TOBYO :: 日本の闘病記 60000

肺線維症関連記事拾い読み

...るAE-IPF（特発性肺線維症急性増悪）を呈することがあり、30日死亡率は60%、90日死亡率は80%に及ぶ予後不良疾患である。■このAE-IPFに対してステロイドパルス療法、免疫抑制薬、シベレスタットなどが使用されているが、有効な治療法として確立されておらず、予後を改善したとする根拠はない。IPF...

http://mr446ra.blog.fc2.com/blog-entry-350.html

患者のつぶやき - 肺線維症と共に 特発性肺線維症 50～64才男性 ★★★ 1users

入院3ヶ月　選択肢

...ステロイドパルスをやっていないこと。まるで、焼け野原にステロイドパルス＝消防車ではなくステロイドの錠剤＝消火器それで良かったけどその理由は入院時のあの時にステロイドパルスは心臓がやられ一気に死ぬ可能性があった事を教えてもらった。生命保護の優先だった。ステロイドパルス......この先、万が一、再発した時…だって、これがもし20年前だったら私は既に生きてはいない。選択肢…これからは私に全てかかっている。↓ステロイドパルス1日500-1,000mgのステロイド3日点滴その後、錠剤に移る。急性期の患者向け※ステロイド錠剤の1、2ヶ月分を3日で点滴投与（私の場合）ステロ...

https://ameblo.jp/suisalon0815/entry-12812662798.html

光へ　難病日記 寒冷凝集素症 35～49才女性 ★★★ 1users

キイトルーダの副作用で緊急入院

...るので、3クールを希望し治療開始 （内科医は、強い薬を3クールも投与する事、躊躇していたが） 入院時、病棟主治医の女医さんから、ステロイドパルス療法の説明を家族立会のもと、説明を受け同意書に署名した。 （点滴の準備できており、急いでいる様子で詳しい説明なかったが） 他の患...

https://ameblo.jp/haru0559/entry-12829498131.html

肺腺癌ステージ4 肺腺がん 65才～男性 ★★★ 1users

入院3ヶ月　免疫抑制剤とステロイド　副作用

...の錠剤ステロイドと、免疫抑制剤4回と、血液ホルモン剤2回利尿剤、降圧剤だけっちゃ、だけ。ラッキー⭐️当初言われた透析も血漿交換もステロイドパルス（点滴で5,00-1,000mg3日間投与）も、エクモ、気管挿管も逃れた。言うほど、病状重くない。貧血以外は！😅今回はこれで済めば、良いなあ。...

https://ameblo.jp/suisalon0815/entry-12810782501.html

光へ　難病日記 寒冷凝集素症 35～49才女性 ★★★ 1users

間質性肺炎患者の書いた「白夜」

...していて「余命２ヶ月」と言われましたが３ヶ月の入院で切り抜けました。特発性間質性肺炎の中の非特異的間質性肺炎（NSIP）だそうで、ステロイドパルス療法をされています。ステロイドの効果と副作用に悩んだ様子も書かれています。ステロイドの副作用は私も身にしみて感じていますが、新...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-230.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

＃９６　退院直後のステロイド量による副作用の変化

...。 ミンピの場合、入院前の体重は約24kg。 昨年は23kgだったので、 体重に対する薬量基準は基本ほぼ同じ。 ●一度目･１日22mgスタート ステロイドパルス開始→ 約一ヶ月後:ムーンフェイスが始まり、口唇炎に。 二ヶ月後:真ん丸になり食欲中枢麻痺。 胃のむかつきなど体調不良続く。 23kgから最......一気に伸び始めました。 ●二度目・１日20mgスタート ステロイドパルス開始→ 約二週間後:口唇炎になるが、 ムーンフェイスにならず、食欲も普通。 微熱あり体調不良。 体重も特に変化なし。 ●三度目・１日24mgスタート ステロイドパルス開始→ 一週間後:早くも口唇炎に。 二週間後:ムーンフ...

https://ameblo.jp/foodstyling2008/entry-12419829284.html

膠原病若年性皮膚筋炎･再発 若年性皮膚筋炎 ～19才女性 ★★★ 1users

堀田修クリニックへ行ってきました

...す( ;∀;)けどやらないと治りません。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡うえぇえぇぇぇーん。②上記にて改善見られなければステロイドパルスを連続３週間～６週間どうやらステロイドパルスは2か月に1回、3日間の点滴を3クールやるパターンでは中途半端だそうで、蛋白が消えるまでパルスをやり続けるみ......す！私は五年前に仙台社保で扁摘パルスを実施致しました。　しかしながら尿所見は完全には陰性に成らずに今に至ります。よってこの度ステロイドパルス（３クール）の為に今月から入院治療致します。五年前はＢスポット治療無しでパルス致しましたが　今回はＢスポット治療を綿棒に血が附...

http://mmcrystal.exblog.jp/24942567/

IgA腎症の日記 IgA腎症 20～34才女性 ★ 0users

肺線維症関連記事拾い読み

...るAE-IPF（特発性肺線維症急性増悪）を呈することがあり、30日死亡率は60%、90日死亡率は80%に及ぶ予後不良疾患である。■このAE-IPFに対してステロイドパルス療法、免疫抑制薬、シベレスタットなどが使用されているが、有効な治療法として確立されておらず、予後を改善したとする根拠はない。IPF...

http://mr446ra.blog.fc2.com/blog-entry-331.html

患者のつぶやき - 肺線維症と共に 特発性肺線維症 50～64才男性 ★★★ 1users

ステロイド２５ｍｇ隔日服用５３日目

...病院に行き、血液検査・尿検査を行う。結果は、明日の診察時になる。 １８時過ぎに退社。 全くの私見です。（ステロイドパルス療法について） ステロイドパルス療法を行って、すぐに良い検査結果が出た場合、快方に向かう可能性が高い、と思います。理由は、大量のステロイドを......が、主治医よりステロイドパルス療法について、以下のような説明があったと思います。 ・例えて言うなら、燃えている状態の糸球体の毛細血管の火を消す作業をする。 ・炎症を抑える。 ・硬化している糸球体は、燃え尽きて灰になってしまった状態なので、ステロイドパルス療法をしても良...

http://ameblo.jp/toyatoyaman1/entry-12126836198.html

慢性腎臓病（ＩｇＡ腎症）、あと４年で透析と宣告、埼玉 IgA腎症 35～49才男性 ★★★ 1users

生理についてのあれとかそれ

...係でこう…影響するから的な感じぽいんですが、正直正しくは良く分からないので、えー…よく分からない事はスルーするよ☆つっても、ステロイドパルスやると決まった時、一児の母でもある担当医に、「将来妊娠に影響がある可能性がありますが、どうしますか」と聞かれましたから、まぁ、......イド服用中基本的にステロイド飲んでる時は、実は特にそんなに困ってはなかったです。ちょっと生理痛重いかな、位のもんです。（２）ステロイドパルス中パルス始めたら結構テキメンでした（ＴДＴ）・生理痛が重い・期間が不順・中間出血がある・やたら少量だったり、大量だったり後、私...

http://blog.livedoor.jp/esa_cidp/archives/39558711.html

CIDP女子のあれとかそれ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 20～34才女性 ★★ 2users