TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ext.125 “Share your heart.”　心、ひとつに。

...5月は、ウィリアムズ症候群啓発月間です。 もうね、 目にだってタコが出来そうなほど繰り返してますが、 その上さらに、 英国では、19日（金）〜21日（日）を、 Awareness weekend（啓発のための週末）、 と位置付けているようでして（＊１）、 今年は何故か勢いづいてしまっている不肖 V......→支援学校（高）ということや、 心臓手術をしたこととか、 うっすらとご存知の方々なのですが、 改めて、 ウチの三女は、実は、 ウィリアムズ症候群と言って遺伝子欠失なんです。 と説明したりすると、 やっぱり深刻な雰囲気になったりするのですね。 いえいえ、 そんな大層なも...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12275890852.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.77 中京テレビ「ウィリアムズ症候群」放送のお知らせ

...・今日、8月31日、中京テレビ「キャッチ！」という番組で、ウィリアムズ症候群についての放送予定があります。（→http://www.ctv.co.jp/catch/）＊リンク先サイトは日々更新されていくので、この予告は今夕までです。▽ウィリアムズ症候群　“優しい病”の２歳児う〜む、これだけでは、どんな内容......てきたママさんは凄いなあと思います。「ウィリアムズ症候群」という名前が出るだけでも意味があります。視聴可能な方は是非、御覧ください。中京テレビ・キャッチ！15:50〜19:00（途中、全国ニュース枠あり）（↓）こちらが、そのウィリアムズ症候群の女の子。＊なにかと予定変更が多いワイ...

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elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.120 『ぼくと魔法の言葉たち』「フレンドリー上映」!?

...ウチの三女、16歳。 特別支援学校高等部2年生、 ウィリアムズ症候群ですが映画は一人で観られます。 （モニター画面で席を選ぶのは苦手です。＊１） なので、 今となっては、それほど切実ではないのですが、 ちょっと素敵（だと Daddy は思う）な話。 まずは、こちらを。 映画『ぼくと...... というオーウェン自身の言葉を紹介してました（＊８）。 そうなんですよね〜、 ウィリアムズ症候群の V3 ではなく、 ありのままの V3 と向き合った時、 様々な要素のひとつとして、 ウィリアムズ症候群があるだけなんですよね〜。 ふっ、 言うだけなら簡単なんですけど、 ジレンマで...

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elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.109 「世界希少・難治性疾患の日」

...　・・・　・・・ そんなわけで、 「ウィリアムズ症候群って何？」 という素晴らしい方へ、 とりあえずコチラを。 ＊難病情報センター：ウィリアムズ症候群（指定難病179） →http://www.nanbyou.or.jp/entry/4765 希少と言えば言えるウィリアムズ症候群、 いつも応援ありがとうございます。 ......にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村 難治性と言えば言えるウィリアムズ症候群、 いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ 育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ 気まぐれ日記ランキングへ ...

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ext.89 ウィリアムズ症候群の日、再考。

...V3 が遺伝子検査を受け、 ウィリアムズ症候群だと知ったのは、 たぶん、1歳6ヶ月の時でした。 たぶん、というのは・・・ 当時の Daddy & Mommy にとって、 それなりの事件ではあったにしても、 いまひとつ深刻に受け止めていなかった、 ということと、 時が過ぎるにつれて、 何かの記念日じゃ......ないんだから忘れますよ、そりゃ、 ということと、によります。 （Mommy は記念日でも忘れますが） ＊s1e05 ウィリアムズ症候群の日 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11969032952.html なので、 例えば１人目、しかも生後数ヶ月、 育児って、こんなに大変なの？　とか、 この子、なんだか発育...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12212374119.html

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ext.127 「NHK発達障害プロジェクト」に思う。

... そうやって日々過ごしてるんじゃないのかな。 支援学校に通っている V3 ですが、 何か出来ない理由、やりたくない理由として、 ウィリアムズ症候群だから、 心臓手術したから、 知的障害があるから、 みたいなことを、 おそらくは誰かの真似をして、 呟いたりする時期がありました......　・・・　・・・　・・・　・・・ ウィリアムズ症候群関係者の皆さんは、 既にご存知だと思いますが・・・ たまげたことに、朝日デジタルにこんな記事があります。 （大阪発行5/30付朝刊の生活面に掲載されたそうです） 「難病のウィリアムズ症候群　日常つづったブログが人気」 →http:/...

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