TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今年の一文字は。

...でも前に進みたい。ジストニアとわかってから7年以上。今年は『辛いなぁ…』と感じる場面が沢山あったように思えます。(苦笑)「辛さ」ひとつにしても感じ方が大きく変わりました。耐える力は少しばかり上がった気でいます。(強くなった…ともまた違うような。)ジストニアの原因や治療法は......いも大切に忘れずにしようと思います。ジストニアの治療も引き続き、頑張ります!!今年もブログにお付き合いしてくださり、本当にありがとうございました。いいね！やコメント、メッセージも力になりました。ありがとう。2017年も『うめ子のジストニアといっしょ。』をよろしくお願いいたし...

http://ameblo.jp/aka-kirakira-aka/entry-12230419282.html

ジストニアといっしょ。前向いていこう、うめ子の闘病ブログ ジストニア 20～34才女性 ★★★ 1users

昨日は、仲間に会いに大阪まで

...25日は、ジストニアの仲間ジストニアの本を書いた‼️難波さんに会える機会がありましたほんとは、ビアガーデンででも、この日は、雨で急遽、お店は、スペイン料理のお店に代わりいい時間でした(^o^)難波さん、ジストニアで13年前にDBSの手術を…でも、ほんとに13年経ってもジストニアには、...

http://ameblo.jp/yasuyau/entry-12174836647.html

やすのＤＢＳの戦い！！ ジストニア 男性 ★ 1users

DBS手術について

...DBSっていう手術をご存知ですか？元々はパーキンソン病の手術らしく、パーキンソンの人は手術した翌日から治るらしいですが、ジストニアはジストニア自体が人数が少ないのに高額手術のために、あまりにも症例がすくないので、まだ研究段階なので完治はしないって言われましたが、ちょうど1......額県と市が負担してくれることになり、ただどこの病院でも出来る手術ではないので、今も通っているT病院の神経内科の先生に聞いてみたら、ジストニア治療で脳外科の手術なんて聞いた事がない！って怒ったような口調で言われて（まぁいつもの事なんで反論しなかったんですが）次の診察の時...

http://ameblo.jp/dokogabeatles/entry-11742456946.html

身体障害者手帳を持っているギタリストのブログ ジストニア 男性 ★★ 1users

〈企画１０〉今月のジストニア ３月

...(大好きなTSUTAYAを出たところ♪)こんにちは(^_^)そらくです。月に1度の『今月のジストニア』です。９月頃に腕が上がってからは見た目にそれが気になって・・(・_・)同時に全身や、首にも痙性斜頸(けいせいしゃけい)の症状も続いていました。この２週間の様子です。『首』↑↑回転寿司。左に向......見たいハル(^_^)『腕』『全身』さてさて、ハルのジストニアのお話はこれでおしまいです。症状の一定ではないジストニアを伝えるのは非常に難しいと分かってきました。医師への説明など、まだまだ努力を続けないとなりません。ハルのジストニアは、抑える事の出来ないまま来ました。アンバ...

http://ameblo.jp/3737sakura/entry-11799069722.html

ジストニア娘との日常 ジストニア ～19才女性 ★★★ 1users

近況

...、 やはり私の主な症状はジストニアであるということ。 トリガーポイント感覚トリックがあることや、 （※私にはトリガーポイントらしいものがあまりありませんが、ジストニアの症状には含まれるそうです） 早朝効果といって朝に症状が軽くなるなど、 ジストニアの特徴に当てはまるそうで...... （未だに診察には不満がありますが、もう気にしないことにしよう！） ただ、これらのきっかけとなった一日中続いた顔面痙攣については ジストニアではないような気がします。 今とてもきついのは、左頬骨にかけての引きつり感。 左目、左頬、左耳の奥、左の口角、それら全体が 眠ってい...

https://ameblo.jp/wakamekabuhi/entry-12753393160.html

今日もしびれてます 眼瞼痙攣 35～49才女性 ★★★ 1users

リボトリール減薬☆あと０.０７５ｇ

...ジストニアの娘ハルの薬の記録(リボトリール細粒)ジストニアでは おなじみの、筋緊張を緩める薬リボトリール☆１２月のアーテン終了後、１月からリボトリールの減薬中です♪・ハルのジストニアには効果がある と言われているリボトリール・１日１.５ｇ(１日２回に分けて)・４年前の飲み始......▽ﾟ*)薬があった時も、筋緊張はバリバリだったっけ(°_°)どうにかこうにか、あと０.０７５ｇ☆リボトリールあと１週間で０ｇに。ハルのジストニア関係の薬はゼロになります。(リボトリールは断薬後も、数ヶ月は様子の観察が必要らしい)【リボトリール減薬の記録】２０１３年２月〜２０...

http://ameblo.jp/3737sakura/entry-12249026712.html

ジストニア娘との日常 ジストニア ～19才女性 ★★★ 1users

ゆるみ と たるみ

...「ゆるみ」緩み・弛みゆるゆる・ゆらゆらゆらめき・揺れ・揺蕩う(たゆたう)私のジストニアの筋緊張を溶くために、演奏に限らず、いやむしろ普段の何気ない生活の中のさまざまなシチュエーションで、どれだけ小さなものでも素通りせずに、カラダにイメージしてきた 「ゆるみ」。実際に、あ......手初めに、この ゆるみ。長くお読みくださっている方々には、耳ダコ（笑）な、この ゆるみ。一体、「ゆるむ」とはどういうこと？気功は、ジストニアには欠かせない学びだと考えますが、私の場合、どっぷりハマるわけでもなく、実は相変わらず中庸的な、抽象的なところから入っていって、...

http://ameblo.jp/piaceballoon/entry-11881109660.html

♪ピアチェーレ♪～make loose～ ジストニア 女性 ★★★ 1users

ジストニアと側弯症②

...花より石投げ♪１年半振りに、ハルの脊柱側彎症(そくわん)の検査。(前回ジストニアと側弯症①)【経過】Ｈ２５年 ソクワン２８度Ｈ２６年 ３０度【今回】Ｈ２８年 ３５度 【診断】３０度から３５度に。計測の誤差と見るか、進行か？大学病院の先生に診てもらいますか？プレーリー(補装具)......らくの答え】次回の定期検査まで、経過観察ってことで・・・【側彎症は】ハルの場合は、ジストニアの強い筋緊張がかかり続けることが原因なので、それをどうにかせねばなりません。たぶんジストニアの原因探しを続けます【ドクターからのアドバイス】座位保持椅子を利用して、正しい姿勢...

http://ameblo.jp/3737sakura/entry-12148929416.html

ジストニア娘との日常 ジストニア ～19才女性 ★★★ 1users

ロシア奏法を導く

...カラダが・指が " 立ち上がる " とは、どういうことなのか？フォーカルジストニアの発症から7年間、克服への道筋を経た今、一言で表現するならば、透明感に満ちた 体内の張りこれに尽きています。ジストニアのピアニストのための、独特な、体内に漲るこの質感が芽生えて初めて、その意義が......実感されます。指先が立ち上がるのではなく、掌内側の、第三関節↑の部分が「すくっ」と立ち上がる。フォーカルジストニアのためのピアノ奏法の書き換え・入れ替えは、いずれにせよ必要であることは間違いないのですが、なんと申しますか、「治った！さぁ、始めるぞ！」というものではな...

http://ameblo.jp/piaceballoon/entry-12129923890.html

♪ピアチェーレ♪～make loose～ ジストニア 女性 ★★★ 1users