TOBYO :: 日本の闘病記 60000

もやもや病、、、と言われてから。

...もやもや病の確定診断はつかなかったものの脳の病気には変わりない。と思ったら、、、なんだか人生が変わってしまった気がしました。先生から詳しいことは聞かなかったので検索しまくりました。調べれば調べるほど恐ろしい病気だなと思いましたそしてわたしの身に起こったあの恐ろしい症...

https://ameblo.jp/aknhnt/entry-12827789651.html

34歳　もやもや病になりました もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

救急車を呼ぶ

...2021/9/22 私はもやもや病という病気を知りませんでした。もやもや病かもと言われて調べてみたら症状がドンピシャ。この病気を知らず、お天気性頭痛と思い込んでいた私のせいで娘が辛い思いをしていた事を思うと申し訳なくて申し訳なくて。。。。小２の娘、頭痛持ちで頭が痛い時は嘔吐もして...

https://ameblo.jp/sayayayakaito/entry-12732956124.html

もやもや病　小3の娘 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

お金の話

...！』やっと届きました🎁３月末に申請していた、難病申請が無事終了して難病手帳特定医療費（指定難病）受給者証なんというか……改めて【もやもや病】なんだなという再確認…ameblo.jp私が行った手続きは①指定難病申請入院してすぐに行いました。（入院中だったので、彼に頼みました。とっ......ら問題ないはず……必要なものの詳細はこちら難病情報指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センターwww.nanbyou.or.jp私の場合はもやもや病で指定病院でかかった際は月額20000円上限でかかることができます。ただし治療費とは別の入院した際のベット代・ご飯代・調剤代などなど…...

https://ameblo.jp/bearkumakumac/entry-12803428120.html

べあこのもやもやブログ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

今年最後のブログ

...して笑今でも暇さえあれば遊んでます。子どもたちも変わらず元気に幼稚園に通ってくれていることに感謝。（今はながーい冬休み笑）また、もやもや病の手術をしたのが2年前。それから、特に変わりなく元気に過ごせていることに感謝です来年も良い年になりますように！ブログ画像一覧を見る...

https://ameblo.jp/yuries0730/entry-12781934196.html

もやもや病と子育てと♪ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

もやもや病になった日③【私の家族と大好きな彼氏について】

...に父からの電話。初めて自分から父の電話を切って、彼に事情を説明。家出同然で同棲を始めました。▶︎優しくて心配性な大好きな彼○私がもやもや病になったときに誰よりも心配して、今の治療の状態や家族に代わって病状説明をしてくれたり…入院に必要なものを持ってきてくれたり…。私...

https://ameblo.jp/bearkumakumac/entry-12800600293.html

べあこのもやもやブログ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

骨髄炎

...生が結果を見る限りでは異常がないように見えたみたいだけど、脳外科の主治医の先生が見て「骨髄炎」である可能性が高いと判断したらしいもやもや病の手術の時に切り離した頭蓋骨に感染が及んだと思われること、タロウは異物反応が出やすいのでそれも影響しているかもしれないことなど説...

http://ameblo.jp/moya-taro/entry-12259621768.html

もやタロウ日記(息子のもやもや病闘病記録) もやもや病 ～19才男性 ★★★ 1users

もやもや病になった日②【検査検査検査……】

...すぐったい★採血（死ぬほどした）▶︎血管が細すぎて【看護師泣かせの血管】の異名を頂きました笑笑★骨髄検査（私的に1番痛い検査）▶︎もやもや病と同時に【ミトコンドリア病】の疑いがあったため実施▶︎できればこの先絶対にしたくない😭▶︎あんなに痛くて泣いたのは初めて…★SPECT...

https://ameblo.jp/bearkumakumac/entry-12800561068.html

べあこのもやもやブログ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users