TOBYO :: 日本の闘病記 60000

記録まで。

...週の木曜の話。昼過ぎ、息子が園で発作との連絡。強めの全身発作とのこと。迎えに行く支度をしていると、また連絡が、、。また発作して、ダイアップも入れたけど、止まらない感じ、、とのことで、何年ぶりかの救急搬送に。。しかも、結果、重積・・・。園の看護師さん的に、群発というよ......行こうと決めて、ダイアップで様子を見ることに。２回目のダイアップは、初めて10㎎を使ってみた。(昼のは６㎎)どうなるかと思ったけど、夜の12時前には汗ばんでいて、熱が下がっているようだった。発作もなく、翌朝はすっかり平熱に。重積や群発のダメージか、ダイアップのせいか、かなり...

http://ameblo.jp/0728-0405/entry-11996844640.html

びっぐぼーい成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

増やしてダメなら

...ここ最近、ミックス発作だらけで、まぁダイアップの効かないことったら……。効いたとしても、数時間。発作はともかくとしても、せめて、せめて3日ダイアップが効いてた身体を返してくれーーー。とみまるすけさん所も、かなり手こずってる、このミックス発作。今日外来だったのですが全体......はないけどミックス発作という、地味だけど止まらない欠神&ミオクロニーが出てきた。激しいミオクロニー重責は、ダイアップがガッツリ効いたけどミックス発作は、ダイアップが効いてるか効いてないか微妙な時が多い。全体的に、発作は弱くなったけど止まらない、という印象。例えて言うな...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12252269941.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

予震？本震？余震？

...からミオクロニーの嵐。脳裏に一瞬、増やしたマイスタンが浮かぶが、熱を計ると『38.2℃』……え。とにかくダイアップ4mgを、2個(8mg)入れました。風邪症状、まったくなし。ダイアップ入れたのに、発作だらけでご飯が食べられない。熱を計ると39.2℃。何？何で？？何の熱？？インフル？？水曜......じがします。でもまたいつ来るか分からないから、ひやひや。夜ご飯は納豆にメカブとニラを混ぜて、甘酒も飲ませました。熱は38.2℃なので、ダイアップ6mg入れて寝かせましたが、あんなに寝たのに21時には寝付いてました。何の熱なんだろう。夜中に咳とか鼻水とか始まるのかな。入院セットと...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12245148281.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

寒かったり、暑かったり、寒かったり

...、とお昼寝中の変な発作があり１日2回もダイアップを入れる羽目になりましたが水曜日はダイアップなしで、１日を乗り切りました(←目ぱちだらけですが)木曜日は朝から4mgダイアップで、１日を乗り切ってます。今朝も目ぱちが止まらず、4mgダイアップ入れましたが……。まだ病み上がりなので...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12171534794.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

右半身強直発作

...ダイアップが効いてる時は、ぴくつきが一切なかったのであのぴくつきは、発作です！(←発作じゃないかも、と言った方に向けてメッセージ)今朝はもうダイアップ効果は、すっかり消えて目ぱちと目のミオクロニーだらけで、ぴくつきも復活。またあんな酷い状態(※)になったら、ダイアップで逃......ぶりにお漏らしをしたみたいです。魔の帰り道も、目ぱちだらけで、ミオクロニー単発もありましたが何とか無事に家に着き、土曜日に入れたダイアップの眠気があるので、お昼寝をさせました。10分後『…ママ』と声がして、ガクガク。ガクガク、ガクガク、ガクガク。あっという間に、右半身...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12101110956.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users