遅かれ早かれ高い確率で起こしてしまう気質があったんだよ。確かにそうかもと思いました。けれど私はおそらくこの気持ちを一生背負っていくと思います。こうちゃん...

http://ameblo.jp/mama3dr/entry-12301199650.html

女医の息子はアンジェルマン症候群 アンジェルマン症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

発作いろいろ

...状はなし。夕方の検温37.7°C。平熱よりやや高めなので38°Cを超えたらダイアップを入れようと様子を見ていた矢先に発作。テレビを見ている最中に急に意識を失い倒れる。目もやや上転し、チアノーゼあり。すぐにダイアップ挿入。約2分で意識が戻るがぐったりとしてすぐに寝てしまう。病院で診......した。そして今日。朝の検温36.5°C。昼間も普段通り過ごす。18:34テレビを見ていた時、急に両腕が上がり痙攣。呼吸が止まりチアノーゼ。18:35ダイアップ挿入痙攣頓挫。顔色も戻るがすぐに寝てしまう。痙攣部位は両腕のみ。体温37.9°C。病院で診察したところ、またまた喉が赤く腫れているとのこ...

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Life goes on ... 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

就学相談会

...できない、とか。。。痙攣が起きるお子さんにダイアップを入れると指示書があれば、ダイアップを入れてくれるらしいのですが、痙攣が何分以上、どんな状態で起こった場合に入れるのか明確に指示書に書いていないと治ってからでもダイアップを入れてしまうことがあるそうです最近はないけ...

http://ameblo.jp/riebee-s/entry-12178656222.html

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記 先天性横隔膜ヘルニア ～19才男性 ★★★ 1users