TOBYO :: 日本の闘病記 60000

【7月定期健診 2021年7月13日】

...てなく、前回に続きもう一度、1日20mg増量。小室哲哉風先生も「なんでかなー？」って感じ。私…あっ！そういえば、「ネオーラル」から「シクロスポリン」になってます！入院中は、ネオーラルの錠剤を服用してた。これがまぁニオイも独特。錠剤もパウチも大きくて、まぁまぁ扱いづらかった......薬を、ジェネリックにするのには、抵抗があり…今までは「処方箋通りにお願いします」と戻してもらっていた。が、この時は、出てきた「シクロスポリン」のサイズ感が良かった！！「粒も小さいし、パウチも普通！！」と魅力を感じ、そのままもらってしまっていた。そして、その事を小室哲...

https://ameblo.jp/aloha010716/entry-12686461250.html

『8歳児ネフローゼ症候群』闘病記録 ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

2023/09/05 スティル受診日

...いと思う。病気が治ったわけじゃなくて薬で症状を抑えてるだけだからね。けど、シクロスポリン、朝晩4錠ずつなのを3錠ずつにしてみようか？とゆーわけで、減薬、順調です✨ただ、ステロイドとシクロスポリンを減らすので体調悪くなったらすぐ言ってね。と念押しされたけどね少しずつ前進...

https://ameblo.jp/kmkkrr/entry-12819192984.html

難病の成人スティル病やら乳がんやら…。 成人スティル病 35～49才 ★★★ 1users

日本最大のMS/NMOフォーラム

...院中にアザチオプリンを第1に薦められましたが、セカンドオピニオンで行った病院で、タクロリムスで治療を進めました。 タクロリムスはシクロスポリンと同じく弱く、4段階の一番したに分類される。それと逆にネオーラルと、サンディミュンは強い。 ⚪︎使用している免疫抑制剤が効かな......ケートとった結果。（全国極わずかの神経内科医からとったものなので、あまり参考にならないかも？） タクロリムス→アザチオプリン→シクロスポリン→ミソリビン ⚪︎ステロイドの最終維持量は、平均的に5～10mg。中には0の方もいる。 ⚪︎現在治験中のお薬、トシリズマブ、エクリズマ...

http://ameblo.jp/saeseta/entry-12107471897.html

さえのブログ 視神経脊髄炎 35～49才女性 ★★ 1users

２１回目の外来

...レルギーの検査もしていて、アレルギーによる下痢であることが否定されれば次のステップは、免疫抑制剤をタクロリムスからシクロスポリンへの変更。シクロスポリンは眉毛が濃くなったり歯茎が厚くなったりと見た目に支障をきたす副作用があるので避けたいなとは思いつつ、下痢も下痢で問...

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１歳児、劇症肝炎〜肝移植。 劇症肝炎 ～19才男性 ★★★ 1users

【休校明け 2021年7月9日】

...が飲んでる薬袋が映る場面があり、そこに「シクロスポリン」と書いてあるのを見て、息子と盛り上がった？とゆうか、「見た！？一緒の薬やん！！」となっていた。息子は「匠海くんもネフローゼなんかな？」と言っていたwww私は「シクロスポリンは、ネフローゼの以外の病気の方も飲むお薬だ...

https://ameblo.jp/aloha010716/entry-12685374359.html

『8歳児ネフローゼ症候群』闘病記録 ネフローゼ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

免疫抑制剤効いてるかも！

...シクロスポリンを飲んで２ケ月くらいになります。１日120㎎から始めて、今260㎎までになりました。飲み始めて１ヶ月目の採血で、7か6の後半かなーと思っていたヘモグロビンが、なんと8.6ありましたその日は輸血の予約をしていたので、採血結果が出る前に、赤血球を2単位いただいたので、結果......、ちゃんと釘をさしていただきましたがだから、まだまだ喜んじゃいかん、と自分を戒めて、でも、身体には頑張ってくれてありがとうと、シクロスポリンにはよく効いてくれてありがとうと、毎日感謝していますあ、それから、ブロ友さんに教えてもらった足つぼ押しを毎日続けてます！痛いけ...

https://ameblo.jp/teardrop0508/entry-12338603867.html

骨髄異形成症候群（MDS）&視神経脊髄炎（NMOSD）のわたし 骨髄異形成症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

僧帽弁閉鎖不全症発症・・・ココ

... 肌もカサカサ。 昨年１１月から薬を変更していた。 （シクロスポリン＆ステロイド　→アポキル　） 結局 以前の薬に変更 痒み治療薬(朝のみの小さい)中止！（アポキル） 朝食前 黄色いカプセル1個(シクロスポリン) 再開 夕食後 ステロイド1/4錠 隔日 ８日から再開 体重　２...

http://ameblo.jp/ery-coco/entry-12245718510.html

頑固ママは認知症 認知症 65才～女性 ★ 1users

5回目、テノン嚢下注射

...い、効き目の短いステロイド(名前忘れた)を注射しました。 コルヒチン、１日2錠を飲んでいたが、自分には効いていなかったようだ。 注射で白眼が出血しました。 とうとうシクロスポリンに切り替えとなりました。 次回、シクロスポリンについて書きます。 ジャンル：ウェブログ Tweet...

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他人事だったベーチェット病になってみて ベーチェット病 男性 ★ 0users

治療十八か月目　【　2018年7月に何が起きた？　】

...連続熱帯夜　　→就寝時のストレス 昼は外で観音様の制作。→シクロスポリンの体内残留値の減少 汗もかくので水分もとった。8月7日のクレアチニンはなんと０．９９。1年ぶりとも言える久しぶりの１を切る大台。シクロスポリンの体内残留は低かっただろう。　（こどもらとプールもよく行き...

https://ameblo.jp/2530024/entry-12432410026.html

再生不良性貧血の記録 再生不良性貧血 50～64才男性 ★★★ 1users

治療十八か月目 【 胸水は減少、再ATGの可能性 】

...室に入ると昨日のCTを睨んで先生が唸っている。水が溜まった原因がわからないと。採血の結果良くない。抗生剤の影響か腎機能が悪いのでシクロスポリンを半分に。レボレードについては効果が見えないままこのまま続けていいものでもない。今回も輸血で。再ATGを2月に考えている。とのこと。......臓の値が戻るかわからないが、1回目の時までには戻らないだろう。より不利な状況でATGをしなければならないことに恐怖を感じる。ATGと共にシクロスポリンを多く飲むが、前回その量が古いデータを使っているので、今回はそこを医師と詰めねばならないことにも既に疲労感を覚える。2回目のATG...

https://ameblo.jp/2530024/entry-12431502144.html

再生不良性貧血の記録 再生不良性貧血 50～64才男性 ★★★ 1users