TOBYO :: 日本の闘病記 60000

3ヶ月ぶりの外来診療

...自身も周囲の人たちも私の病気のことを気にすることがあまり無くなっていることで喜ばしいことではあるものの、一方で私と同様に心臓サルコイドーシス という難病を患い、まだまだ不安だらけの方々から私のブログを参考にされているとのありがたいお言葉をいただく機会もたまにある中で、......、その結果で問題が無ければプレドニン5mgに減量しましょう、とのことでした。プレドニンを5mgまで減らすことが出来、その後も5mg維持しながら心サルコイドーシス の再発が認められなければ、取り敢えず最善の状況まで治ったと言えるのではないでしょうか。あともう少し、頑張っていきます。...

https://ameblo.jp/yuppi0301/entry-12493000680.html

心サルコイドーシス 闘病日記 〜また陽の昇る日を信じて〜 サルコイドーシス 35～49才男性 ★★★ 1users

年内の検査が追加。

...先日は今年最後となる睡眠時無呼吸症候群の診察に行ってきました。ここだけの話、院長よりも自分は話しやすいのでサルコイドーシスで分からない事や検査の数値で分からない事をその都度聞いています。少し前から胸の痛みが強くなってきた事や動悸みたいな不整脈が感じられる様になったの......出してくれないのか、又予約外で診察に行っても分からないと即答する事やほぼ毎回症状があっても経過観察なのか？この胸の痛みは神経サルコイドーシス由来の痛みなのか？『あなたにはステロイドが効きにくく、却って悪化したので治療には慎重になっているのだと思います。何の病気でも不...

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サルコイドーシス日記 サルコイドーシス 20～34才男性 ★★★ 1users

通院週間① サルコイドーシス

...今日は朝からだるい。雨の前だからかな？朝からサルコイドーシス専門外来へ。受付を済ませて、機械の血圧計で測定。なんと脈拍が46何これ？処置室に呼ばれて、問診と血液検査される。先ほどの血圧の結果見せると、看護師さんも大丈夫、横になる？と聞かれる。たしかにだるいけど大丈夫。......して、5月8日の循環器科受診からの、経緯を説明して、心電図を測っている事を伝えたが、ここでもやっぱり心電図取る。その後診察室へ。サルコイドーシスでも、心臓に問題が起こるし、突然死の可能性もあると言われるそれで24時間の心電図を取ろうと言われて、再び、先ほどの看護師さんにし...

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リウマチ患者でも出来るはず!! 関節リウマチ 35～49才女性 ★★★ 1users

激動の半生。

...からは読み取るのが難しい。良かったら今までの事とか全部話してみてください。』そこからは今までの事、辛かった事、悲しかった事、サルコイドーシスの事、とにかく話せるだけ話しました。時折、感情が出てきて涙を流しながら。話が終わってから『本当に今まで苦労して誰の手も借りずに......めていて、多量の薬を処方されていました。そんな医者と比べたら失礼ですが、比べ物にならないです。ここまで違うものなんだなと感心してしまいました。とりあえず、棚上げしているサルコイドーシスの難病申請の手続きをそろそろ終わらせないとなぁ。 スポンサーサイト Comment - 0...

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サルコイドーシス日記 サルコイドーシス 20～34才男性 ★★★ 1users

FDG-PET検査

...に引き続き、今日はPET検査を受ける為にまた病院へ行ってまいりました。PETもこれまた約7ヶ月振り。心サルコイドーシス のステロイド投薬治療を開始して半年経ちますが、心サルコイドーシス の治療状況を把握するのに最も有効な検査です。この検査については7ヶ月前に受けた際に詳しく説明を...

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心サルコイドーシス 闘病日記 〜また陽の昇る日を信じて〜 サルコイドーシス 35～49才男性 ★★★ 1users

やはり気休めかな。

...な症状が出てくるとは思っていませんでした。サルコイドーシスという病気は全身疾患なので、今後も様々な症状が出てきそうです。 Tweet 関連記事 やはり気休めかな。 (2018/08/06) 自律神経が乱れている？ (2018/07/30) 心サルコイドーシスの疑い。 (2018/07/13) ３年経過しました。 (2018...

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サルコイドーシス日記 サルコイドーシス 20～34才男性 ★★★ 1users

XELOX治療全8クール終了と肺転移

...ダを一回につき一錠減らすことになりましたが、なんとか終了。12月のCTで影があり、サルコイドーシスかもしれないと言われていたので、呼吸器内科の診察を受け3月末にまたCTを撮りました。サルコイドーシスではなく、肺の影は大腸癌の転移でした。右肺に4カ所、左肺に2ヶ所。手術をするなら2...

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優しい日々 直腸がん 50～64才女性 ★★★ 1users