TOBYO :: 日本の闘病記 60000

病名が変わりました。

...私は今まで不完全型ベーチェットだったのがなんと様々な、検査の結果サルコイドーシスでした(´Д` )今更ー！！確かに皮膚の事も肺の事もそれなら説明がつく。検査報告書では脳は活動性の高いサルコイドーシス病変と考えられます。左前頭葉膿表上と左後頭葉内側に炎症があるみたいです。全......両肺にも病変が。特に縦隔リンパ節病変がどうのこうの←専門用語すぎる上の事を踏まえてサルコイドーシス第一に考えます。とさりげなくすごい事書いてありましたこれまでなんどもサルコイドーシスを疑われたけど決定的なものがなかったので。やっとわかりました！昨日、外来担当の先生が...

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ベーチェット病患者のブログ〜難病と仕事、日々の事〜 ベーチェット病 20～34才女性 ★★ 1users

燻り。

...は物が歪んで見えて、日光などの強い光が痛むような刺激になっています。眼科の先生はサルコイドーシスとの関係はまだ分からないと言っていましたが、呼吸器内科の主治医は恐らく肺サルコイドーシスからきていると言っていました。ステロイドを去年の９月に服用した時に、自分の場合は一......大幅に下がりました。全体的に数値的には少し良くなっていますが、微熱の原因はやはり特定は出来ませんでした。でも自分の中ではこのサルコイドーシスという病気を少しずつ受け入れるようになってきました。それは検体検査の数値を納得行くまで調べたり、この検査は何を調べるための検査...

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サルコイドーシス日記 サルコイドーシス 20～34才男性 ★★★ 1users

今年もまた症状が悪化。

...ませんが、もう少し自分の体を労わらないと駄目だなと改めて|反省しています。それでもこの諸症状は想定内ではあるので、動揺や不安はサルコイドーシス発覚当時程ではありませんが、これから色々と頑張って行こうと思っていたのでただ悔しいです。しかしようやく強くなった疼痛にも慣れて......いるのかもしれませんが、診察は極めて事務的であり心のケアがほぼ無いです。最新医学を持ってしても原因不明で尚且つ根治治療がないサルコイドーシスという難病の特性上、非特異的全身症状についてはある程度は受け入れざるを得ませんが、せめて病気と立ち向かう上で心のケアは必要不可...

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サルコイドーシス日記 サルコイドーシス 20～34才男性 ★★★ 1users

ＳＡＳ（睡眠時無呼吸症候群）の診察。

...くずっと続いているこの胸の疼痛は本当にサルコイドーシスとは無関係なのか、無関係ならば痛みを止める手段はあるのか主治医に聞いてみました。『検査をしても異常がないのなら大丈夫だとは思いますがはっきりとは分かりません。サルコイドーシスには非特異的全身症状があるから検査デー......でいつもの大学病院の呼吸器内科へ診察に行ってきました。心電図・胸部のレントゲン撮影をしましたが、特に変化はなく代診の医者にはサルコイドーシスとは関係がないと言われて、自分の感受性が高い故の痛みだと特に処置もありませんでした。現在自分がかかっている大学病院の科は皮膚科...

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サルコイドーシス日記 サルコイドーシス 20～34才男性 ★★★ 1users