TOBYO :: 日本の闘病記 60000

s9e13 「今は小さいけど・・・」

... が、今年は希に見る活動期でした。 それもこれも1月、ブログ繋がりで、 エルフィン中部（≒ウィリアムズ症候群家族会）の、 音楽フェスに参加したことが始まりです。 ウィリアムズ症候群の親をやって15年、 初めて我が娘以外のウィリーさん達に会いました。 いろんな意味で発見のあっ......たりしますけど、 たくさんのWilliams' ママ、パパ にお会いした時、 そういうことって確かにあるのかもしれない、 なんて思いました。 ウィリアムズ症候群は、 いわゆる遺伝ではなく突然変異なのだけれど、 実のところ、そこにいる皆さん、 もともと elfin mind お持ちだったんじゃないかとも...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12232896767.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.117 PVもどき！

... むひひひ、 早い話が、なんちゃってPVですね。 ちなみに、 「5月はウィリアムズ症候群啓発月間」 と言い切ってますが、 これが世界的な決まり事かどうか、 実はよく判りません。 そもそもウィリアムズ症候群、 世界規模の組織が存在するのかどうかも、 ちとアヤシイのです。 （日......ndrome association」（ウィリアムズ症候群協会） は、そう言ってます。 ＊Williams syndrome foundation：awareness-month →http://www.williams-syndrome.org.uk/about-wsf/news/awareness-month ＊Williams syndrome association：awareness →https://williams-syndrome.org/awareness でもって、 「ブルゴーニュはウィリアムズ症候群啓発カラーです...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12262019689.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.134 7月9日は「ウィリアムズ症候群の日」です。

...えー、そんなわけで、 7月9日「ウィリアムズ症候群の日」、 やってまいりました。 11〜23日と合わせて、 「ウィリアムズ症候群の14日間」につき、 皆さんにとっての「ツナグ言葉」を教えてください、 とお願いしたところ、 誰だろう？な人からメールが来ました。 以下、全文コピペでご紹......して母子手帳の6歳の頃の記録のページは、あまりにも「いいえ」の項目が多すぎてへこみ、未記入のままです。 遺伝子検査の結果が出てウィリアムズ症候群が確定し、告知を受けた時も、ショックを受けたとか、目の前が真っ暗になったということはありませんでした。 それよりも、「どうし...

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elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

s11e06 （啓発月間なので）16歳からのウィリアムズ症候群 その２ 聴覚過敏編

...16歳からのウィリアムズ症候群、 2回目は、聴覚過敏についてです。 基本、 ウィリアムズ症候群だから云々、 という考えは持たなかった Mommy & Daddy ですが、 聴覚過敏に関しては、 やっぱり、そうなのかなあ、 と思わないこともない、ですね。 もちろん、ウィリアムズ症候群に限らず、 知......は、 それなりの割合で聴覚過敏の子がいるようですし、 また子供に限らず、 大人になってから自覚する例もあるわけで、 やっぱり、 ウィリアムズ症候群特有のもの、 ということではありません。 むしろ、 広く感覚過敏のひとつと捉えた方が、 良い気がします。 で、具体的に V3 なんで...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12272497948.html

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ext.143 ”ツナグ言葉”「お母さん、この子の未来は決して悲観するものではありません。」

...11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。 結ぶ、繋がる、「ツナグ言葉」です（？）。 茨城県にお住まいの、ゆーかーままさん。 次男くんは、もうすぐ2歳7カ月、かな？ 生後10カ月、 何やら、ついでみたいに（！）遺伝子検査されてて、 唐突にウィリアムズ症候群を告げられた......、 ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。 分量、形式、自由です。 詳しくはこちら、 ＊ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html ウィリアムズ症候群の世...

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ext.140 ”ツナグ言葉”「可哀想じゃない」

...7月9、11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」です。 というわけで、 お届けしております「ツナグ言葉」。 本日は、埼玉県在住のきーちゃんママさん。 ウィリアムズ症候群の息子さん（きーちゃん）は、 5歳になりました。 あ、ちなみに、 ’14年12月13日、初めてアップした拙ブロ......ございました。 こちらも素敵。 きーちゃんママさんが、 「可哀想じゃない。」の中で紹介している動画です。 ダウン症に限らず、 ウィリアムズ症候群に限らず、 全ての「未来のママ」さんに・・・ 動画に関するブログ（？）を見つけました。 Down Station：ダウン症が生まれたお母さん...

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ext.139 「生まれてきてくれて良かったねぇ！」

...7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。 ということで、 お伝えしております「ツナグ言葉」。 今回は、岩手県にお住いのもちじゃむさん。 これまた、すごい力作でして、 主観と客観、時間と空間を自在に行ったり来たり、 沢山の「言葉」を教えてくださいました......）顔」とされるウィリアムズ症候群ですが、 さて、もちじゃむさんの感じ方は？ 「だいすき！」「あいしてる！」 ノーコメント！！ ということで、 皆様、じっくりとお読み下さい。 『じゃむぱんさんと、もちこさん。』 「ツナグ言葉〜7.9・11〜23ウィリアムズ症候群の日」 →http://moch...

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