TOBYO :: 日本の闘病記 60000

夏休みの写真　ゆっきー小学３年

...るゆっきーの学年は５人集まって並んだんですが、ふと気がつくと。。。。 ゆっきー、みんなと比べて、全く身長大きくない。平均並み。 ソトス症候群という遺伝子疾患を持つゆっきー。 その疾患の特徴の一つは、小さい頃の過成長であり、成長とともに落ち着いてくると、言われています。 ...

http://blog.goo.ne.jp/dabiyonda/e/f50d6e01e0628dbb206cd3fd824687ad

ゆっくり歩こう ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

うれしいです(*^_^*)

...。 今日はこんなことをしてきたよ。 お昼ご飯を全部食べてきたよ。 今日も元気に過ごせたよ 毎日充実していて、やっぴーは本当にしあわせだと思います。 ソトス症候群と言う病気は、いろいろな合併症がありますが、きっとみんなに支えられながら、やっぴーは過ごしていけると思えます(*^_^*)...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2015/06/_-4bf9.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

何でやねんヘ( ゜ο°;)ノ

...を使うので、ダブルでしんどいです。なんで。。。どうして。。。そう言う心境です。脳に障害をおってしまったやっぴーの現実なのかな？ソトス症候群だからかな？正直、こんな日がいつまで続くのかなあ〜と不安です。薬に頼る？できれば、頼りたくないかな〜疲れれば、寝てくれるわけでも...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2014/04/post-b821.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

今日も(-_-#)

...に入所になったりしたら、どうなるのかな？ そんなことばかり考えてしまいます。 病気だから。。。 脳が半分死んじゃっているから。。。 ソトス症候群だから。。。 仕方がないよね。 理解してもらえるのかな？ 温かく見守ってくれるのかな？ やっぴーは今、やっぴーらしくいられているのか...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2014/03/-_--87c3.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

МＲＩ検査結果☆

...るだろうな こうしてブログに記録しておかないと絶対忘れるだろうな（笑） そうそう、ついでに「小児慢性特定疾患」の事を聞きました。 ソトス症候群が新しく加わる事を話すと、先生も周りの人もまだよくわかってない様子。 医師の意見書の用紙も、どこどこ？って感じで、申請先の施設に...

http://blog.goo.ne.jp/saayamama2009/e/5100f63a059a60ccc3991b4b12cafc10

ちゃーちゃんのすくすく日記 ソトス症候群 ～19才女性 ★ 0users

おしゃべり（喃語）について

...らかPVLだと思われてた時は、知的障害は無さそうと言われてました笑ソトスってわかってからは全く言われなくなったけど笑(￣▽￣)ハハハ〜ソトス症候群とわかった今は発語はだいぶ遅れるだろうと言われているので、喃語の量やバリエーションと言葉の遅れってあんまり関連性ないんだなぁと...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12456480157.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users