TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ちょっとスッキリ(^^)

...ICU退院時にご近所ママさん達にあくちゃんのことを聞かれて、脳性麻痺って伝えちゃってて当時は脳性麻痺の診断だったんです(⌒-⌒; )「実はソトス症候群って言う疾患だったんです。頭が大きくなったり背が高くなるやつらしいんですよー」てサラッと伝えることにします私はやっぱりあくちゃ...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12503599339.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

アピールポイントは？と聞かれたら

...ソトス症候群のひろと。重度の知的障害。そんな彼のアピールポイント 腰が低い！！！そうなんです。やたらとお辞儀をしますバス停で同じバスに乗る親子を遠くから見つける。お辞儀でお出迎え。近くに来たら再びお辞儀。バスがくるとバスの添乗員さんにお辞儀。さっさと乗らんかい...

https://ameblo.jp/bossaisai/entry-12416385080.html

なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

妹からの試練

...こんにちは。ソトス症候群の長男ひろと。と、その妹。ひろと→弟→妹の順。ざ、末っ子の妹要領のよさ抜群の妹大好きな弟とは違って妹に対してはライバル心むき出し中2のひろと。小4の妹。中身はとっくに追い越されというか、3歳くらいからお世話されてましたがそんな妹に…最近「ちかんし...

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なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

クリスマスツリーを見つけて思う事

...気づけば12月溶けそうに暑かった夏休み明けからなんだか一気に師走に突入。インフルの予防接種も済み元気なソトス症候群のひろとさん。めっきり風邪をひかなくなった中2の現在。クリスマスツリー...

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なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

フィリピン セブ島 〜ラスト〜

...建物、人的被害は免れたが２日間の停電。遠くて何も出来ないもどかしさもあるが…。北海道全域で１日も早い復旧を祈るのみです。さて、ソトス症候群の長男を連れてのフィリピン...

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なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

フィリピン セブ島〜3日目市内観光〜

...台風が過ぎ去って昼過ぎからずっと停電中の我が家ですまだまだ北上中だから台風圏内の方お気をつけて下さいさて、ソトス症候群の長男の日常からちょっと脱線中の8/22〜26までのフィリピン セブ島編まだまだ続きますもちろん長男ひろとも一緒です3日目の予定はセブ島市内観光。あらかじめ日...

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なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...膀胱短小結腸腸管蠕動不全症腸管神経節細胞僅少症肝巨大血管腫総排泄腔遺残総排泄腔外反症「先天異常症候群」コフィン・ローリー症候群ソトス症候群スミス・マギニス症候群ルビンシュタイン・テイビ症候群歌舞伎症候群ウィーバー症候群コルネリア・デランゲ症候群ベックウィズ・ヴィーデ...

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リング君のヒルシュスプルング病のんびり闘病記 ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

お盆は

...、6時起床ゲリラ雷雨にびっくり洗濯のやり直しでしたやっぴーは。。。相変わらず週一は夜勤してます(泣)何で～と不思議です(-_-;)これも「ソトス症候群」の合併症のひとつ脳の半分が死んでいて、半分が委縮してるんだから何が起こっても不思議ではないんだろうけれど、私には、未だに脳が死...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2018/08/post-4989.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

睡眠障害

...す昨日は、施設で外出があり「ピーターパン」に行って来ました♪「ピーターパン」のパン大好きドライブ大好き良かったね(*^.^*)やっぴーはソトス症候群の合併症のひとつでもある「睡眠障害」があります今はだいぶ落ち着いていると言う表現でいいのかな？寝てくれる日が増えましたなったばか...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2018/05/post-dfb9.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users