TOBYO :: 日本の闘病記 60000

昨日…の病院で…

...ターナー症候群とは別の話になりますが…。昨日、子供の大学病院での検診も終わり…たくさんの人が会計待ちしておりました。椅子はあるものの、座れない程…。大学病院なので、会計呼ばれ、機械での自動会計です。その自動会計に柱があり、そこで待っていました。旦那と子供はペッパーく......っついてくれたから生きてる私。そして、ターナー症候群でも？ターナー症候群だから？生きる意味を与えてくれた娘。だから、私は生きてます。(批判されてもいいです。私は生きる意味さえ失ってた人間です。今は違います。)あと…。ターナー症候群の娘にチビと言うのは不適切でした。読ん...

https://ameblo.jp/etr2616/entry-12417930880.html

ターナー症候群の娘と母ちゃんの闘病生活！ ターナー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

負荷試験結果

...。 個人的には、１回目の数値が出た時点で「ターナー症候群の可能性は低いかな…」とは感じてました。 文献を読む限り、ターナー症候群の場合、真の意味で成長ホルモンの分泌自体が低下している例はあまりない…ようなのです。 ターナー症候群がきたす低身長は、成長ホルモンの分泌異常と......いうよりも、骨格に由来するものが大きいようです。 この「骨格由来」の低身長も、調べてみるとたくさん種類があるようで、中にはターナー症候群と同じメカニズムで起こると思われる低身長もあるようなのですが、そちらは成長ホルモン治療がまだ適応にはなっていません。 誰もが気軽に受...

http://piyopiyoaruku.at.webry.info/201408/article_9.html

ひよこの歩みでいっぽいっぽ 成長ホルモン分泌不全性低身長症 ～19才女性 ★★★ 1users

ターナー症候群のブログについて

...アメブロでもそうですが、ターナー症候群と検索すると、妊娠中の方が胎児を検査したら、ターナー症候群だった…というのが割と多い。 そして、ターナー症候群の場合は９９％の確率で流産となることから、そのまま死産であったり…ということも多い。悲しいなぁと思いつつ、娘は生かされ......た命なのだなぁと思ったりもする。 また、ターナー症候群はできれば隠しておきたいという疾患でもあるので、当事者がブログをあまり書いていない…。疾患の人数は全国で見ると多いのに比べ、当事者ブログが少ない…ということがありますね。...

http://ameblo.jp/miraclechild/entry-12272528780.html

飯炊きパパの育児日記～ターナー症候群の奇跡の子とその家族～ ターナー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

厚生科学審議会 (疾病対策部会指定難病検討委員会)…どうなるターナー症候群

...も今後あるようです。 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=206844 ターナー症候群は指定難病に今のところ含まれておりませんが、昨年のように選定途中でターナー症候群は漏れるのでしょうか…。 ターナー症候群を研究している学者さん達に期待したいところですね。 未成年のうちは......性ホルモンとかおいくらかかるのかわかりませんが。 細かい合併症の治療費とか考えると… どうにかならんのか？ って思う。 でも、ターナー症候群だけじゃなくて、そういう先天性の病気は多いから、厚生労働症的にも、あれもこれもと追加ばかりしているわけにもいかないのでしょう。 ...

http://ameblo.jp/miraclechild/entry-12293263631.html

飯炊きパパの育児日記～ターナー症候群の奇跡の子とその家族～ ターナー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

HPVワクチンによる原発性卵巣不全

...無月経を開発しました。すべての3つのケースでは、性的発達は正常であったと遺伝画面が該当の異常がないことを明らかにした（すなわち、ターナー症候群、脆弱Xのテストはすべて陰性でした）。血清学的評価は、HPVワクチンは、自己免疫応答を誘発していることを示唆し、（antiovarianおよび抗甲...

http://ameblo.jp/daizumametarou/entry-12090279546.html

mamesanのブログ 医療事故 ～19才女性 ★★★ 1users

総合病院の待合室で～保育園の親と鉢合わせ！～

...話しかけられて、自分も結構パニックになっちゃいます。 そして、ちょっと難病で…ターナー症候群っていう…ぼそっと。 遺伝子の？いや、染色体の病気です。と伝えてしまいました。 ターナー症候群という言葉を覚えてなければよいが…と思いながら。 まぁ、普通の親御さんなので、他......ないかとは思いますが、こういう時はなかなか困りますね。 見た目、すぐわかるような病気とかならしょうがないのかもしれないけれど、ターナー症候群は見た目ではなかなかわからないし、デリケートな病気だと私も思っておりますので。 それに、娘の将来を考えると、できるだけ、同級生...

http://ameblo.jp/miraclechild/entry-12249430705.html

飯炊きパパの育児日記～ターナー症候群の奇跡の子とその家族～ ターナー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

子供の呼び名決定！！

...ターナー症候群と分かり…ずっと「チビ 」とブログ上、「チビ」と呼んでいた私…。。本当に不快に思われていた方…沢山居たかと思います。。ターナー症候群ではなくとも、ホルモン投与分泌不全の方…。その他…。。小さめのお子様を持った方々。。本当に不快な気持ちにさせてしまい、申し...

https://ameblo.jp/etr2616/entry-12418396027.html

ターナー症候群の娘と母ちゃんの闘病生活！ ターナー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

検査結果が出るまで～論文を読む日々～

...人という計算？そう考えるとそこまで低い確率でもないような気も…医療費の問題があることも影響しているのでしょうね。 ?SGA性低身長やターナー症候群のホルモン治療での投与量は成長ホルモン分泌不全の２倍→補充療法というより、成長ホルモンの薬理効果で伸びる この「成長ホルモンの......日本は世界で一番投与量が少ない国だそうです。そして薬価は高い、と… ちなみにSGA性低身長はおおざっぱに言って１００人に１人の割合、ターナー症候群が３０００人に１人の割合…みたいです。 ?成長ホルモンは大腸菌が作る これはおおまか過ぎる説明ですが…大腸菌を利用して遺伝子組み...

http://piyopiyoaruku.at.webry.info/201408/article_8.html

ひよこの歩みでいっぽいっぽ 成長ホルモン分泌不全性低身長症 ～19才女性 ★★★ 1users