TOBYO :: 日本の闘病記 60000

勉強会

...ソトス症候群の勉強会をネットで知り合った人が主催で開いてくださったので参加してきました。ソトスの子供達を何人も見て来た小児神経科の先生の講義、先生と一緒にお昼、その後は音楽療法の先生を呼んでくださっていて、とても個人で手配したとは思えない充実さ。ありがたいです！！感...

http://ameblo.jp/pazulu/entry-11803275961.html

ありがとう ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

障害児の夏休みの過ごし方

...夏休み中のソトス症候群の中3のひろと。夏休みスタートして世間のお母さんはウンザリしているかと。私もその1人ですさて、さて、世間一般の中3といえば受験生。そして、夏の最後の大会に向けて部活真っ只中。かと。息抜きに友達と遊んだり。夏期講習行ったり。中3って忙しいよね。まぁそん...

https://ameblo.jp/bossaisai/entry-12499540596.html

なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

今日はね(*^.^*)

...出来ました(*^.^*)頑張っていた乳歯が、しらないうちに欠けてしまっていたんです(泣)残っている乳歯はそのまま残す事になりました欠損歯もソトス症候群の合併症です乳歯が抜けてしまっても、大人の歯が生えてこないと、食事に影響します噛んでいると歯がないところから、食べ物が溢れてきま...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2017/03/post-6b24-3.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

今日はね(*^O^*)

...りまして。。。車検の時には、お休みさせてもらっています。今日も、暑かったね。朝からエアコン、ONやっぴーは体温調節が苦手なんです。ソトス症候群の合併症のひとつですね。夏場エアコンをつけないでいると、体温はすぐに38度を越えます。やっぴーは、窓越しに外を眺めるのが大好きなの...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2015/07/o-9e6e-2.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

助成対象難病決定

...ムソン症候群 ▽歌舞伎症候群▽多脾症候群▽無脾症候群▽鰓耳腎症候群 ▽ウェルナー症候群▽コケイン症候群▽プラダー・ウィリ症候群 ▽ソトス症候群▽ヌーナン症候群▽ヤング・シンプソン症候群 ▽１ｐ３６欠失症候群▽４ｐ−症候群 ▽５ｐ−症候群▽第１４番染色体父親性ダイソミー症候...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

歯科矯正 平成28年度診療報酬改正

...エックス症候群、リング18症候群、リンパ管腫、全前脳（胞）症、クラインフェルター症候群、偽性低アルドステロン症（ゴードン症候群）、ソトス症候群又はグリコサミノグリカン代謝障害（ムコ多糖症）に起因した咬合異常における療養であって歯科矯正の必要が認められる場合 ～～ 太字で...

http://ameblo.jp/chilliere-chilliere/entry-12142279953.html

Get Along With Rett Syndrome -レット症候群とつきあう- レット症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

痙攣発作

...るのにも、ちょっと座薬で落ち着かせたいといわれ、ダイアップをいれる。先生からは、CTと採血の結果をみてから詳しく話すけど、おそらくソトス症候群の子の3割強にみられるてんかん発作だろう、と話がありました。てんかんか…たくさんたくさん合併症と戦ってるのにな。まだソウは頑張ら...

http://ameblo.jp/sou0327chi1026/entry-11898625470.html

たからばこ ソトス症候群 ～19才男性 ★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...短小結腸腸管蠕動不全症 腸管神経節細胞僅少症 肝巨大血管腫 総排泄腔遺残 総排泄腔外反症 「先天異常症候群」 コフィン・ローリー症候群 ソトス症候群 スミス・マギニス症候群 ルビンシュタイン・テイビ症候群 歌舞伎症候群 ウィーバー症候群 コルネリア・デランゲ症候群 ベックウィズ・ヴ...

http://blog.goo.ne.jp/ring-kun/e/5d6a5354d2aace47ac2a257cde6f50e4

リング君のヒルシュスプルング病～闘病のんびり日記～ ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users