TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今日はね(*^.^*)

...出来ました(*^.^*)頑張っていた乳歯が、しらないうちに欠けてしまっていたんです(泣)残っている乳歯はそのまま残す事になりました欠損歯もソトス症候群の合併症です乳歯が抜けてしまっても、大人の歯が生えてこないと、食事に影響します噛んでいると歯がないところから、食べ物が溢れてきま...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2017/03/post-6b24-3.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

今日はね(*^O^*)

...りまして。。。車検の時には、お休みさせてもらっています。今日も、暑かったね。朝からエアコン、ONやっぴーは体温調節が苦手なんです。ソトス症候群の合併症のひとつですね。夏場エアコンをつけないでいると、体温はすぐに38度を越えます。やっぴーは、窓越しに外を眺めるのが大好きなの...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2015/07/o-9e6e-2.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

助成対象難病決定

...ムソン症候群 ▽歌舞伎症候群▽多脾症候群▽無脾症候群▽鰓耳腎症候群 ▽ウェルナー症候群▽コケイン症候群▽プラダー・ウィリ症候群 ▽ソトス症候群▽ヌーナン症候群▽ヤング・シンプソン症候群 ▽１ｐ３６欠失症候群▽４ｐ−症候群 ▽５ｐ−症候群▽第１４番染色体父親性ダイソミー症候...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

歯科矯正 平成28年度診療報酬改正

...エックス症候群、リング18症候群、リンパ管腫、全前脳（胞）症、クラインフェルター症候群、偽性低アルドステロン症（ゴードン症候群）、ソトス症候群又はグリコサミノグリカン代謝障害（ムコ多糖症）に起因した咬合異常における療養であって歯科矯正の必要が認められる場合 ～～ 太字で...

http://ameblo.jp/chilliere-chilliere/entry-12142279953.html

Get Along With Rett Syndrome -レット症候群とつきあう- レット症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

痙攣発作

...るのにも、ちょっと座薬で落ち着かせたいといわれ、ダイアップをいれる。先生からは、CTと採血の結果をみてから詳しく話すけど、おそらくソトス症候群の子の3割強にみられるてんかん発作だろう、と話がありました。てんかんか…たくさんたくさん合併症と戦ってるのにな。まだソウは頑張ら...

http://ameblo.jp/sou0327chi1026/entry-11898625470.html

たからばこ ソトス症候群 ～19才男性 ★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...短小結腸腸管蠕動不全症 腸管神経節細胞僅少症 肝巨大血管腫 総排泄腔遺残 総排泄腔外反症 「先天異常症候群」 コフィン・ローリー症候群 ソトス症候群 スミス・マギニス症候群 ルビンシュタイン・テイビ症候群 歌舞伎症候群 ウィーバー症候群 コルネリア・デランゲ症候群 ベックウィズ・ヴ...

http://blog.goo.ne.jp/ring-kun/e/5d6a5354d2aace47ac2a257cde6f50e4

リング君のヒルシュスプルング病～闘病のんびり日記～ ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

中耳炎

...何の根拠も無い思い込みをしていた自分がいた。なぜだ？！？！取り合えず診てもらって良かった。そしてちょっと気になっていた質問を。ソトス症候群の合併症の１つにコレステリン肉芽腫というものがある。それというのは所見でちゃんとわかるものなのだろうか？？もしかしてちゃんと調べ...

http://ameblo.jp/pazulu/entry-11849795972.html

ありがとう ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

あけましておめでとうございます✨

...とにかく元気で過ごしてくれればと思いますそして姉妹仲良くしてくれればなーって思う今年もマイペースでの更新になると思いますがよろしくお願いしまーす#ソトス症候群　#最重度知的障がい　#療育手帳A1 #自閉症スペクトラム#発語なし　#養護学校　#小学部2年生#きょうだい児　#姉妹　#健康...

https://ameblo.jp/rei20130901/entry-12718861438.html

ソトスと知ったあの日から〜最重度知的障がいの次女〜 ソトス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

2021年の振り返りと2022年の抱負

...れますように…毎年少しの成長やけど確実に成長してるいつか次女と話が出来る事を願いながら…それでは皆さん、来年も良いお年をお迎え下さい#ソトス症候群　#最重度知的障がい　#療育手帳A1#養護学校　#小学部2年生　#発語なし　#メガネ女子#きょうだい児　#癇癪　#パニック　#エビリファイ...

https://ameblo.jp/rei20130901/entry-12718703290.html

ソトスと知ったあの日から〜最重度知的障がいの次女〜 ソトス症候群 ～19才女性 ★★★ 1users