TOBYO :: 日本の闘病記 60000

思春期男子化

...減少傾向は止まらないものです(T^T)先週、シクロスポリンの血中濃度が30未満だったので、量が増えました。が、昨日も30未満( ；∀；)腎臓もがっつりやられてたので、アロプリノールも増えてました。そちらは、効果が見える数値でした。シクロスポリン、なぜ？？プリモボランの副作用で、声変...

https://ameblo.jp/asachan918/entry-12399743706.html

再生不良性貧血の子とのLife 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

2019/08/01

...というか、そばかすが薄くなった！！顔はかなり大きくなった！！って、逆に思い出したから、書いとこうと思ったのだが、免疫抑制剤の、シクロスポリンの方を飲んでいた時は、そばかすが濃くなったんですよね！！自分が思っただけで、気のせいなのかもしれませんが…でも、私おでこにちょ...

https://ameblo.jp/happy-kur/entry-12500399791.html

18歳 悪性リンパ腫の再発 末梢血幹細胞移植予定 悪性リンパ腫 ～19才女性 ★★★ 1users

順調に回復♪…に、水を差す出来事

...その後も息子の病状は、日に日に回復シクロスポリンの投与を止めても、症状がぶり返すことはなく、あとは、腸自体の回復を待つばかり。絶食は続きます…。入院中は、プロ野球のオールスター戦があったり、高校野球地区大会の決勝戦があったり、甲子園が始まったり、東京オリンピックがあ......、でも、前向きに頑張っている息子のことを考え、救急で入院したこと手術の可能性もあるくらいひどい状態だったことステロイドが効かずシクロスポリンを投与し回復してきたことを淡々と報告しました。淡々と…かなり無愛想な感じだったと思いますクリニックの先生は「よかったです…本当...

https://ameblo.jp/kivico/entry-12756021736.html

潰瘍性大腸炎になった息子の治療記録 潰瘍性大腸炎 ～19才男性 ★★★ 1users

年末年始寝込んだ件とシクロスポリン減量

...2017年 01月 21日 年末年始寝込んだ件とシクロスポリン減量 今回の年末年始は寝込んでました。。。にほんブログ村クリックしてくれてありがとうございますm(__)m去年の大晦日は凄い腸にきて一日中トイレと友達に。かつてない下り最速っぷりで。一日で移植時の肛門の痛さを思い出しました......功しました。一日90ｍｇから70ｍｇと主治医にしては結構思い切った減量だと。今のところＧＶは落ち着いてそれほど出てきません。朝の分のシクロスポリンを飲み忘れてた時は腕に出まくりましたが。。。翌日には落ち着きました。なんか免疫抑制剤を卒業出来そうな気がしてきました。にほんブ...

http://nekostove.exblog.jp/26573488/

なたろうの日々 -第二部 闘病記- MDSとの戦い 骨髄異形成症候群 35～49才男性 ★ 1users

外来24（移植後１１ヶ月）

...こと・2日間だけ移植直後の時出たブツブツ（GVHD）が多めに発生→今回の採血データは問題ないが、体調によってシクロスポリンの値が不安定？かも。今回は前回と同じシクロスポリン40ミリで様子見・体が汗のコントロール上手く出来てない気が…体温調節が上手く出来ません→移植後患者さんに...

http://ameblo.jp/nananann5/entry-12178866991.html

幸せすぎる闘病記(○°ε°○) ホジキンリンパ腫 20～34才女性 ★★ 1users

遺伝子検査の結果

...典型的な再生不良性貧血の症状のみでないことから、経過観察で、他の原因を探してきました。 もう、お手上げなのかなあ。 とりあえず、シクロスポリンの治療を始めて、血球とともに肝臓の数値が良くなって来ないか（肝臓の症状も自己免疫によるものの可能性があるため）、観察してみると......を名古屋大学に出すそうです。 遺伝子検査は混雑しているが、上記検査だけなら、結果が早くでるだろうとのこと。 PNH型血球が多ければ、シクロスポリンが効きやすい。 テロメア長が短いなら、「先天性角化不全症」。 また、新しい病名が…。調べると、これも当てはまる項目が何点か。 爪の...

https://ameblo.jp/k-aa-d/entry-12480193278.html

再生不良性貧血(疑い) 再生不良性貧血 ～19才男性 ★★★ 1users

【4月定期健診 2022年4月13日】

...値オーバー。けど、許容範囲とのことでひと安心。小室哲哉風先生に「フルーツあんまり、買ってきてくれへんねん」と訴える息子wwwそしてシクロスポリンの血中濃度が高くて( _ )60〜80が理想で、だいたいいつも65前後くらいになっていた。が、なぜか今回87！？「昨日、グレープフルーツとか柑橘......ださい」とのこと。良かった^_^もうすぐ寛解1年なので、このままキープしたい！！久しぶりの50mgの粒が登場する！息子「デカっ！！」最初シクロスポリンをスタートした頃、一瞬登場したことあったけど、最近は25mgと10mgの粒が主流だったので、すっかり忘れていた様子。まぁ、5粒飲んでいたの...

https://ameblo.jp/aloha010716/entry-12737350268.html

『8歳児ネフローゼ症候群』闘病記録 ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users