TOBYO :: 日本の闘病記 60000

Warmwasser

...お題、カッコよさげ。いえ、ただの「お湯」の話です。ジストニアを治癒へ導く、とても大切なアイテム。治癒というと、ちょっと語弊があるかもしれません。(その辺は慎重に)ジストニアを解いていく、と言ったほうがいいかな。ジストニアを発症して5年、治療を始めて2年。この冬は、かなりお......かい麦茶)にしてから、早半年くらい？経ちます。まず、ブルブル震えてカラダの芯が冷え切ってツラい・・・という常習犯(←大袈裟でなく、ジストニアにとっては犯罪的行為)だった私が、ケロリとなったwそして思いもよらぬ感覚から、見えてきたものがある。添加物が大量に含まれる食品のマズ...

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♪ピアチェーレ♪～make loose～ ジストニア 女性 ★★★ 1users

ピアノを弾く、人それぞれの事情　（ひとりごと）

...り、頭が常にパンク状態。想定内、予定内のこととはいえ、脳が受けているストレスは計り知れないものがあり、ストレスの影響を受けやすいジストニアの症状が激烈に悪化するのも、ある意味覚悟していたことではありました。が、まあ、ここまで動かないとは。ストレス以外の要因としては、......へのとらわれ度合いも減っていたわけですね。それでもとりあえず、弾きたいものは弾けているし、まあ、いいか、という感じです。- - - - - - -ジストニアのしんどいところは、手の状態は良くも悪くも、安定しない、というところですね。しばらく良い状態が続いて、よしよし、と「良い状態」を...

http://ameblo.jp/22piano-dystonia/entry-12178638038.html

ピアノとフォーカル・ジストニアとその他もろもろ… ジストニア 女性 ★★★ 1users

遅発性ジストニアの進行？

...遅発性ジストニアの進行？ 2015 / 06 / 11 ( Thu ) 心配なことが起こった。今朝、母がわたしが歩いているのを見て、「なんか姿勢がさらに悪くなったような気がする」と言うのである。わたしは薬の後遺症である「遅発性ジストニア」を持っていて、首が右側にやや傾いているのだが、それが前方にも......まったく動いていないというのだ。「ほら。へんな歩き方やろ？　ほら」と母は真似してみせる。わたしは胸がざわざわした。だって、遅発性ジストニアは治らないからだ。「もともと姿勢がいい方やったのになあ」と母は言う。だからこそ、またわたしは一つのものを失ってしまったのかと悔し...

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LIFE,LOVE&PAIN 卵巣腫瘍 女性 ★ 0users

英語版コントロール法

...と、You tubeのわたしの演奏動画を見て下さっている方々から徐々に宣伝をしていきたいと思います。- - - - -日本語版のコンセプト。（わたしがジストニアを語る時はいつでもそうなのですが）マスコミがこれをとり上げるとき、その治療の困難さや音楽家のキャリアへの深刻な影響とか、そういう......でジストニアのノウハウが共有されていることはまずないのですが（だいたい公表しないですし）、それでも同じ結論に到達するのだから、ジストニアの手でピアノを弾き続けるための手段は、そう多くはないのだろう、とは思いました。わたしは、運動力学や運動生理学の中からジストニアのコ...

http://ameblo.jp/22piano-dystonia/entry-12156765096.html

ピアノとフォーカル・ジストニアとその他もろもろ… ジストニア 女性 ★★★ 1users

神経疾患ブレインバンク。

...よせ、電話で質問してみて、役にたてるならと思い、登録しました。私の住まいからだと距離的に登録が可能とのことでしたし、そこの医師にジストニアの研究のために是非と言われたので。神経疾患ブレインバンクものすごく端折って言うと、死後脳を研究のために使ってもらうための脳バンク......医にも相談しました。そしたら、とても良いことだと言われ、下の子の意見については思わず笑ってましたから、大丈夫でしょう。今の私は、ジストニアという病気のため、家族や社会のお世話になってばかりで少しも役にたっていないように感じています。そのために、生きがいを感じられない...

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きみの適当日記 双極性障害 女性 ★ 1users

鎮痛剤だらけ。

...鎮痛剤だらけ。 現在、ジストニア治療では、精神科、脳外科（DBS）、神経内科、主に３つの診療科にかかっていますが、それぞれの科で、診察やアプローチの仕方が異なります。昨日、神経内科医の診察があり、新しい鎮痛剤を試してみることになりました。その結果、３つの診療科で処方され......っていますが、ベンゾ系の副作用を考えて減薬方向、断薬の方針です。私の場合、躁転を避けるためと、薬剤性（遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニア）の誘発リスクの高い薬はなるべく避けているので、抗ウツ剤、メジャートランキライザーは使わない方針です。ウツのときはひたすら休息、...

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きみの適当日記 双極性障害 女性 ★ 1users

情報求むっ～～～(*ﾉωﾉ)

...らいなはっきりとした診断もつかなかったのが数年前にジストニアだろうとのはじめて診断名がつき、パーキンソン病治療薬のアーテンが処方されるようになり、いくらか半減はした！そして先月まで入れてたＣＶ施行中は、このジストニアが不思議に一回もおきなかった！なのに、ＣＶを抜いて......発作や筋緊張の子は診察してきているけれどもこのぞうきんしぼりのタイプは見たことがないよってはっきり言われた そしてわからないから、ジストニアって診断してくれた病院に行けば？とポツリ その病院は、去年の夏に、原因不明の意識消失発作が連日続いたときに長女ちゃんはいろいろ、...

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mana*iro life 2 小腸閉鎖 ～19才女性 ★ 1users

ジストニアの妊娠

...2016年 06月 26日 ジストニアの妊娠 長らくブログでジストニアの妊娠について あーでもない、こーでもないと書いてきたけど 私なりに1つの答えにたどり着いた。 妊娠中も治療は続けた方がいい。 仕事柄そういった勉強を続けていて 赤ちゃんの安全も大事だけど それと同じくらい、ママの元......る。 それも無理。 ドラえもん、何とかして～。 のび太みたいな次男が いつかドラえもんみたいなロボットを作って 私にプレゼントしてくれるらしいんだけど。 タグ： ジストニア 書痙 妊娠 みんなの【ジストニア】をまとめ読み ■ [PR] by coconut_pudding21 | 2016-06-26 22:22 | 1日1歩...

http://dysmama.exblog.jp/25376492/

ジストニア・ママの毎日いいことさがし ジストニア 女性 ★ 0users