TOBYO :: 日本の闘病記 60000

教育委員会との面談

...聞かれました。教育委員会側として審議にかけるにあたって重要視しているのはやはり身辺自立。その辺りもどうかと聞かれました。あと、ソトス症候群のお子さんを何人か知っているが、皆さんなかなか“ソトス”と診断がつくまで先生の認知度も低い為に時間がかかったと聞いているが、“ソ...

http://ameblo.jp/pazulu/entry-11893888335.html

ありがとう ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

外来リハからの保育園相談②

...けど、あっちこっち行く質問にも丁寧に答えていただきました( ；∀；)ありがたや〜以下内容長いですごめんなさい「こんにちはー！息子がソトス症候群で、いわゆる障害児なんです！来年度から保育園か療育か迷ってるんですけど、保育園行く場合のこと教えてください(^^)」と...ヘラヘラとアホ......ンで行ったので福祉課の方々の視線が痛かった笑実際保活初めてだし無知なので...いちいち質問もアホっぽかったしな(￣▽￣;)担当者さんはソトス症候群知らなかったのに、最初にどんな疾患かとか発達状況を説明しなかったのでちょっと話が噛み合わなかったですー反省話してるうちに色々情報...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12500644587.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

小６、就学の準備だね。

...期間中に小学校６年生となりました。 このブログを離れている期間も、なぜかアクセス数はあり、 「ソトス症候群」で検索して辿り着いた読者もいるのだろうと きっと今日も「ソトス症候群」と診断されて茫然としている人がいるのだろうと そんな使命感を勝手に受け、(笑) 小学校６年・女子...

http://plaza.rakuten.co.jp/unabonbon/diary/201605070000/

ウナボンの泣き泣き日記 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users

申請関係

...の高いところです。 三度蹴られているので、私が一方的に逆恨み的な苦手意識を感じてるだけなんですがね。 一度目は ゆっきーが０歳の時ソトス症候群と診断され、 そしてリハビリや療育がこの子には必要だと強く感じ始めた１歳すぎのころ。 身障者手帳の取得より先に、療育手帳が必要だ...

http://blog.goo.ne.jp/dabiyonda/e/ad075f5e79bb9fef96e8d6d6e025b864

ゆっくり歩こう ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

ソトス症候群の日

...昨日9月6日はソトス症候群の日！…らしいです！ソウがソトスだとわかって、鬼のように情報収集したあたし。その時にソトスちゃんのお母さんたちのブログを読んで、勉強したり、励まされたり。あの時のあたしのように、今、悩んでるかもしれない誰かの役に立てば、とはじめたブログも、今......ではありがたいことに、たくさんの方に読んでいただけてるようで…感激！昨日は、ソトス症候群の日ということで、原点に立ち返りました。生まれてきてくれて、ありがとう。ソウの笑顔は最高に可愛くて、元気がもらえる。ずっと、この笑顔を守っていくね。そういいながらも、最近のソウは...

http://ameblo.jp/sou0327chi1026/entry-12197529341.html

たからばこ ソトス症候群 ～19才男性 ★★ 1users

障害者をバカにしないでと言える勇気

...ひろとの妹。現在小5。ザ、しっかり者の末っ子。兄ひろと、ソトス症候群15歳もう一人の兄、若干のグレー君12歳。←診断は今のところつかない。が、かなり怪しいと個性派の兄2人をもつ娘。妹なんだけど、我が家の位置づけでは姉さん的存在。そんな姉さんが… 今日さぁ、クラスの男子が障害......よね！って小学校時代に同級生から言われた。まぁ、おおまかには合ってますが 障害者＝ひろくん？？ でも、ひろくんはひろくん。ソトス症候群って説明したところでみんな興味無し ひろくんは病気。でも、ひろくんはひろくん。ひろくんひろくんって…書いてて意味不明になってきた...

https://ameblo.jp/bossaisai/entry-12492873715.html

なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常 ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

周りにどう伝えるか問題

...きますよと返答しましたいつか歩けるようにリハビリ頑張ってることや、頻繁に病院に行ってることも知ってるのですが、今迷ってるのは、ソトス症候群が完全に確定したら、伝えるか伝えないか(＞＜)仲の良いママ友や地元の幼馴染など、5、6人にはすでにソトスのことや他の細かいことも話して...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12447149296.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users