TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ありがとうございます。

...えてくれる存在に。勝手に聞き相手がいるような感覚でいます。(笑)ジストニアの闘病ブログと自らうたっているのにだ…美容や趣味のこともちょいちょいぶっこみながらになっててすみませんこれからも女性として、ジストニアと闘う一人の人間として、自分なりの小さな幸せを見つけながら、......しっかり生きていきます！何となく宣言しちゃった感じですが(笑)、ありがたくて。ありがとう、これからもよろしくを言いたくてこれを書きました。改めまして、『ジストニアといっしょ。』を暇潰しに、どこかに移動している時にでも付き合ってくださると嬉しいです。2017年5月23日うめ子...

http://ameblo.jp/aka-kirakira-aka/entry-12274115867.html

ジストニアといっしょ。前向いていこう、うめ子の闘病ブログ ジストニア 20～34才女性 ★★★ 1users

国の難病対策の見直し

...組で“シリーズ 難病と向き合う”という特集が放送されていました。たまたまテレビをつけたら難病に関する番組が始まったので見ていたら、ジストニアの患者さんが登場しました。制度の改革によって医療費の助成対象となる疾患は56種類からから300種類になり、対象患者数は78万人から約150万......そうです。一方で、今まで支援を受けていた人の中から軽度であるために対象から外されてしまう人が出るという懸念もあるそうです。これはジストニアを含め難病患者にとっては看過できない問題です。詳しくは番組ホームページで知ることができます。ハートネットTV　ホームページ今日の放...

http://dystonia.blog.fc2.com/blog-entry-68.html

死なない難病！完治まで何秒？ ジストニア 20～34才女性 ★★★ 1users

難治性

...ジストニアの症状を詳しく調べていくうちに、とてもつらくなった。痙縮や固縮、拘縮ももちろん辛いに違いない。ただ、読んでいると、想像以上の激痛を伴うものだと分かった。母が、たびたび顔を真っ赤にして涙を流し、舌や唇を噛み切るのは、この激痛のためなのかもしれないと考えると、......るが）、自分中心の生活。それが、世間一般で言う「正しいご家族の在り方」なんだろう。私が変わり者なんだろう。www.riken.jp/pr/press/2013/20130913_1/↓難治性障害ジストニアの発症メカニズム・理化学研究所http://www.info.pmda.go.jp/（二次性ジストニアは薬の副作用でも発症する）↓医薬品医療機器情報HP...

http://ameblo.jp/tukinobench-de/entry-11773907626.html

月のベンチ くも膜下出血 女性 ★★★ 1users

ジストニア（追記）

...性ジストニア」と呼ばれるものではないのか？当てはまる症状が多々ある。だからと言って、治療法は同じなのだが。。。顎のずれ、手足のねじれ、頚部の傾き、突然の緊張の出方、その持続性、痙縮等には記述のない症状がある。https://sites.google.com/site/oromadibulardystonia/↓口と顎のジストニア母の......服用している薬の副作用をすべて検索してみた。ジストニアは向精神薬、整腸剤などの副作用によって出現する場合もあるらしい。母は数年前から、そうした薬を飲んでいる。（向精神薬は現在飲んでいない。）一から調べ直しだ。。。...

http://ameblo.jp/tukinobench-de/entry-11773284342.html

月のベンチ くも膜下出血 女性 ★★★ 1users