TOBYO :: 日本の闘病記 60000

外来と参観日

...に発作になるパターンです。お昼寝前にダイアップ4mgを入れましたが、5分後に『うーち！(うんち)』と言って起き上がり結局トイレで出してしまいました。形が残ったまま出てましたが、激しいぴくつきはなくなりそのまま2時間ほど寝ました。ダイアップの成分が少し吸収されたのかな、という感......じです。夕方、また目のミオクロニーやぴくつきがあり結局、夜寝る前にダイアップ4mg入れ直しました。今朝はさすがに目ぱちも少なく、そして参観日でした。たまに目ぱちはあるけど、プレイルームで2本の鉄棒ハシゴに、手と足を使って登りきりターザンロープにしがみつき、ターザンしたり(...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

攻撃は最大の防御

...曜日はダイアップ4mg入れましたが、土曜、日曜、とダイアップなしで乗り切りました。……が、日曜日はちょっと怪しかったです。お昼寝も50分ほどで、目ぱちで起きてしまい、ミオクロニーも数回ありました。１日を通して、きつい目ぱちが止まりにくい日でした。それでも、ダイアップ6mgを毎......から目ぱちも少なく、園に着いた時も元気いっぱい。ところが、11時頃から目ぱちが止まらなくなってきたらしく身体も動いてなかったので、ダイアップ4mgを入れてきました。魔の11時～12時……本当に何なんだろう。まぁでも、毎日10時から14時まで通えてるだけでも……とまた苦し紛れの前向き…...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

グダグダな参観日

...金曜日、朝方の少し長めの発作から始まり、起きてしばらくしてまた床に直撃の発作があり、ダイアップ6mgを入れて登校させました。2限目、3限目の学習参観。2限目、教室に行くとすでに眠そうなりょんりょん。授業は図工で粘土を使って製作だったのですが、開始早々イヤイヤになり、「疲れた......立活動室にあるおもちゃで遊びたいと大騒ぎ。ギャンギャン泣きだす…(Ｔ＿Ｔ)このギャン泣きはどう考えても眠いからだとしか思えない…。ダイアップを入れた事を激しく後悔(>_<)。3限目の遊びの学習の時間が始まるまで、私にすがりつき、涙とヨダレですごい顔に。廊下中にりょんりょんの泣...

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りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

もう帰りたい。

...ているのに、日に日に悪化する風邪症状。３日の夜には強直間代　約１分。微熱。４日の夕方には37.5℃まで熱が上がり、ダイアップ。５日から本格的に発熱し始め、ダイアップとアルピニーでひたすら様子見。６日も同じく。MAX38.7℃まで熱が上がってしまいましたが、発作はなし。いつもならす......早朝4時30分頃、苦しそうに起きるりんちゃん。すぐに様子を見るとかすかに震えてる……シバリングだ……これは入院コースだと思い、旦那にダイアップと検温を頼み、私は入院の準備をしながら救急車要請。同時くらいに強直間代　約30秒。シバリング時には36.8℃だった熱が40℃まで上がりまし...

http://ameblo.jp/rinrinmama-0821/entry-12218251444.html

ゆうきりんりん2 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users