TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ゆっきーの風邪　長引く咳

...ょ、○○先生に診てもらうの。」 ○○先生とは、ゆっきーがソトスだと見抜き、装具を作るために手帳を作った方がいいと勧めてくれて、 ソトス症候群だと臨床ではなく、遺伝子検査で確定させるために動いてくださった先生です。 そのやりとりは、ゆっきー０歳〜１歳のころの日記に、詳細...

http://blog.goo.ne.jp/dabiyonda/e/3b2f3ff85125937a13ceb24cca8fe763

ゆっくり歩こう ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

今日はね(*^O^*)

...しまうことがまだ多々ありますが、去年の事を思うとだいぶ楽になりました(*^O^*)お昼ご飯は、今だにあまり食べてきてくれないんです偏食もソトス症候群の合併症のひとつです。家では決まった物しか食べてくれなくても、外ではなんでも食べてくれて。。。学校時代には毎日ぜーんぶ食べてきて......施設でも7、8割食べてきてくれていました。今年の２月に突然、お昼ご飯を食べてくれなくなってしまって。。。思い当たる事もなく、きっとソトス症候群の合併症のひとつなんだと思うようになりました。人が生きる為に必要なこと。。。基本的には、食べて寝る。その基本的なことに障害があ...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2014/07/o-9e6e-1.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

私がソトスちゃんのために出来ることないかな

...さんいるはずなのに〜何か情報が欲しい時、検索して一番参考になるのは圧倒的にソトスちゃんママ達のブログだと思う多分あくちゃんも【ソトス症候群 ブログ】とかで検索したら写真とかすぐ出てくるんじゃないかな？しょっちゅう更新してるし(⌒-⌒; )このブログ、元々はあくちゃんより後に......私デザイナーだからそっち系の知識まぁまぁあるし、今年度はフリーとして仕事してるから時間も融通きくし(*^_^*)どうだろう、このアイデアソトス症候群って幅のある疾患だから、あくちゃんだけじゃなくて、もし良かったら他のソトスちゃんの場合も漫画にできたらなーとか、そしたら、診断つ...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12461900553.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

のんびり～～

...声を出したり暴れたりしちゃうんです。ソトス症候群という病気には、いろいろな合併症があります。まだまだこれからもいろんな病気にかかってしまうかもしれないけれど、時が経てば改善されることもあるのも分かりました。のんびり～～ソトス症候群と付き合っていこうと思います(*^_^*)今は...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2015/03/post-26b3.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

【漫画シリーズ】一大プロジェクト化！

...漫画シリーズ、着々と描き進めてます(*^▽^*)描きだすとあっという間なんですよね笑今はソトス症候群の説明？みたいな感じで一例としてあくちゃんのことを描いてて、内容に起承転結がないので簡単に描けちゃう(￣▽￣)このプロジェクト（大袈裟？）の目的をちゃんと整理しておこうと思いま...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12462652398.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

満足できない検索魔

...私、気になったことはすぐに調べたくなって検索魔化するんですがソトス症候群についてネットで調べて調べて調べまくって、もはやどのページ見たかわからんくなってしまった(￣▽￣)いろいろ検索しまくっても結局最初に見たHPが一番詳しく書いてたりするのよね。。。ソトスや知的障害につい......からすごく知りたいんだよなぁ勉強会とかないのかな〜だいぶ前にネット購入した本が取り寄せになってたのですが、今日やっと届きましたソトス症候群のことが載っているのと、歯についてやてんかんについてなど、これから気をつけておきたい事が詳しく載ってそうなので購入しましたゆっく...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12448651215.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

もしかして。復活？

...り3・4㎏も減っていたんです 抱っこをすると、あ～軽くなったな～ と感じますがまさか３㎏以上も減っていたなんて、びっくりしました。 ソトス症候群の合併症に「偏食」もあります。 幼い頃は、何でも食べてくれていました。 学校時代には、家では決まった物しか食べないのに、給食は完......いるのでほ！ としています。 睡眠障害が復活しちゃったのかも。。。 と心配しましたが、今日は10時半に寝てくれてまだ寝ています(*^O^*) ソトス症候群って、合併症が多すぎない(笑) と思ってしまいました。 睡眠障害が復活しませんように。。。 やっぴー、朝まで寝てくれますように。。。...

http://yappi-angel.cocolog-nifty.com/blog/2014/10/post-3d1d.html

ボクは♡やっぴー ソトス症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

やっぱり錐体路障害か？

...主な症状だから普通なのかな？あくちゃんが1歳半で歩くことはまずないと思うし、なんなら腰も座らないんだけど、何が違うのかなぁいや、ソトス症候群が重度だって事ならそれまでだけれど(⌒-⌒; )そういや、まだソトス発覚前に気にしてた足を掴む動作（こう言うやつ:娘）今だにやってるの見...

https://ameblo.jp/ayumora31/entry-12485621388.html

脳性麻痺＊脳障害を持って生まれた長男の記録 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users