TOBYO :: 日本の闘病記 60000

初めての訪問リハ

...初めての訪問リハ January 15 [Wed], 2014, 18:56 昨日の夜、お風呂上がりに久しぶりに強いシリーズ発作の重責と両手と口元の痙攣が止まらずダイアップを使いました。 ラミクタールは表情は良くしてくれたけど、発作にはあまり効いてないのかなぁ。 それとも予防接種の影響かなぁ。 今日は初...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/265

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

痩せた…

...いることが多いのですが。 今回は３８．１℃ぐらいまで上がりましたが、行動はかなり元気で、ほとんと休日のリズムで過ごしていました。 ダイアップも入れているので、本当なら眠くて仕方ないはずなのですが。 ということで、熱があった分、カロリー消費が凄かったのでしょう。 先月より１...

http://mmrinrin.cocolog-nifty.com/marina904/2017/06/post-4b9c.html

麻里奈ママの日記･･･ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★ 0users

ふっかちゃん

...今日はなかなかの緊張状態で、お昼にセルシン、夕方にダイアップを使いました支援学校の学校公開もあるし、いい感じに力が抜けると良いのですが…。昨日一回と今日二回吐いてるからちょっと微妙吐く量は少なめなのでこの後吐かなければ何とかでも午前中は大丈夫だったのでちょっとお買い...

http://ameblo.jp/sakky-13/entry-12278680374.html

13トリソミーさっきーちゃんの記録ノート 13トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

午前０時の救急車

...10分強続き、両足の強直。普段のシリーズ発作とは明らかに異なる痙攣。 看護師さんと話している間にも悪化していきSPO2が80を切るように。 ダイアップを入れて救急車要請。 ミニ珍獣にはママ珍獣だけが付き添ってかかりつけ病院に搬送して頂きました。 酸素10?流してもSPO2が安定せず、吸引...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/1000

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

記念日

...の光景は鮮明に頭に残っています。長いながい１日でした。あれから一年。色々なパターンの発作を経験し、緊急時も次女の様子を見ながら、ダイアップ、入浴後は着替え(これ結構大変(￣□￣;)!救急車要請と到着までに病院に受け入れ確認、学校から帰る長女の受け入れを近所のママ友に頼む、...

http://ameblo.jp/fumfum94/entry-11765107683.html

空を見上げて、笑おうよ♪ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

色々

...対抗策を練らなければ！！あとは一軒家になるので寝て時の発作対策、、、とりあえずベビーモニターとあとはモニターが気になるなぁ(>_<)あれはどこで買うのだろう、、、イチゴ狩りに行ってきました♩上の子は2日前のダイアップのせいか落ち着きのなさMaxでイチゴどころではなかったです(T_T)...

http://ameblo.jp/621011716akf/entry-12130094989.html

あやかのブログ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users