TOBYO :: 日本の闘病記 60000

足の痺れ、麻痺がひどくなってきました。

...。 三分歩くのがやっとです。足がガクガクして。 次回の通院6月14日までは、会社に行かなくては。 次回ギャバロン随中の手術の説明があるかと。 手術して、3年くらいは、日常生活出来ればいいです。そんなに、5年、10年とは、...

https://ameblo.jp/atsushi2568/entry-12455755339.html

atsushi2568のブログ 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★★★ 1users

治験スタート1週間

...薬が本物かどうかもわからないので、何とも言えないけど。治験以外で今まで飲んでたビタミン剤に加えて、先月から神経科で出してもらったギャバロン（筋緊張を和らげる薬）が効いてるのか、最近は食事中に反り返ることが少なくなった気がする。入院中、ミトコンドリア病患者用の栄養指導...

http://ameblo.jp/dannysmom/entry-12068111694.html

ミトコンドリア病リー脳症と診断された息子の記録 ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

無事終了

...円盤が埋め込まれました分かるかな？？思った以上に分かるでっぱり蘭ちゃんのお腹に対してこの大きさちょっとビックリしちまったわすでにギャバロンが少量ずつ持続で注入されてます効果が出るまでに2日ぐらいかかるみたい明日から少しずつ蘭ちゃんの状況と相談しながらお薬調整に入ってい...

http://ameblo.jp/shomora/entry-12248421191.html

らん☆らんのHappy clover 痙攣重積発作 ～19才女性 ★ 0users

3月2日の記録

...さんでひな祭り飾りを買ってきた。 かわいい(p*･ω･)p 玄関に飾られてるよ。 で、今日の食事記録。 ＜　昨日の深夜に飲んだもの　＞ ギャバロン茶　1杯 みえ子がネットで買った怪しいお茶　1杯 ＜　朝食　＞ 野菜スープ カプチーノ ＜　間食　＞ ラミー（チョコ）一箱の4分の１ ＜　...

http://inusyamo.jugem.jp/?eid=2294

＋＋ １２　★　１３　＋＋ 悪性リンパ腫 女性 ★ 1users

痙性対麻痺が、辛いです

...かですが、自分の場合は、痛みがあるし、動きます。神経が、断線している、ととらえればよいかと⁉️ 今月、14日通院です。前回、ギャバロン髄注の話を受けました。 夏まで待てんぞ。 来月にでも、試し打ちしてもらう。 腰に打つから死ぬほ...

https://ameblo.jp/atsushi2568/entry-12465893622.html

atsushi2568のブログ 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★★★ 1users

今日は…（１７．６．１４）…対策

...ちわっす。 自分は、パソコンをいじりながらコレを飲んでいます。 ギャバロンは、脳・脊髄に良いと聞いて。 値段も現実的ですし。 人によっては、良いことがあるかも？（…自分は、変わりりませんでした。） 「ま～お茶ですし体に悪くないよな～」って思いまして。 一応担当医に相談しま...

http://ameblo.jp/byouki-mothi/entry-12281022308.html

びょーきもち（病気持ち：脊髄小脳変性症）のブログ 脊髄小脳変性症 男性 ★ 0users