TOBYO :: 日本の闘病記 60000

OＨAＮAレポート

...ーー！！(←わざとらしい&古い)講演内容が『ウエスト症候群』まったくドラベ関係ない(←)でも、講演は本当に面白かった……と言う表現が適切かどうかは分かりませんが脳波の画像や、発作動画もあったり、とても勉強になりました。ウエスト症候群の家族が多過ぎて、ドラベは3家族で、こじん......ございます。(いつかOＨAＮAでドラベの講演してくれないかな、とか思っちゃったよ)←欲深いこのタイミングで告知するのも何なんですが、ウエスト症候群患者家族会が立ち上がりました。代表は今回のOHANAでも司会をされてたミナファミリーの本田さんです。……よく働くな、おい。この激務の中...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12203537348.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ブログ開始三年目!!

...長を感じるとともに、自分頑張ったなぁ…と当時を振り返り切なくもなります3年前のヒナ…本当酷かった私も毎日がギリギリでギスギス(笑)ウエスト症候群になって５年目ACTH三回、ガンマ１回、内服薬一通り、離断手術、薬の副作用を経て…今は発作がなくなって２年…発作ぽい怪しいヘッドノイ......様子…。ウエスト症候群ってやっぱり軽いか重いかに分かれるのかなぁ…本当に軽い子は普通級だったり支援級だったり～？！今まで出会えた1つ上のお友だち二人と1つ下のお友だち二人は同じ学校の肢体不自由部門にいる（行く）そうです。なかなかヒナのようなタイプのウエスト症候群のお友...

http://ameblo.jp/suiren-1106/entry-12078102137.html

ヒナたんと一緒～ＤＮＴ・ウエスト症候群・中等度障害児の愛娘～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

1歳8ヶ月、発達

...ると感じるので、時間の問題かなと思っているのですが・・・。一つ、少しだけ心配なのが、自閉症です。難病情報センターのHPを見ると、ウエスト症候群の子は自閉症の合併が高率、と書いてあるのです。自閉症の特徴を検索した中で、今のところどす子に当てはまるのは「言葉が遅い」「逆さ......ーンもあるので、今兆候がなくても絶対に大丈夫と思うことは出来ません。心配しすぎなのかな、とも思うのですが、その心配性のおかげでウエスト症候群を早期発見できたので、気にしつつも、気にしすぎないように、というのを心がけています自閉症だったとしても、いいんです。そうでない...

http://ameblo.jp/dosukoi-mamami/entry-12088297974.html

どすこい日記～ウエスト症候群の娘の記録～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

わ-ちゃんの７年目の検査結果！

...わ-ちゃんの7年目の検査結果！脳波も発作も再発なしでした！先生曰く、症候性のウエスト症候群の脳波とは思えないくらい良い脳波とのことでしたそれと最後に先生から、現在ウエスト症候群（症候性）で闘病している人たちに、ウエストでもここまで出来ると言う希望を与えてほしいと言われ......までお話を聞き行った事が一番最初なので・・・うちの経験が何か役に立てばと思ってブログ書いています「おさらい」わ-ちゃんは症候性のウエスト症候群です。また、日本で1人の突然変異の遺伝子異常があり、脳室拡大・脳梁低形成・脳萎縮があります。当時、一生寝たきりと宣告されました...

http://ameblo.jp/wako-kako10311125/entry-12095280379.html

仕事と子供の闘病と趣味の全てをこなすパパの日記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

ありがたいつながり〜ウエスト症候群患者家族会〜

...りました。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会のバナーをmomomamaさんが作って下さいました‼︎ウエスト症候群患者家族会はこちら↓LINEやFacebookで沢山の情報交換が行われていて、どの本より、どのサイトよりウエスト症候群についてのディープな情報が詰まっています...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-12207815837.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群患者家族会

...子虎が5年前、生後5ヶ月の時に診断を受けた病名『ウエスト症候群』。それと『右片麻痺』。私は当時、先ずこの病気自体がどんなものなのかどうなってゆくのか...主治医の説明のお話プラス実際に同じ病気のお子さんをもつ親御さんの生の声を聞けたら。。そんな風に思って、少しずつ余裕が出......当時は【ブログ】も限られた数でした。しかし、最近『ウエスト症候群患者家族会』をカリスマブロガーのmomomamaさんが代表となり番長となり、立ち上げて下さったお陰で沢山の情報交換をする事が可能となりました！昔ほど、ウエスト症候群の繋がりで子虎通信を訪れて下さる方はいなくなりま...

http://ameblo.jp/kotoramama726/entry-12209416830.html

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

脳波検査中…

...ろ。今日はこの後受診なので、先生からお話を聞きたいと思います。そういえばこの前書き忘れたんですが、前回の脳神経受診時に主治医にウエスト症候群患者家族会が出来た事をお話しました‼︎ご存知なかったみたいですが、お話したらすぐ検索してくださってWSJのHPを見て『これは心強いで......』と先生も喜んでくれました(^^)きいの病院はウエストの患者さんは年に１人くらいらしいので、同時期に同じウエストの子が入院する事はなかなかないと思うしWSJの存在は本当に心強い存在になるんじゃないかな♫＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ウエスト症候群患者家族会はこちら↓にほんブログ村...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-12236722993.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users