TOBYO :: 日本の闘病記 60000

学校で発作

...（笑）先週リサは３９℃の発熱が２回ありました。１回目は月曜の夜中、４回のきつい強直間代発作がありました。１回目の発作の後、すぐにダイアップ１０㎎。救急車を呼ぶかどうか、悩みましたがギリギリ耐えました。そんな高熱だったのに、朝には平熱。鼻水も咳もありません。さすがに月......作でふんわり崩れた５分後に強直発作になったそうです。２回続けてあったのですぐにダイアップを入れたとの事。「熱はありますか？」と聞くと測っていなくて（ちょっとビックリ）でも、すぐにダイアップ入れてくれたので、初めてにしてはまぁまぁの対応だと思います。迎えに行ったときに...

http://ameblo.jp/natto-ch/entry-12170675561.html

凛とした花を咲かせよう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

いきなりダイアップ

...いつもの痙攣とは全然違って、痙攣なのか分からずダイアップ使っていいものか…で、体温計ったら39.5度。こもっても39度はまずないのでダイアップを使いました。そしたらだんだん緊張が解れてお熱も36度台に。さっきーちゃん本当にダイアップと相性が良いのか効きますね今の状態だったら病...

http://ameblo.jp/sakky-13/entry-12270730431.html

13トリソミーさっきーちゃんの記録ノート 13トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

ケガは防げない

...なので寝る前まで不安になり、ダイアップ6mg入れました。夕飯中にまた1回顔を打ちましたが、その他はビクッとする程度で済みました。学校にもデイにも申し訳ないけれど、やっぱり家に帰ってきてからダイアップを使いたい、と改めて思いました。今やダイアップは私の精神状態を保つお守りと...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-12173406809.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

真夜中の痙攣

...んの痙攣の動きも強くなってきた！心拍数見たら120を越えてたから3時40分トリクロを入れた。いつもならダイアップを入れるところだけど、トリクロにしたのは痰の色が悪いから。ダイアップは効き目が長いけど、深く寝入るから痰がなかなか上がってこない。今のおーちゃんの状態だとよくない......ウントに必死にならないと計れないぐらい早くて、160～170はある。救急車を呼ぶ？と頭をよぎる…とにかく痙攣を抑えないとダメだからと4時にダイアップを入れた。後5分経っても治まらなかったら救急車を呼ぼうとパパを起こす！パパはおーちゃんのただ事ではない姿を見て飛び起きる。お願い...

http://ameblo.jp/happybaby-0031/entry-12104027876.html

おーちゃんママのブログ テイ＝サックス病 ～19才男性 ★★ 1users

DFK 初参加！と無熱性けいれん

...つありなんとなーくそろそろ発作が起きる気がする！と思っていたので^_^;ダイアップを金曜日に入れました。ダイアップに信用がない私は（笑）４mgを入れてみました。すると効いたのか発作はなかったです！ダイアップごめんなさいm(__)mしかし日曜日もびくつく、、そして今日、保育園から帰宅...

http://ameblo.jp/621011716akf/entry-12163455464.html

あやかのブログ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

検査結果と入院と

...クしてるのはミオクロニーみたいです。棘波も前回と変わりなくあり私なりに、どう落ち着いたのか説明はしましたが(マイスタンを入れてからダイアップの回数が減ってる事など)脳波を見る限りは、変わってないので就学前の最後の入院調整と思って、頑張りたいと思います。療育園は3ヶ月休ん......クと上がり『発作きそう！！』とナースステーションに連れていきダイアップ4mgを入れて、30分後くらいには落ち着きました。記事にしてませんでしたが、記録として金曜夜に左半身強直発作1分20秒して、土曜日夕方にダイアップ4mgを入れています。環境の変化や、お昼寝都合、ラボナールを使っ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12180391516.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

インフルエンザ

...あったんじゃ…怖いな。発作後は見えないとこに1人で寝かすのはあかん。。反省ナナの発作をもう半年以上も見てないから平和ボケしてたな…ダイアップ挿肛そこから39℃まで上がる。夜グッタリながらも起きたので、昼ごはんに用意してたサンドイッチと晩御飯出して食べさすと朝から何も食べ......頼もしいです発作後熱がついに40℃超え。ダイアップ挿肛この日1日中40℃代でとてもしんどそう…けど飲み物飲んだり用意したシチューはなんとか食べてくれた。ナナの頑張りもあって翌朝にはたっぷり汗をかき平熱に前夜までの高熱、発作、ダイアップの影響でまだグッタリな感じやけど歌をう...

https://ameblo.jp/naosuke7986/entry-12439814903.html

SME?何それ、食べ物？？ ドラベ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

左半身強直間代発作

...、ダイアップなしで乗りきりました。車の中でお昼寝でしたが、途中で目ぱちや発作で起きる事もなく1時間半しっかり眠ってくれました。高速道路での発作は、何もかも含めて『怖い』の一言なので、助かりました。今朝も起きてから、何かいい感じ。今日は入園式&始業式ですが、ダイアップな......でしょうね。魔の11時を過ぎた頃から、目ぱちが止まらなくなり入園式で記念撮影する公園に歩いて行く途中、ミオクロニーが出現したので、ダイアップ4mg入れました。が、光過敏がきつく(←曇りなのに)結局撮影後に、左半身強直間代発作になりました。公園と言えども、アスファルトだらけで寝...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12146619023.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users