TOBYO :: 日本の闘病記 60000

プチプチ患者会(o^^o)

...お喋りしたくって途中場所の移動をしなくてイイ様にと今回はカラオケ屋さんのフリータイムにちてみました(=^ェ^=)ＪＥＦＡといわれるエーラスダンロス症候群の患者会は通常年に１回総会の時に顔を合わせ先生方の講演や、先生も含めた患者同士の交流会が開かれているけど、その数時間だけで...

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yuzuのブログ エーラス・ダンロス症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

②診断から入院へ

...瞬間から120％あと、専門の先生の相談内容を知りたい方はコメントor直メール？ＬＩＮＥ？でお願いしまーす 【2019/09/21 10:56】 | エーラスダンロス症候群 | コメント(0) | ホーム | ①診断がつくまで>> コメント コメントの投稿 NAME: MAIL: URL: COMMENT: PASS: SECRET: 管理者にだ...

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のぽぽん エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★ 1users

①診断がつくまで

...も・・・いやでもこんなに放置する人おらんよな、とも思ってますが(笑)次からはもうちょっと簡潔にしたい 【2019/09/20 10:46】 | エーラスダンロス症候群 | コメント(0) <<②診断から入院へ | ホーム | 生還っ>> コメント コメントの投稿 NAME: MAIL: URL: COMMENT: PASS: SECRET: 管...

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のぽぽん エーラス・ダンロス症候群 20～34才女性 ★ 1users

診察っちと装具外来っち

...した( ﹡ˆoˆ﹡ )今日はなんと、尿検査もしたよ。でね、入ったらね「うわさの(笑)」って言われたからねぇおこーー*\(^o^)/*先生はね、院内紹介状をたくさんよんで下さってね、「ちなみにボクこのエーラスダンロス症候群っていう病気ははじめて聞いたんさ」っておっしゃっててね教えてあげたの...

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D I A R Y 反復性膝蓋骨脱臼 20～34才女性 ★★★ 1users

患者会〜(*^◯^*)

...処か否かで予後も随分と変わってくることがありますので一度は専門医の受診をお勧め致します。今年度改正された指定難病法の中でのエーラスダンロス症候群の認定・重症度分類は関節型やその他の型の方にとってもとてもシビアな物となっていますが、今後も会として引き続き国への働きかけ...

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yuzuのブログ エーラス・ダンロス症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

掃除機

...な衝撃は、後者の方が断然大きい。今、ひとつひとつの行動が怖い。失った現実を突然突きつけられるのが怖い。私個人の認識ですが、エーラスダンロス症候群は、やろうと思えば代償と言う身体能力を使い、それなりに動けてしまいます。しかし、関節に過度の負担がかかれば、後から寝込むほ...

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風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users

凶器が隠れている家

...込みながら、母の一言。「家の中のどこに凶器が隠れてるかわからんね。ははは。」こんなことを普通に言えちゃうくらい、私も母も、エーラスダンロス症候群のやらかしに慣れてきたのだろ。これを、「受容」と捉えていいのかはわからないけれど、慣れにより、人は、度胸がつくことは確かな...

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風見鶏　　エーラスダンロス症候群と一緒に歩いていこう エーラス・ダンロス症候群 女性 ★ 0users