TOBYO :: 日本の闘病記 60000

3/8の体調（慢性疾患と医療費）

...たりして急性期に対処するということになるのだと思います。 今日は昨年の医療費控除の確定申告書を作成して提出して来ました。 CyA（シクロスポリンA/ネオーラル）を服用していた頃と比べると医療費は大分下がりましたけど、それでも結構な負担となっている点に違いは無いんですよね・...

http://ameblo.jp/yhiroyuki/entry-11791609287.html

～ひろりんのピポパポの日々～ ウェーバー・クリスチャン病 男性 ★★★ 1users

久しぶりの書き込み（移植から465日）

...感じです。一番に困るのは 味覚が戻らないことです、何を食べてもおいしく感じられない、 口内炎の治癒も停滞気味です、免疫抑制剤は、シクロスポリン200ｍ→100ｍ へプレドニンは3ｍ→1ｍに減っていますが・・・状況は変わらづって感じ・・・ 今後のことを考えると憂鬱になります。 近々の採...

http://ameblo.jp/marburu04/entry-12270611976.html

marburu04のブログ 骨髄異形成症候群 50～64才男性 ★★★ 1users

移植に向けて。しかし、、？

...1800こくらい？ヘモ 10.3網赤血球 2.4%血小板 53000誰かの血じゃないですか？ってくらいな数値( ￣▽￣)そして、ここまで上がりましたが？、移植に向けて治療薬のシクロスポリンとプリモボランが休薬に。フルコナとダイフェンと痛風薬アロプリノールは継続。腎臓をもとにもどそう！！週間です(笑)...

https://ameblo.jp/asachan918/entry-12418675363.html

再生不良性貧血の子とのLife 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

難病とコロナワクチン

...今日、コロナワクチン打ってきました。尋常性天疱瘡、飲み薬はステロイド、シクロスポリン、レクチゾールと書いたけど、何にも言われずスルー。でした旦那も、特発性血小板減少性紫斑病で20年近く難病なんだけど、何にも言われずスルー。大丈夫かいな。朝は子ども達の勉強時間なので、旦...

https://ameblo.jp/quinacon55/entry-12693652491.html

子育てと天疱瘡のブログ 天疱瘡 35～49才女性 ★★★ 1users

今日は腎臓内科！

...て。。。。 フラフラしながら、採決と診察;つД｀) 検査結果 蛋白±15→－ 蛋白定量13→4 IgG388L→441L ALB3.8→4.１ AST22→16 ALT32→→25 ALP182L→168L シクロスポリン951→834 という事で、再発なし！肝機能の値も正常！(^^♪ リツキサンの添付文章を頂き、来週頃に治療説明 再来週頃に治療開始となりそう...

https://ameblo.jp/abehand0615/entry-12463398796.html

あべこう 19歳 指定難病 ネフローゼ症候群 ・闘病大学生活の記録・自論・学びのアウトプットのブログ 微小変化型ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

【8月の定期検診 2021年8月10日】

...寛解維持も出来てるので、1日130mgに。最初はプレドニンの減量&フリーになる過程で、毎回10mg増量してた。プレドニンが減量になることで、シクロスポリンの血中濃度が変わってくるそう。が、前回は、フリーの後2回目の外来でも基準値に足りてなかったので、20mg増量していた。あとは、見た目の...

https://ameblo.jp/aloha010716/entry-12691556587.html

『8歳児ネフローゼ症候群』闘病記録 ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

【1年93日目】通院日　±。。。

...ませんでした。 血圧　61-109　脈拍86/分 ステロイドは今回は減量なし。 プレドニン　5mg　 ネオーラルは変わらず100mg ジェネリックのシクロスポリンにしてから3ヶ月 次回もまた6週間後で、問題なければ、次回ステロイドを4mgに するとのこと。 振り返れば、5ｍｇは今のところ順調かな...

http://ameblo.jp/yuyu-taku/entry-12279979104.html

ゆうゆうのネフローゼでも強く美しく 微小変化型ネフローゼ症候群 35～49才女性 ★ 1users

【1年145日目】セイロンティー

...いました また平日がんばらなくては！ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ◆プレドニン　4mg 　9日目 ◆シクロスポリン100mg　（ネオーラルジェネリック） 他服用 ◆アレンドロン ◆ネキシウムカプセル 体重　退院後3.5キロ ウリエース：未検査　　泡立ち...

http://ameblo.jp/yuyu-taku/entry-12295282625.html

ゆうゆうのネフローゼでも強く美しく 微小変化型ネフローゼ症候群 35～49才女性 ★ 1users

とりあえず*\(^o^)/*

...院は免れました*\(^o^)/*アルブミンも金曜の時点で正常値だったので、明日から投薬開始ですー。ステロイドはやっぱり嫌だなと思ったので、シクロスポリン治療になりました。１日6錠。免疫抑制剤なので免疫が下がりますから…それだけ気をつけます。また月曜に採血して、来週水曜日に病院へ行...

http://ameblo.jp/takeru-ryouchan/entry-12129880483.html

Za！！ 微小変化型ネフローゼ症候群 20～34才女性 ★★ 1users