TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ありがとう～

...起床昨日は1時間30分しか寝れなかったからぐっすり寝れて良かったね(*^.^*)昨日は、ケアセーターに行ってから歯医者さんに行って来ました♪ソトス症候群の合併症のひとつ「欠損歯」にもなっているやっぴー乳歯が抜けても大人の歯が生えてきません３本ありますそして、20数年間も頑張っている...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2018/10/post-92c6.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

紹介状を見てしまった

...あくちゃんの脳の所見かなりややこしくて、主に以下の3つみたいだったんだけど、1年近く経ってだいぶ全貌が見えてきましたね①脳室拡大 ソトス症候群の所見？②上衣下出血、上衣下嚢胞 謎病変③脳室周囲白質軟化症 軽度？③の脳室周囲白質軟化症は、主治医からは多発性脳梗塞って聞いて...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12450180617.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

ドキドキな1日

...;)今日は悠さんはお休みです朝は保健士さんが来ます悠さんに会いに来るのと、悠さんとの関係の難しさとか相談したくて悠さんに会うのは、ソトス症候群が難病指定になった事もあります大阪府の保健所には難病とかのチームがあるらしくフォローしてるそうなんですそんなの、全く知らなかっ...

http://ameblo.jp/myk252525/entry-12081409712.html

ゆうきのブログ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

せっかく

...それをせっかくと思えと言うのかすごいハングリー精神...まさに名言(´⊙ω⊙`)で、ついつい自分に当てはめちゃうんだけど、せっかく子供がソトス症候群なんだから、知的障害なんだから、障害児なんだから、こんな風に思える人、いるのかな〜いないよな〜そう思えたらめちゃくちゃ人生の充実...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12462815994.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

勉強会

...ソトス症候群の勉強会をネットで知り合った人が主催で開いてくださったので参加してきました。ソトスの子供達を何人も見て来た小児神経科の先生の講義、先生と一緒にお昼、その後は音楽療法の先生を呼んでくださっていて、とても個人で手配したとは思えない充実さ。ありがたいです！！感...

http://ameblo.jp/pazulu/entry-11803275961.html

ありがとう ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

障害児の夏休みの過ごし方

...夏休み中のソトス症候群の中3のひろと。夏休みスタートして世間のお母さんはウンザリしているかと。私もその1人ですさて、さて、世間一般の中3といえば受験生。そして、夏の最後の大会に向けて部活真っ只中。かと。息抜きに友達と遊んだり。夏期講習行ったり。中3って忙しいよね。まぁそん...

https://ameblo.jp/bossaisai/entry-12499540596.html

なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users