TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ちょっと違和感あるなと思ってた事

...もらうために近所の小児科行ったので、そこのおじいちゃん先生(70代後半くらい？）にあくちゃんがソトス症候群だったと言う事を伝えましたかなり経験値高そうな先生なのですが、ソトス症候群を知りませんでした(´⊙ω⊙`)1万5000人に1人だから、そこまで希少じゃ無いはずなのにそんなもんなん...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12442808819.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

ソトス症候群家族の会

...ソトス症候群家族の会というのが開かれているとFBで知り、参加することに。午前中は役員の仕事の為ランチ会には行けずでしたが、午後からの勉強会には参加できしました。実は車も主人が使って私が使えない予定だったのですが、レンタカーまで予約していく気満々でした結局主人の予定が流......かった一番の理由。それはきょうだいの方からのお知らせだったから。発足して実行してくださるお母さんの元、FBでお知らせしてくださったソトス症候群の妹さんを持つお姉さん。きょうだい児さん達も集まると聞きどうしても娘さんに会わせたかった。同じ立場の人達がいる。悩みを共有出来...

http://ameblo.jp/pazulu/entry-12052442196.html

ありがとう ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ゆっきーの風邪　長引く咳

...ょ、○○先生に診てもらうの。」 ○○先生とは、ゆっきーがソトスだと見抜き、装具を作るために手帳を作った方がいいと勧めてくれて、 ソトス症候群だと臨床ではなく、遺伝子検査で確定させるために動いてくださった先生です。 そのやりとりは、ゆっきー０歳〜１歳のころの日記に、詳細...

http://blog.goo.ne.jp/dabiyonda/e/3b2f3ff85125937a13ceb24cca8fe763

ゆっくり歩こう ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

今日はね(*^O^*)

...しまうことがまだ多々ありますが、去年の事を思うとだいぶ楽になりました(*^O^*)お昼ご飯は、今だにあまり食べてきてくれないんです偏食もソトス症候群の合併症のひとつです。家では決まった物しか食べてくれなくても、外ではなんでも食べてくれて。。。学校時代には毎日ぜーんぶ食べてきて......施設でも7、8割食べてきてくれていました。今年の２月に突然、お昼ご飯を食べてくれなくなってしまって。。。思い当たる事もなく、きっとソトス症候群の合併症のひとつなんだと思うようになりました。人が生きる為に必要なこと。。。基本的には、食べて寝る。その基本的なことに障害があ...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2014/07/o-9e6e-1.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

私がソトスちゃんのために出来ることないかな

...さんいるはずなのに〜何か情報が欲しい時、検索して一番参考になるのは圧倒的にソトスちゃんママ達のブログだと思う多分あくちゃんも【ソトス症候群 ブログ】とかで検索したら写真とかすぐ出てくるんじゃないかな？しょっちゅう更新してるし(⌒-⌒; )このブログ、元々はあくちゃんより後に......私デザイナーだからそっち系の知識まぁまぁあるし、今年度はフリーとして仕事してるから時間も融通きくし(*^_^*)どうだろう、このアイデアソトス症候群って幅のある疾患だから、あくちゃんだけじゃなくて、もし良かったら他のソトスちゃんの場合も漫画にできたらなーとか、そしたら、診断つ...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12461900553.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

のんびり～～

...声を出したり暴れたりしちゃうんです。ソトス症候群という病気には、いろいろな合併症があります。まだまだこれからもいろんな病気にかかってしまうかもしれないけれど、時が経てば改善されることもあるのも分かりました。のんびり～～ソトス症候群と付き合っていこうと思います(*^_^*)今は...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2015/03/post-26b3.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

【漫画シリーズ】一大プロジェクト化！

...漫画シリーズ、着々と描き進めてます(*^▽^*)描きだすとあっという間なんですよね笑今はソトス症候群の説明？みたいな感じで一例としてあくちゃんのことを描いてて、内容に起承転結がないので簡単に描けちゃう(￣▽￣)このプロジェクト（大袈裟？）の目的をちゃんと整理しておこうと思いま...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12462652398.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users