TOBYO :: 日本の闘病記 60000

すこーしの成長と最近のあれこれ

...少しで終わり。こんなペースでしか投稿出来てないですが時々覗いてもらえたらと思います今朝の次女ですこの後元気に放デイに行きました#ソトス症候群　#最重度知的障がい　#自閉症スペクトラム　#療育手帳A1#養護学校　#小学部2年生　#発語なし#メガネ女子　#ハロウィン　#運動会#おもちゃ　#...

https://ameblo.jp/rei20130901/entry-12713837840.html

ソトスと知ったあの日から〜最重度知的障がいの次女〜 ソトス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

初抱っこ

...先天性横隔膜ヘルニアの術後40日毎日変わらずのソトス症候群を電車で検索しながらNICU面会へするとベッドにりっくんがいない？！どういうこと？！検査？CTか？と思ったらベッドの横でトッターに揺られているえ？！抜管した？！もうそろそろ抜管できそうです！と主治医の先生に言われ続け数...

https://ameblo.jp/ri0918ku/entry-12600840697.html

ソトス症候群と先天性横隔膜ヘルニアの息子の記録 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

今年の夏は？

...も泣かず頑張ってくれました長文での投稿になりましたがこんな感じで今年の夏は過ごしてますこのまま元気で新学期も迎えれたらいいなー#ソトス症候群　#最重度知的障がい　#自閉症スペクトラム　#療育手帳A1 #発語なし#養護学校　#小学部2年生　#癇癪　#パニック#エビリファイ　#血液検査　#BB...

https://ameblo.jp/rei20130901/entry-12694800678.html

ソトスと知ったあの日から〜最重度知的障がいの次女〜 ソトス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

がんばりました

...浮けれたらそれで良い」との事でがんばりました^ - ^途中、雨も降ってきたけど本当に久しぶりのプールこれで毎日行けるといいねこの後は、ソトス症候群の小児慢性特定疾患の更新のため市役所で書類を集め保健所へ書類を書き書き話をして、終わったのは12時45分ごめんねお腹すいたよね(^_^;)帰...

http://ameblo.jp/myk252525/entry-12295466390.html

ゆうきのブログ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

最近の…あれこれ

...ねんけど。また私しかダメみたいです嬉しいような…なんか複雑やけどなー旦那、頑張れよーそんな感じな今日この頃ですでは、また🖐🏻#ソトス症候群　#最重度知的障がい#自閉症スペクトラム　#療育手帳A1 #発語なし#養護学校　#小学部2年生　#癇癪　#パニック#エビリファイ　#お弁当箱サイズ...

https://ameblo.jp/rei20130901/entry-12684288734.html

ソトスと知ったあの日から〜最重度知的障がいの次女〜 ソトス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

カットデビュー

...えないと生きていけない人生になる。謙虚に…。時には堂々と…。感謝の気持ちは忘れずに…。これからも親子共々、お願いします頑張りますっ#ソトス症候群　#自閉症スペクトラム　#最重度知的障がい　#療育手帳A1　#発語なし　#養護学校　#小学部2年生　#癇癪　#エビリファイ#カットデビュー　...

https://ameblo.jp/rei20130901/entry-12679335935.html

ソトスと知ったあの日から〜最重度知的障がいの次女〜 ソトス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

記憶力

...はただただヒマな悠さんσ(^_^;)する事がわからなくて、ウロウロいないいないばあの歌を歌っていたり1人では何もできません(⌒-⌒; )悠って、ソトス症候群としての合併症は少しはあります外斜視もそう扁平足だったり側弯もありました(今は無くなりましたが…)他にも、消化器系とかいろいろあり...

http://ameblo.jp/myk252525/entry-12124505498.html

ゆうきのブログ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

出来たよ　頑張ってるよ

...部）2年生嬉しそうにスクールバスで出発しました🚌次女のペースで（亀より遅い🐢）でも元気があれば何でもできる⁈の精神で見守りつつ精一杯サポートをしていきます#ソトス症候群#最重度知的障がい#自閉症スペクトラム#療育手帳A1#発語なし#養護学校#小学部2年生#癇癪#パニック#エビリファイ...

https://ameblo.jp/rei20130901/entry-12667336576.html

ソトスと知ったあの日から〜最重度知的障がいの次女〜 ソトス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

いざ出産

...っぱい結構頑張ってケアしてたのにクリームもオイルも何の意味もなく妊娠線だらけ特に頭が大きくて36週の時に頭だけ40週の大きさ↑これもソトス症候群の特徴の大頭症羊水が多いのは先天性横隔膜ヘルニアの子に多いみたいです下から産めるか微妙なところで念のため帝王切開の準備をしておく...

https://ameblo.jp/ri0918ku/entry-12583139722.html

ソトス症候群と先天性横隔膜ヘルニアの息子の記録 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users